Meike is weer thuis, heel even maar toch. Woensdag wordt Meike weer opgenomen om op donderdag te worden geopereerd. Sinds zaterdagmiddag heeft ze geen koorts meer gehad en ze lag er weer vrolijk en opgewekt bij. Geen reden dus om haar nog te houden.
De ontstekingswaarden in haar bloed waren weer gehalveerd en de inentingen van vrijdag moeten haar beschermen tegen de waterpokken.
Vandaag is er nog wel bloed afgenomen om haar witte bloedcellen te controleren. Deze zijn aan de lage kant en voor de operatie hebben ze het liefst dat deze op normale hoogte zijn. Deze cellen zijn nodig voor een goede wondgenezing en dat is wel wat we donderdag zeker nodig hebben.
Meike heeft een insuflon gekregen, dat is een klein buisje in haar been waarin we morgen een injectie moeten geven om de witte bloedcellen te stimuleren. Het buisje inbrengen, met een injectienaald, ging weer zonder een kik. De luier wisselen daarna des te meer, daar heeft ze zo'n hekel aan dat ze moord en brand schreeuwt. De zusters schrikken hier iedere keer weer van en denken dat ze haar enorm pijn doen, maar nee het is Meike die laat weten dat ze een enorme hekel heeft aan dit noodzakelijke klusje.
We waren vanavond om half zeven thuis en hebben heerlijk spaghetti gegeten, alleen Marja, Remco en ik. Meike heeft nog steeds geen trek en krijgt eten uit een zakje via de sonde. Na wat homevideo's is ze weer lekker gaan slapen in het grote bed. Nu twee nachtjes thuis om woensdag weer te verhuizen naar het ziekenhuis en ik schat zomaar in dat dat langer wordt dan de drie dagen van nu. Gelukkig staat de operatie nog gewoon gepland en wordt er momenteel niet gekoerst op uitstel. Dat kan natuurlijk altijd gebeuren maar vooralsnog is het gewoon donderdag. En wij hopen dat het donderdag gewoon doorgaat, natuurlijk alleen als het het juiste moment is voor Meike. De operatie hangt als een donkere wolk boven ons hoofd en ligt als een baksteen op onze maag. Hopelijk kunnen we donderdag melden dat de operatie achter de rug is en succesvol is verlopen.
Morgen, samen met Papa, lekker genieten van het mooie weer. Het zal wel weer even duren voordat ze weer lekker naar buiten kan. Ook een beetje rechtop zitten en bewegen kan geen kwaad. Op een aantal plekken krijgt Meike al kleine doorligplekken en daar wordt je toch ook niet heel erg blij van. Dus hup, morgen rechtop en bewegen. Een mooi klusje voor Papa!
Nu anderhalve dag een pittstop om vanaf donderdag de (wed)strijd met de kanker verder aan te gaan.
Moedige Meike
maandag 31 maart 2014
vrijdag 28 maart 2014
Waterpokken
We zijn weer in het ziekenhuis.
Gisterenavond werden we gebeld met het verzoek vrijdagochtend naar het ziekenhuis te komen. Woensdag had Meike in de wachtkamer gezeten met een kindje dat waterpokken bleek te hebben.
Meike is niet heel close geweest met andere mensen in de wachtkamer maar voor de zekerheid wilde ze Meike toch twee injecties geven om haar te beschermen voor de waterpokken.
Afgelopen woensdag heeft Meike wel voor iedereen in de wachtkamer koffie of thee gehaald. Ze heeft iedereen gevraagd of ze wat wilde drinken en heeft Papa gestrikt om de drankjes samen met haar te gaan halen. Dit is het dichts dat ze bij anderen in de buurt is geweest.
Vanochtend werden we wakker, na een prima nachtrust, en bleek Meike bijna 39 graden koorts te hebben. We moesten toch naar het ziekenhuis dus het melden van de koorts kon in 1 moeite mee. Marja is met ons meegegaan omdat Papa moest werken en het niet lukt om Meike alleen in en uit de auto te hijsen met de slangen aan alle kanten. We hebben een gezellige ritje gemaakt, Meike weer als gangsterrapper voorin, muziek van Nick en Simon op hoog volume.
Aangekomen in het ziekenhuis mochten we niet op de afdeling maar moesten we wachten in de grote hal. Dat duurde niet lang, we mochten naar een kamertje om de PAC aan te prikken en de inentingen voor de waterpokken.
Samen met Marja Meike op de behandeltafel gehesen en al snel zat de pacnaald erin. Daarna was het tijd voor de waterpokken prikken. In beide benen tegelijkertijd een prik met joekels van naalden. En Meike? Die gaf weer geen kik.
Inmiddels was de temperatuur van Meike, onder invloed van paracetamol, gezakt naar een normaal. Wel is er direct bloed voor kweek afgekomen en bloed om de ontstekingswaarde te checken. De uitslag van de ontstekingswaarde zou een uurtje op zich laten wachten. We hebben onze kans gegrepen en Meike snel in de rolstoel gezet om even naar buiten te gaan. Zulk mooi weer, daar moeten we zolang mogelijk van genieten. We zijn wandelend koekjes wezen halen bij Koekela en hebben op een terrasje in de zon geluncht.
Na een uurtje weer terug in het ziekenhuis en de uitslagen lieten geen afwijkingen zien. Toch nog even wachten, een uurtje tot de paracetamol uitgewerkt zou zijn. In het uurtje wachten liep Meike's temperatuur weer op en lag ze te rillen van de kou. Toch weer koorts en dat betekend blijven in het ziekenhuis. Direct is er weer gestart met antibiotica. Wat de reden is van de koorts zullen we op z'n vroegst maandag weten, zeker is wel dat deze koorts niet van eventuele waterpokken komt. Dit heeft een incubatietijd van een week.
Of de koorts en eventuele infectie gevolgen heeft voor de geplande operatie weten we nog niet, dat zal ook begin volgende week duidelijk worden.
Nu hebben we ons weer geïnstalleerd op de afdeling Kinderoncologie in Sophia en vieren we ons vrijdagavondfeest in een kamer in het ziekenhuis. Het mooie weer van het weekend zullen we vanachter het raam bekijken, helaas maar er zullen nog veel mooie weekenden komen waar we intens van gaan genieten.
woensdag 26 maart 2014
Geschokt maar vol vertrouwen
Het is woensdagavond 10 uur en we zijn net thuis. Vandaag zijn we weer de hele dag in het ziekenhuis geweest. Allereerst een afspraak over de Radiotherapie, daarna controle bij de Oncoloog en tot slot kwam de chirurg ons nog even bijpraten over de operatie van volgende week.
Allereerst stond er een afspraak met de Radiotherapeut op de planning en dan was een pittig gesprek. We hadden allebei de veronderstelling dat de chemo het zwaarste gedeelte van de behandeling was met de grootste kans op bijwerkingen. Nou die illusie is vanochtend vakkundig om zeep geholpen. Het gebied dat ze moeten bestralen is groot en ligt dicht tegen organen en botten aan. De kans dat de bestraling blijvende schade bij Meike aan gaat richten is groot. Vandaag hebben we voor het eerst de foto's en scans van de tumor gezien. Oef, wat een joekel als je de tumor in verhouding tot de rest van Meike's lichaam ziet. De tumor ligt vrij diep en tegen minimaal 4 ruggewervels aan. Ook ligt hij links tegen haar heupgewricht aan. Daarnaast ligt in bovenop de blaas en dichtbij haar baarmoeder en eierstokken. De schade waar ze ons nu op hebben voorbereid zijn, scheef groeien vanuit heup en rug omdat bestraald gebied een stuk minder hard groeit dan de rest van haar lichaam. Onvruchtbaarheid doordat eierstokken en baarmoeder in het gebied ligt. De blaas schijnt tegen de straling te kunnen. Nieren daarentegen wat minder maar de verwachting is niet dat die veel blijvende schade houden. Als ze gaat scheefgroeien is dat wel een serieus probleem, in welke mate durven ze niet te zeggen. Maar de kans dat ze afhankelijk wordt van haar rolstoel is aanwezig.
Bestraling heeft ook als nadeel dat ongeveer 1% van de patienten een tumor ontwikkeld door de bestraling. 1% zou je denken maar toch....
Ook hebben we gesproken over protonenbestraling in het buitenland. Deze optie is door de nederlands commissie beoordeeld en zij verwachten niet dat er heel veel voordeel is te behalen met deze behandeling. Wel werd eerlijk toegegeven dat zij daar niet de volledige expertise over hebben en daarvoor is Meike's dossier nu naar het buitenland gestuurd omdat, met de expertise van protonen, te beoordelen.
De verwachting is dat Meike tussen de 23 en 30x bestraal moet worden. Dit gaat dagelijks gebeuren onder narcose. En ook gaan de chemokuren dan gewoon door! Het zwaarste en moeilijkste gedeelte van de behandeling moet helaas nog komen.
Na dit gesprek waren we wel even uit het veld geslagen. Wat een informatie en wat een bijwerkingen, die hadden we niet hadden zien aankomen.
Daarna stond de Oncoloog op de planning. Zij was over de meeste bloeduitslagen tevreden, behalve Meike's HB. Die was slecht 4,1 en een bloedtransfusie is noodzakelijk. Direct naar de Dagopname om 1 liter bloed in te laten lopen. Je ziet tijdens zo'n bloedtransfusie Meike's kleur veranderen en ze krijgt ook praatjes. Als je weet dat haar HB zo laag is en dat ze gisteren nog heerlijk heeft zitten knutselen dan kunnen we niet meer dan MEGAtrots op haar zijn. Ieder ander zou volledig uitgeput op bed liggen. We hebben haar verteld dat we MEGAtrots waren en iedereen op zaal moest het weten, "Mijn Papa en Mama zijn MEGAtrots op mij!" vertelde ze glimmend!
Ook is de chirurg even op bezoek geweest. Volgende week maken ze een incisie verticaal over haar buik om de tumor te verwijderen. De scan vorige week heeft uitgewezen dat haar linkernier goed functioneert, deze gaan ze dus sparen. Wel ligt de tumor dicht tegen een slagader aan en hopen ze die goed los te maken. Als dat lastig blijkt kunnen de nog een ader uit haar been halen en die gebruiken en als laatste optie een kunstader. Dit is niet het lastigste gedeelte van de operatie, dat is de uretor van haar linkernier naar haar blaas. Die ligt tegen de tumor aan of er misschien wel doorheen. Ook daarvoor zijn meerdere opties, 5 om precies te zijn. In het meest gunstige geval kunnen ze de tumor goed losmaken, worst case is dat ze een uitgang voor de urine moeten maken in haar buik. En nog een aantal opties van omleggen tot inkorten. Wat het gaat worden zal tijdens de operatie worden besloten.
Tot slot nog haar baarmoeder en eierstokken. Die liggen ook in het gebied en die wil je behouden, in ieder geval één. Als alles wordt verwijderd dan krijgt ze problemen met haar hormoonhuishouding met alle problemen van dien.
Weer een lang medisch relaas. Als alles volgens plan loopt is Meike tot dinsdag thuis en maken we ons woensdag op in het ziekenhuis voor een 5 uur durende operatie op donderdag. Na de operatie zal ze ook best wel een poosje in het ziekenhuis moeten blijven. Maar nu gaan we genieten van het mooie weer in het weekend en de daagjes thuis.
Allereerst stond er een afspraak met de Radiotherapeut op de planning en dan was een pittig gesprek. We hadden allebei de veronderstelling dat de chemo het zwaarste gedeelte van de behandeling was met de grootste kans op bijwerkingen. Nou die illusie is vanochtend vakkundig om zeep geholpen. Het gebied dat ze moeten bestralen is groot en ligt dicht tegen organen en botten aan. De kans dat de bestraling blijvende schade bij Meike aan gaat richten is groot. Vandaag hebben we voor het eerst de foto's en scans van de tumor gezien. Oef, wat een joekel als je de tumor in verhouding tot de rest van Meike's lichaam ziet. De tumor ligt vrij diep en tegen minimaal 4 ruggewervels aan. Ook ligt hij links tegen haar heupgewricht aan. Daarnaast ligt in bovenop de blaas en dichtbij haar baarmoeder en eierstokken. De schade waar ze ons nu op hebben voorbereid zijn, scheef groeien vanuit heup en rug omdat bestraald gebied een stuk minder hard groeit dan de rest van haar lichaam. Onvruchtbaarheid doordat eierstokken en baarmoeder in het gebied ligt. De blaas schijnt tegen de straling te kunnen. Nieren daarentegen wat minder maar de verwachting is niet dat die veel blijvende schade houden. Als ze gaat scheefgroeien is dat wel een serieus probleem, in welke mate durven ze niet te zeggen. Maar de kans dat ze afhankelijk wordt van haar rolstoel is aanwezig.
Bestraling heeft ook als nadeel dat ongeveer 1% van de patienten een tumor ontwikkeld door de bestraling. 1% zou je denken maar toch....
Ook hebben we gesproken over protonenbestraling in het buitenland. Deze optie is door de nederlands commissie beoordeeld en zij verwachten niet dat er heel veel voordeel is te behalen met deze behandeling. Wel werd eerlijk toegegeven dat zij daar niet de volledige expertise over hebben en daarvoor is Meike's dossier nu naar het buitenland gestuurd omdat, met de expertise van protonen, te beoordelen.
De verwachting is dat Meike tussen de 23 en 30x bestraal moet worden. Dit gaat dagelijks gebeuren onder narcose. En ook gaan de chemokuren dan gewoon door! Het zwaarste en moeilijkste gedeelte van de behandeling moet helaas nog komen.
Na dit gesprek waren we wel even uit het veld geslagen. Wat een informatie en wat een bijwerkingen, die hadden we niet hadden zien aankomen.
Daarna stond de Oncoloog op de planning. Zij was over de meeste bloeduitslagen tevreden, behalve Meike's HB. Die was slecht 4,1 en een bloedtransfusie is noodzakelijk. Direct naar de Dagopname om 1 liter bloed in te laten lopen. Je ziet tijdens zo'n bloedtransfusie Meike's kleur veranderen en ze krijgt ook praatjes. Als je weet dat haar HB zo laag is en dat ze gisteren nog heerlijk heeft zitten knutselen dan kunnen we niet meer dan MEGAtrots op haar zijn. Ieder ander zou volledig uitgeput op bed liggen. We hebben haar verteld dat we MEGAtrots waren en iedereen op zaal moest het weten, "Mijn Papa en Mama zijn MEGAtrots op mij!" vertelde ze glimmend!
Ook is de chirurg even op bezoek geweest. Volgende week maken ze een incisie verticaal over haar buik om de tumor te verwijderen. De scan vorige week heeft uitgewezen dat haar linkernier goed functioneert, deze gaan ze dus sparen. Wel ligt de tumor dicht tegen een slagader aan en hopen ze die goed los te maken. Als dat lastig blijkt kunnen de nog een ader uit haar been halen en die gebruiken en als laatste optie een kunstader. Dit is niet het lastigste gedeelte van de operatie, dat is de uretor van haar linkernier naar haar blaas. Die ligt tegen de tumor aan of er misschien wel doorheen. Ook daarvoor zijn meerdere opties, 5 om precies te zijn. In het meest gunstige geval kunnen ze de tumor goed losmaken, worst case is dat ze een uitgang voor de urine moeten maken in haar buik. En nog een aantal opties van omleggen tot inkorten. Wat het gaat worden zal tijdens de operatie worden besloten.
Tot slot nog haar baarmoeder en eierstokken. Die liggen ook in het gebied en die wil je behouden, in ieder geval één. Als alles wordt verwijderd dan krijgt ze problemen met haar hormoonhuishouding met alle problemen van dien.
Weer een lang medisch relaas. Als alles volgens plan loopt is Meike tot dinsdag thuis en maken we ons woensdag op in het ziekenhuis voor een 5 uur durende operatie op donderdag. Na de operatie zal ze ook best wel een poosje in het ziekenhuis moeten blijven. Maar nu gaan we genieten van het mooie weer in het weekend en de daagjes thuis.
zondag 23 maart 2014
Mees Kees
Vorig jaar Oktober zijn we met z'n drietjes naar de film Turbo geweest. We zagen toen affiches voor een nieuwe film van Mees Kees. Deze zou met de kerst draaien in de bioscoop. We hebben toen de afspraak gemaakt om met de kerst naar die film te gaan kijken, Meike is namelijk dol op MeesKees.
Op het moment dat we de afspraak maakte is geen seconde in onze gedachte geweest dat onze wereld er met kerst wel heel anders uit zou kunnen zien. Nu 5 maanden later is alles anders maar hebben we vandaag toch onze belofte van toen ingewilligd.
We zijn vandaag in de oude Verkade-fabriek in Den Bosch naar "Mees Kees op kamp" geweest. Gisteren hebben we gebeld en gereserveerd en ze kort de situatie uitgelegd. Ze hadden een stoel uit de rij gehaald waardoor Meike in haar rolstoel plaats kon nemen in de bioscoop. Ook zaten we redelijk geisoleerd en niet te dicht bij andere mensen zodat de kans dat Meike iets van bacterieën zou overnemen klein zou zijn.
Meike heeft genoten en op de terugweg wilde ze niet naar huis. We hebben nog heel wat rondjes door de buurt gereden om het uitje zolang mogelijk te laten duren.
Gisteren was een rustige dag. We hadden het plan even Dordrecht in te gaan maar Meike had zich bedacht en wilde niet meer. De middag hadden we juist geen bezoek gepland in verband met onze plannen. Het veranderde plan maakte dat er gisterenmiddag geen visite kwam, tot groot ongenoegen van Meike. Ze heeft veelvuldig geklaagd dat ze zich verveelde.
De pleister van Meike's sonde moet regelmatig worden vervangen. Door de chemo zijn Meike's slijmvliezen kapot en heeft ze onder andere vaak een bloedneus. Vrijdag had Remco de pleister geplakt en die zat op zijn Remcodiaans vast. Dit betekend VAST! Vandaag hebben we samen geprobeerd de pleister op de neus van Meike te vervangen en na wat jutteren en pulleken moest er toch grof gereedschap bij komen. De schaar werd uit de keukenla gevist om de pleisterprop voorzichtig eraf te knippen. En ja, je kunt het al raden! Knip, oeps door de sonde. Gelukkig bestaat er zoiets als Kinderthuiszorg en ze zijn vanavond opnieuw de sonde bij Meike wezen inbrengen. Aangezien deze toestand de schuld is van Papa moet hij morgen een cadeautje voor Meike kopen om het goed te maken :-)
Hebben jullie vrijdagavond RTL Late Night gezien? Daar was Valerio Zeno samen met Pim te gast. Pim heeft ook het Kabuki-sydroom, net als Meike. De gelijkenis in uiterlijk en doen en laten was frappant. De zelfde bewegingen, spraak, humor en vrolijkheid als Meike. Aanstaande dinsdag om 20.25 uur op Nederland 3 de volledige aflevering van "Je zal het maar hebben" met oa. een portret over Pim. Een aanrader en kijken dus!
Op het moment dat we de afspraak maakte is geen seconde in onze gedachte geweest dat onze wereld er met kerst wel heel anders uit zou kunnen zien. Nu 5 maanden later is alles anders maar hebben we vandaag toch onze belofte van toen ingewilligd.
We zijn vandaag in de oude Verkade-fabriek in Den Bosch naar "Mees Kees op kamp" geweest. Gisteren hebben we gebeld en gereserveerd en ze kort de situatie uitgelegd. Ze hadden een stoel uit de rij gehaald waardoor Meike in haar rolstoel plaats kon nemen in de bioscoop. Ook zaten we redelijk geisoleerd en niet te dicht bij andere mensen zodat de kans dat Meike iets van bacterieën zou overnemen klein zou zijn.
Meike heeft genoten en op de terugweg wilde ze niet naar huis. We hebben nog heel wat rondjes door de buurt gereden om het uitje zolang mogelijk te laten duren.
Gisteren was een rustige dag. We hadden het plan even Dordrecht in te gaan maar Meike had zich bedacht en wilde niet meer. De middag hadden we juist geen bezoek gepland in verband met onze plannen. Het veranderde plan maakte dat er gisterenmiddag geen visite kwam, tot groot ongenoegen van Meike. Ze heeft veelvuldig geklaagd dat ze zich verveelde.
De pleister van Meike's sonde moet regelmatig worden vervangen. Door de chemo zijn Meike's slijmvliezen kapot en heeft ze onder andere vaak een bloedneus. Vrijdag had Remco de pleister geplakt en die zat op zijn Remcodiaans vast. Dit betekend VAST! Vandaag hebben we samen geprobeerd de pleister op de neus van Meike te vervangen en na wat jutteren en pulleken moest er toch grof gereedschap bij komen. De schaar werd uit de keukenla gevist om de pleisterprop voorzichtig eraf te knippen. En ja, je kunt het al raden! Knip, oeps door de sonde. Gelukkig bestaat er zoiets als Kinderthuiszorg en ze zijn vanavond opnieuw de sonde bij Meike wezen inbrengen. Aangezien deze toestand de schuld is van Papa moet hij morgen een cadeautje voor Meike kopen om het goed te maken :-)
Hebben jullie vrijdagavond RTL Late Night gezien? Daar was Valerio Zeno samen met Pim te gast. Pim heeft ook het Kabuki-sydroom, net als Meike. De gelijkenis in uiterlijk en doen en laten was frappant. De zelfde bewegingen, spraak, humor en vrolijkheid als Meike. Aanstaande dinsdag om 20.25 uur op Nederland 3 de volledige aflevering van "Je zal het maar hebben" met oa. een portret over Pim. Een aanrader en kijken dus!
donderdag 20 maart 2014
Gangsterrapper
Vandaag stond de scan en een controlebezoek op de agenda. Meike had een afspraak om 12 uur bij de Oncoloog en vanavond om 6 uur kwam ze thuis samen met Remco. Helemaal versleten!
Ze wilde direct naar bed en zelfs het filmje van de CliniClowns hoefde niet te worden getoond en dat wil wat zeggen. Binnen een paar minuutjes was ze vertrokken naar dromenland.
De controle bij de Oncoloog ging goed. De bloedwaardes waren goed, alleen de kreatine was wat verhoogd wat toch weer kan duiden op een probleem met de nieren. Toch maar weer een echo vanmiddag, gelukkig liet die hetzelfde beeld zien als vorige week. Wel hebben we de instructie om meer water te geven via de sonde, ze moet goed in het vocht blijven ;-)
De scan ging prima, ze heeft keurig stil gelegen. Eerst 25 minuten en daarna 1 minuut stil liggen en na een half uur weer een scan die een minuut duurde. Papa heeft tijdens het stil liggen verhaaltjes verteld en dat heeft geholpen.
De scan moet een goed beeld gaan geven over de functie van haar nieren en tumor. Met deze informatie zullen de artsen een plan de campagne maken voor de operatie.
Vandaag lag de brief over de operatie op de mat. Woensdag 2 april wordt ze opgenomen om op donderdag 3 april te worden geopereerd. Dat worden weer spannende dagen en niet alleen de operatie maar ook de latere uitslag over de operatie. Hoeveel tumor en hoe ruim kunnen ze de tumor verwijderen en hoe gaat het met haar nier? Allemaal vragen die in de loop van komende weken beantwoord zullen gaan worden.
Gezien de omstandigheden gaat het best goed met Meike. Ze facetimed uren met Opa en Oma. Als Oma eten kookt staat de iPad op het aanrecht en kijkt Meike mee. En als je zoveel naar 24Kitchen kijkt kan je Oma ook van goede tips voorzien! Oma's snitzels werden niet goed gebakken en dat heeft Oma geweten. Gisteren is de Fysiotherapeute weer geweest en Meike heeft goed geoefend, natuurlijk wel stevig onderhandeld over het aantal keren dat een oefening gedaan moest worden, zo kennen we Meike!
Morgen begint de lente! De zon scheen uitbundig en dan moet je gepast op stap. In de auto scheen de zon in Meike's ogen en de oplossing voor dit probleem is natuurlijk de zonnebril van Papa. Met de muziek extra hard, trainingspak aan en met wat hoofdmoves ben je toch bijna echt een gangsterrapper?!
Ze wilde direct naar bed en zelfs het filmje van de CliniClowns hoefde niet te worden getoond en dat wil wat zeggen. Binnen een paar minuutjes was ze vertrokken naar dromenland.
De controle bij de Oncoloog ging goed. De bloedwaardes waren goed, alleen de kreatine was wat verhoogd wat toch weer kan duiden op een probleem met de nieren. Toch maar weer een echo vanmiddag, gelukkig liet die hetzelfde beeld zien als vorige week. Wel hebben we de instructie om meer water te geven via de sonde, ze moet goed in het vocht blijven ;-)
De scan ging prima, ze heeft keurig stil gelegen. Eerst 25 minuten en daarna 1 minuut stil liggen en na een half uur weer een scan die een minuut duurde. Papa heeft tijdens het stil liggen verhaaltjes verteld en dat heeft geholpen.
De scan moet een goed beeld gaan geven over de functie van haar nieren en tumor. Met deze informatie zullen de artsen een plan de campagne maken voor de operatie.
Vandaag lag de brief over de operatie op de mat. Woensdag 2 april wordt ze opgenomen om op donderdag 3 april te worden geopereerd. Dat worden weer spannende dagen en niet alleen de operatie maar ook de latere uitslag over de operatie. Hoeveel tumor en hoe ruim kunnen ze de tumor verwijderen en hoe gaat het met haar nier? Allemaal vragen die in de loop van komende weken beantwoord zullen gaan worden.
Gezien de omstandigheden gaat het best goed met Meike. Ze facetimed uren met Opa en Oma. Als Oma eten kookt staat de iPad op het aanrecht en kijkt Meike mee. En als je zoveel naar 24Kitchen kijkt kan je Oma ook van goede tips voorzien! Oma's snitzels werden niet goed gebakken en dat heeft Oma geweten. Gisteren is de Fysiotherapeute weer geweest en Meike heeft goed geoefend, natuurlijk wel stevig onderhandeld over het aantal keren dat een oefening gedaan moest worden, zo kennen we Meike!
Morgen begint de lente! De zon scheen uitbundig en dan moet je gepast op stap. In de auto scheen de zon in Meike's ogen en de oplossing voor dit probleem is natuurlijk de zonnebril van Papa. Met de muziek extra hard, trainingspak aan en met wat hoofdmoves ben je toch bijna echt een gangsterrapper?!
dinsdag 18 maart 2014
Optoeteren
Thuis! Lekker maar we lopen ook tegen een aantal problemen aan. Meike kan niet meer lopen en is voor transport aangewezen op haar rolstoel. Ons huis is niet aangepast aan een meisje dat niet meer kan lopen. Remco tilt haar van boven naar beneden en in en uit de auto. Gisteren was Remco naar kantoor wat ervoor zorgt dat Meike de hele dag boven moet blijven. Het lukt mij niet om haar naar beneden te dragen, ik ben veel te bang dat ik haar niet meer hou of van de trap val en dat risico kan ik niet nemen.
Voor morgenochtend hebben we afgesproken dat Remco al vroeg naar beneden brengt. We luieren dan wel verder op de bank.
We hebben niet het idee dat Meike op hele korte termijn weer loopt. De chemo die Meike krijgt heeft dit als bijwerking en ook in normale doen is Meike's motoriek natuurlijk niet zoals die is bij andere kinderen van haar leeftijd. Ze had hier al een achterstand en die is momenteel een stuk groter geworden.
We zijn nu aan het bedenken welke oplossingen we voor deze dagelijkse ongemakken kunnen verzinnen want ik zou ook zonder Remco graag op stap met Meike willen kunnen. We prakiseren verder, komt tijd komt raad.
Volgende week hebben we een afspraak bij de Radioloog over de radiotherapie van Meike maar eerst moeten we donderdag terug naar het ziekenhuis voor controle en de scan. First things first!
Meike voelt zich redelijk. Ze is alert en wakker en heeft weer praatjes. Afgelopen zondag heeft ze enorm harde toeter gekregen van Marja en Bram om het gemis van een belletje goed te maken. Met deze toeter, die ze gelukkig niet heel makkelijk kan bedienen, kan ze ons ´optoeteren´ om iets voor haar te doen. Handig maar niet de hele dag! Ik denk dat de toeter morgen ineens spoorloos is, `Nee Meike, ik weet niet waar de toeter is`.
Het is bijzonder om te merken hoe veerkrachtig Meike en wij zijn. De afgelopen maanden hebben we vier crisissituaties meegemaakt en is Meike steeds héél erg ziek geweest. Steeds nadat de crisissituatie bezworen is pakken we snel de draad weer op en zakt de crisis snel naar de achtergrond. Soms lees ik een eerder bericht op dit blog terug en dan denk ik `O ja, dat is waar. Dat hebben we ook meegemaakt`. Er gebeurt zoveel en ik denk dat ons overlevingsmechanisme op volle toeren draait. Ik weet ook niet precies hoe dat werkt maar de beslommeringen van alle dagen vragen voldoende aandacht om niet lang stil te kunnen staan bij alles wat we meemaken. Ik merk zelf wel dat we wat angstiger zijn over de volgende crisis. `Wat staat ons de volgende keer te wachten`. Aan de andere kant stijgt ons vertrouwen in de artsen en hun kundigheid met de dag en dat is een fijne houvast.
Nee, we zijn er nog lang niet maar we houden vol en strijden samen met Meike verder.
Voor morgenochtend hebben we afgesproken dat Remco al vroeg naar beneden brengt. We luieren dan wel verder op de bank.
We hebben niet het idee dat Meike op hele korte termijn weer loopt. De chemo die Meike krijgt heeft dit als bijwerking en ook in normale doen is Meike's motoriek natuurlijk niet zoals die is bij andere kinderen van haar leeftijd. Ze had hier al een achterstand en die is momenteel een stuk groter geworden.
We zijn nu aan het bedenken welke oplossingen we voor deze dagelijkse ongemakken kunnen verzinnen want ik zou ook zonder Remco graag op stap met Meike willen kunnen. We prakiseren verder, komt tijd komt raad.
Volgende week hebben we een afspraak bij de Radioloog over de radiotherapie van Meike maar eerst moeten we donderdag terug naar het ziekenhuis voor controle en de scan. First things first!
Meike voelt zich redelijk. Ze is alert en wakker en heeft weer praatjes. Afgelopen zondag heeft ze enorm harde toeter gekregen van Marja en Bram om het gemis van een belletje goed te maken. Met deze toeter, die ze gelukkig niet heel makkelijk kan bedienen, kan ze ons ´optoeteren´ om iets voor haar te doen. Handig maar niet de hele dag! Ik denk dat de toeter morgen ineens spoorloos is, `Nee Meike, ik weet niet waar de toeter is`.
Het is bijzonder om te merken hoe veerkrachtig Meike en wij zijn. De afgelopen maanden hebben we vier crisissituaties meegemaakt en is Meike steeds héél erg ziek geweest. Steeds nadat de crisissituatie bezworen is pakken we snel de draad weer op en zakt de crisis snel naar de achtergrond. Soms lees ik een eerder bericht op dit blog terug en dan denk ik `O ja, dat is waar. Dat hebben we ook meegemaakt`. Er gebeurt zoveel en ik denk dat ons overlevingsmechanisme op volle toeren draait. Ik weet ook niet precies hoe dat werkt maar de beslommeringen van alle dagen vragen voldoende aandacht om niet lang stil te kunnen staan bij alles wat we meemaken. Ik merk zelf wel dat we wat angstiger zijn over de volgende crisis. `Wat staat ons de volgende keer te wachten`. Aan de andere kant stijgt ons vertrouwen in de artsen en hun kundigheid met de dag en dat is een fijne houvast.
Nee, we zijn er nog lang niet maar we houden vol en strijden samen met Meike verder.
zondag 16 maart 2014
Weer thuis
Ons mopje is weer thuis! Vanochtend is er nog overleg geweest met de artsen en ze hebben akkoord gegeven op het naar huis gaan. Meike heeft geen koorts, haar vochtbalans is goed en ze heeft geen tekenen van ontsteking in haar bloed. Ook is ze de afgelopen dagen steeds getest op de vervelende bacterie die in het ziekenhuis is opgedoken en ook die test was steeds negatief.
De drain loopt redelijk en de echo gisteren heeft laten zien dat de nier prima functioneerd. We hebben ons kindje dus weer heerlijk boven op bed liggen.
Meike moet zelf wel wennen aan het weer thuis zijn, net als de vorige keer. Het ziekenhuis heeft best wel voordelen voor Meike. Lekker in bed, een belletje en regelmatig visite. Maar nu ze weer een middagje thuis is heeft ze het hier ook wel weer naar haar zin. Vanavond heeft ze lekker aan tafel gezeten en een paar hapjes bloemkool meegegeten. In de twee weken ziekenhuis heeft ze heen hap naar binnen gewerkt maar thuis vandaag dus wel een paar stronkjes.
Morgen komt de fysiotherapeute om te proberen Meike iets meer te mobiliseren. De chemo maakt dat al haar spieren pijn doen. Ook het feit dat ze al ruim elf weken voornamelijk op bed ligt maakt dat ze niet meer kan lopen. Ze is zo verzwakt dat zelfs een paar stapjes momenteel niet meer mogelijk zijn.
Hopelijk kan de fysio haar snel weer een beetje op de been krijgen.
Wat we op dit moment zeker weten is dat Meike donderdag weer naar het ziekenhuis moet voor de scan en controle. Over drie weken staat voor nu de operatie op de planning. Zouden we de komende weken lekker thuis kunnen zijn of zullen we weer vervroegd naar het ziekenhuis terug moeten? We weten het niet en nemen het maar zoals het komt. We zijn inmiddels zo thuis in het ziekenhuis dat we ons daar ook prima redden.
De post van de afgelopen weken hebben we niet meegenomen naar het ziekenhuis omdat daar die vervelende bacterie rond zwierf. Er lag een enorme stapel kaarten en pakjes op Meike te wachten en zodra ze één voet over de drempel had gezet vroeg ze naar de post. Ze heeft genoten van alle lieve kaarten, brieven en cadeautjes. Iedereen super bedankt voor alle kaarten, brieven en pakjes. Ondanks dat Meike al heel wat weken ziek is blijft er post voor haar komen. Het is voor haar maar ook voor ons hartverwarmend te weten dat zoveel mensen met ons meeleven. Ook de reacties op ons blog worden dagelijks gelezen en ook Meike kijkt uit naar de reacties, ik lees ze dagelijks aan haar voor.
Namens ons drietjes; ONWIJS BEDANKT!
De drain loopt redelijk en de echo gisteren heeft laten zien dat de nier prima functioneerd. We hebben ons kindje dus weer heerlijk boven op bed liggen.
Meike moet zelf wel wennen aan het weer thuis zijn, net als de vorige keer. Het ziekenhuis heeft best wel voordelen voor Meike. Lekker in bed, een belletje en regelmatig visite. Maar nu ze weer een middagje thuis is heeft ze het hier ook wel weer naar haar zin. Vanavond heeft ze lekker aan tafel gezeten en een paar hapjes bloemkool meegegeten. In de twee weken ziekenhuis heeft ze heen hap naar binnen gewerkt maar thuis vandaag dus wel een paar stronkjes.
Morgen komt de fysiotherapeute om te proberen Meike iets meer te mobiliseren. De chemo maakt dat al haar spieren pijn doen. Ook het feit dat ze al ruim elf weken voornamelijk op bed ligt maakt dat ze niet meer kan lopen. Ze is zo verzwakt dat zelfs een paar stapjes momenteel niet meer mogelijk zijn.
Hopelijk kan de fysio haar snel weer een beetje op de been krijgen.
Wat we op dit moment zeker weten is dat Meike donderdag weer naar het ziekenhuis moet voor de scan en controle. Over drie weken staat voor nu de operatie op de planning. Zouden we de komende weken lekker thuis kunnen zijn of zullen we weer vervroegd naar het ziekenhuis terug moeten? We weten het niet en nemen het maar zoals het komt. We zijn inmiddels zo thuis in het ziekenhuis dat we ons daar ook prima redden.
De post van de afgelopen weken hebben we niet meegenomen naar het ziekenhuis omdat daar die vervelende bacterie rond zwierf. Er lag een enorme stapel kaarten en pakjes op Meike te wachten en zodra ze één voet over de drempel had gezet vroeg ze naar de post. Ze heeft genoten van alle lieve kaarten, brieven en cadeautjes. Iedereen super bedankt voor alle kaarten, brieven en pakjes. Ondanks dat Meike al heel wat weken ziek is blijft er post voor haar komen. Het is voor haar maar ook voor ons hartverwarmend te weten dat zoveel mensen met ons meeleven. Ook de reacties op ons blog worden dagelijks gelezen en ook Meike kijkt uit naar de reacties, ik lees ze dagelijks aan haar voor.
Namens ons drietjes; ONWIJS BEDANKT!
zaterdag 15 maart 2014
Lelijke woorden-dag
Na twee dagen 'on top of the world' te zijn geweest dalen we nu toch echt weer af naar de realiteit. Afgelopen woensdag kregen we goed nieuws over de tumor in Meike's buik. Deze was met 41% geslonken!
De artsen waren zeer opgelucht over deze slinking. In Februari was er een scan gemaakt door de problemen met de lever en toen was de tumor nagenoeg ongewijzigd. Dit bericht hebben ze ons nooit verteld. Nu lijkt het of de tumor de laatste paar weken zich gewonnen heeft gegeven en significant afgenomen is in omvang. De tumor ligt echter wel op een vervelende plaats in Meike's buik en lijkt te blijven drukken op de verbinding tussen haar linkernier en haar blaas.
Zowel onze oncoloog als de afdelingsarts als de zusters waren zeer content met het resultaat tot nu toe van Meike's behandeling. Eén voor één kwamen ze langs voor een praatje over het goede nieuws.
Het is lastig in te schatten in hoever Meike opgelucht is over dit nieuws. Meike voelt zich nog steeds erg ziek en dan kan ik me voorstellen dat dit nieuws over de tumor moeilijk te rijmen is.
Een kanttekening blijft wel dat er een kans bestaat dat de nier niet gespaard kan worden en dat deze geofferd moet worden voor het goed verwijderen van de tumor.
Belangrijk voor het maken van deze beslissing is de huidige functie van haar nier. Als deze momenteel nog goed werkt dan zullen ze al het mogelijke gaan doen om de nier te sparen. Blijkt dat de functie van de nier al minder is dan zal de beslissing om de nier te verwijderen een stuk eenvoudiger worden.
De artsen hebben ons verzekerd dat je ook met één nier heel goed kan leven maar het heeft natuurlijk absoluut niet onze voorkeur.
We hebben wel zorgen om de nier. Gisteren is Meike weer gestart met een nieuwe chemokuur en direct stopte de drain met aflopen. Dat daar verband tussen zit lijkt onwaarschijnlijk maar toevallig is het wel. Afgelopen nacht is de drain doorgespoten en het lijkt iets te hebben geholpen, maar de productie van urine blijft minimaal. Vandaag is er nog een echo gemaakt maar daar leken weinig bijzonderheden te zien. Omdat Meike vandaag en gisteren weer chemotherapie heeft gehad krijgt ze veel vocht toegediend via het infuus. Gisteren klaagde Meike over plassen en duurde het een paar uur voordat dit goed op gang kwam. Afgelopen nacht hebben we twee keer haar bed moeten verschonen omdat de urineproductie ineens met liters tegelijk op gang kwam.
Afgelopen dagen was het plan om morgenochtend, zondag, naar huis te gaan. Als we naar de situatie van vandaag kijken hebben we daar wel onze vraagtekens bij. Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen, haar drain loopt minimaal en ze houdt, ondanks het vele plassen, veel vocht vast. Haar ogen zitten bijna helemaal dicht van het vocht. We rekenen maar nergens op en zien morgen wel hoe het loopt.
Er wordt inmiddels al wel voorzichtig gesproken over de operatie. Deze zal over drie of zes weken plaatsvinden. Over drie weken is Meike weer aan de beurt voor nieuwe chemo en dan is ze fysiek op haar best. Het kan ook zo zijn dat ze toch nog één extra chemokuur wilen geven en dan wordt er over zes weken geopereerd. De komende week staat er weer een Mag3-scan op de planning, met deze radioactieve scan kunnen ze precies het functioneren van de nieren bekijken en de ligging van de tumor. De uitslag van deze scan zal bepalen of ze de nier zullen proberen te sparen of meteen zullen verwijderen.
Ook zullen we binnenkort met de Radiologen in gesprek gaan over de bestralingen die Meike na de operatie zal moeten ondergaan. De exacte details over de behandeling zoals de intensiteit en mogelijkheden over protonentherapie in het buitenland zullen we dan allemaal te weten komen.
Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen en een paar keer heeft ze even kort rechtop gezeten. Vanochtend vertelde Meike dat ze een paar lelijke woorden wist. Ze weet dat ze die niet mag zeggen maar vandaag hebben we betiteld als 'lelijke woorden-dag'. "Meike, als je je zo beroerd voelt als jij dan mag je heel soms een lelijk woord zeggen" en dat liet ze zich geen twee keer zeggen. "G..samme" en "k.t" kwamen vanuit haar tenen. Ik denk dat het heeft opgelucht.....
Ook vond ze mij een sukkel, nog een lelijk woord. Vanochtend tijdens het douchen had ik mijn toilettas in de wasbak gezet en toen ik een handdoek wilde pakken stoote ik de hendel van de kraan omhoog waardoor mijn toilettas vol stoomde met water. Ja, dat is niet een hele slimme actie en op 'lelijke woorden-dag' mag je dan voor één keer zeggen dat ik een sukkel ben. Morgen is 'lelijke woorden-dag' weer voorbij en ruilen we sukkel in voor oen!
De artsen waren zeer opgelucht over deze slinking. In Februari was er een scan gemaakt door de problemen met de lever en toen was de tumor nagenoeg ongewijzigd. Dit bericht hebben ze ons nooit verteld. Nu lijkt het of de tumor de laatste paar weken zich gewonnen heeft gegeven en significant afgenomen is in omvang. De tumor ligt echter wel op een vervelende plaats in Meike's buik en lijkt te blijven drukken op de verbinding tussen haar linkernier en haar blaas.
Zowel onze oncoloog als de afdelingsarts als de zusters waren zeer content met het resultaat tot nu toe van Meike's behandeling. Eén voor één kwamen ze langs voor een praatje over het goede nieuws.
Het is lastig in te schatten in hoever Meike opgelucht is over dit nieuws. Meike voelt zich nog steeds erg ziek en dan kan ik me voorstellen dat dit nieuws over de tumor moeilijk te rijmen is.
Een kanttekening blijft wel dat er een kans bestaat dat de nier niet gespaard kan worden en dat deze geofferd moet worden voor het goed verwijderen van de tumor.
Belangrijk voor het maken van deze beslissing is de huidige functie van haar nier. Als deze momenteel nog goed werkt dan zullen ze al het mogelijke gaan doen om de nier te sparen. Blijkt dat de functie van de nier al minder is dan zal de beslissing om de nier te verwijderen een stuk eenvoudiger worden.
De artsen hebben ons verzekerd dat je ook met één nier heel goed kan leven maar het heeft natuurlijk absoluut niet onze voorkeur.
We hebben wel zorgen om de nier. Gisteren is Meike weer gestart met een nieuwe chemokuur en direct stopte de drain met aflopen. Dat daar verband tussen zit lijkt onwaarschijnlijk maar toevallig is het wel. Afgelopen nacht is de drain doorgespoten en het lijkt iets te hebben geholpen, maar de productie van urine blijft minimaal. Vandaag is er nog een echo gemaakt maar daar leken weinig bijzonderheden te zien. Omdat Meike vandaag en gisteren weer chemotherapie heeft gehad krijgt ze veel vocht toegediend via het infuus. Gisteren klaagde Meike over plassen en duurde het een paar uur voordat dit goed op gang kwam. Afgelopen nacht hebben we twee keer haar bed moeten verschonen omdat de urineproductie ineens met liters tegelijk op gang kwam.
Afgelopen dagen was het plan om morgenochtend, zondag, naar huis te gaan. Als we naar de situatie van vandaag kijken hebben we daar wel onze vraagtekens bij. Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen, haar drain loopt minimaal en ze houdt, ondanks het vele plassen, veel vocht vast. Haar ogen zitten bijna helemaal dicht van het vocht. We rekenen maar nergens op en zien morgen wel hoe het loopt.
Er wordt inmiddels al wel voorzichtig gesproken over de operatie. Deze zal over drie of zes weken plaatsvinden. Over drie weken is Meike weer aan de beurt voor nieuwe chemo en dan is ze fysiek op haar best. Het kan ook zo zijn dat ze toch nog één extra chemokuur wilen geven en dan wordt er over zes weken geopereerd. De komende week staat er weer een Mag3-scan op de planning, met deze radioactieve scan kunnen ze precies het functioneren van de nieren bekijken en de ligging van de tumor. De uitslag van deze scan zal bepalen of ze de nier zullen proberen te sparen of meteen zullen verwijderen.
Ook zullen we binnenkort met de Radiologen in gesprek gaan over de bestralingen die Meike na de operatie zal moeten ondergaan. De exacte details over de behandeling zoals de intensiteit en mogelijkheden over protonentherapie in het buitenland zullen we dan allemaal te weten komen.
Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen en een paar keer heeft ze even kort rechtop gezeten. Vanochtend vertelde Meike dat ze een paar lelijke woorden wist. Ze weet dat ze die niet mag zeggen maar vandaag hebben we betiteld als 'lelijke woorden-dag'. "Meike, als je je zo beroerd voelt als jij dan mag je heel soms een lelijk woord zeggen" en dat liet ze zich geen twee keer zeggen. "G..samme" en "k.t" kwamen vanuit haar tenen. Ik denk dat het heeft opgelucht.....
Ook vond ze mij een sukkel, nog een lelijk woord. Vanochtend tijdens het douchen had ik mijn toilettas in de wasbak gezet en toen ik een handdoek wilde pakken stoote ik de hendel van de kraan omhoog waardoor mijn toilettas vol stoomde met water. Ja, dat is niet een hele slimme actie en op 'lelijke woorden-dag' mag je dan voor één keer zeggen dat ik een sukkel ben. Morgen is 'lelijke woorden-dag' weer voorbij en ruilen we sukkel in voor oen!
woensdag 12 maart 2014
maandag 10 maart 2014
Fingers crossed!
We zijn weer een week in het ziekenhuis! Nou ja ziekenhuis, gevangenis is op de meeste momenten een betere benaming. Er geldt nog steeds een streng protocol voor alle patientjes, hun ouders en bezoek op de afdeling. Iedereen ligt apart op een kamer, verplegend personeel en artsen betreden de kamers alleen in gele bacterievrije jassen en sparen hun bezoekjes op. Ook al het andere ondersteunend personeel is gehuld in de bekende gele jassen en zijn beperkt in hun mogelijkheden.
Er is de afgelopen dagen heel veel weggegooid en nog niet vervangen. Alles wat niet schoon te maken is met eerst water, daarna alcohol en als laatste chloor mag niet worden bewaard en moet weg. Je kan je dus voorstellen dat we heel wat volle containers met medische materialen, papieren en speelgoed voorbij hebben zien komen.
Er mag ook niets de afdeling op, dus als iets er niet meer is dan is het pech. Voor Meike betekend dit dat er geen knutselspullen meer zijn en dat ze aangewezen op de TV en iPad.
Vanmiddag was er ook een paar uur een wifi meer en ojee wat had ze een verdriet!
Zaterdag is de vervanging van de drain niet doorgegaan omdat deze 's nachts toch is gaan lopen. Pfff wat een opluchting. De wond van de drain bloed nog wel een beetje en daar gaan ze morgen een echo van maken. Meike mag niet naar de afdeling Radiologie dus komt morgen het echo-apparaat naar haar toe. Morgen gaat Meike ook verhuizen naar een andere afdeling. De huidige afdeling Kinderoncologie wordt volledig verhuist om de hele afdeling minisieus te kunnen schoonmaken. Als dar gebeurt is zullen de kindertjes die 'schoon' zijn weer één voor één terug gaan. Voordat dit gebeurt zullen er wel een paar maanden verstreken zijn. Eerst moeten ze helemaal zeker zijn dat de bacterie van de afdeling is verdwenen.
Gisteren zijn we ook verhuist van kamer 64 naar kamer 60. Kamer 64 is een kamer met sluis en omdat Meike waarschijnlijk 'schoon' is willen ze de gesluisde kamer vrijhouden voor kindjes die wel de bacterie met zich meedragen.
Het protocol vraagt om zo min mogelijk bezoek maar als de dagen al lang duren, er weinig afleiding is en er ook nog geen bezoek mag komen wordt de situatie voor Meike wel heel erg ondragelijk.
De afgelopen dagen heeft Meike dus gewoon bezoek gehad. Iedereen die langs komt moet zich wel tot zijn ellebogen desinfecteren, flatterende gele jassen aan en mooie blauwe handschoenen.
Ook wij zijn beperkt in onze bewegingsvrijheid. We mogen de gang op om koffie te halen maar dan moeten we direct weer terug het gevang in. We mogen niet even een wandelingetje of een praatje maken met andere ouders. Zoveel mogelijk op de kamer bij Meike blijven. Donderdag en vrijdag was het Remco's beurt en zaterdag, zondag en maandag heb ik voor mijn rekening genomen. Ik ben blij dat ik nu even naar buiten kan en me vrij kan bewegen. Hoe het is voor Meike is helemaal lastig voor te stellen, zij ligt inmiddels al een week opgesloten.
Tussen de middag krijgen de ouders een warme maaltijd van het ziekenhuis. Ik dacht dat het ziekenhuiseten een stuk verbeterd was maar helaas leert de ervaring dat het nog steeds niet te eten is. De afgelopen dagen heeft mijn moeder of Marja voor heerlijk eten gezorgd en hebben we met z'n allen gezellig gegeten rond het bed van Meike. Ze kan ons nu niet meer wegsturen, we kunnen nergens naartoe en daar had ze ook geen behoefte aan hoor! Ze vond het wat gezellig zo met z'n allen, op plastic bordjes en bestek, eten rond haar bed.
Zoals het er nu naar uitziet moet Meike zeker tot zondag in het ziekenhuis blijven. Donderdag loopt haar antibioticakuur af en vrijdag staat er weer een nieuwe chemokuur op de planning. Vrijdag staat ook een gesprek met de oncoloog gepland met uitslag van de MRI en het verdere behandelplan. We hopen zo dat de chemo het gewenste effect heeft en dat de tumor aan het slinken is. Fingers crossed!
Er is de afgelopen dagen heel veel weggegooid en nog niet vervangen. Alles wat niet schoon te maken is met eerst water, daarna alcohol en als laatste chloor mag niet worden bewaard en moet weg. Je kan je dus voorstellen dat we heel wat volle containers met medische materialen, papieren en speelgoed voorbij hebben zien komen.
Er mag ook niets de afdeling op, dus als iets er niet meer is dan is het pech. Voor Meike betekend dit dat er geen knutselspullen meer zijn en dat ze aangewezen op de TV en iPad.
Vanmiddag was er ook een paar uur een wifi meer en ojee wat had ze een verdriet!
Zaterdag is de vervanging van de drain niet doorgegaan omdat deze 's nachts toch is gaan lopen. Pfff wat een opluchting. De wond van de drain bloed nog wel een beetje en daar gaan ze morgen een echo van maken. Meike mag niet naar de afdeling Radiologie dus komt morgen het echo-apparaat naar haar toe. Morgen gaat Meike ook verhuizen naar een andere afdeling. De huidige afdeling Kinderoncologie wordt volledig verhuist om de hele afdeling minisieus te kunnen schoonmaken. Als dar gebeurt is zullen de kindertjes die 'schoon' zijn weer één voor één terug gaan. Voordat dit gebeurt zullen er wel een paar maanden verstreken zijn. Eerst moeten ze helemaal zeker zijn dat de bacterie van de afdeling is verdwenen.
Gisteren zijn we ook verhuist van kamer 64 naar kamer 60. Kamer 64 is een kamer met sluis en omdat Meike waarschijnlijk 'schoon' is willen ze de gesluisde kamer vrijhouden voor kindjes die wel de bacterie met zich meedragen.
Het protocol vraagt om zo min mogelijk bezoek maar als de dagen al lang duren, er weinig afleiding is en er ook nog geen bezoek mag komen wordt de situatie voor Meike wel heel erg ondragelijk.
De afgelopen dagen heeft Meike dus gewoon bezoek gehad. Iedereen die langs komt moet zich wel tot zijn ellebogen desinfecteren, flatterende gele jassen aan en mooie blauwe handschoenen.
Ook wij zijn beperkt in onze bewegingsvrijheid. We mogen de gang op om koffie te halen maar dan moeten we direct weer terug het gevang in. We mogen niet even een wandelingetje of een praatje maken met andere ouders. Zoveel mogelijk op de kamer bij Meike blijven. Donderdag en vrijdag was het Remco's beurt en zaterdag, zondag en maandag heb ik voor mijn rekening genomen. Ik ben blij dat ik nu even naar buiten kan en me vrij kan bewegen. Hoe het is voor Meike is helemaal lastig voor te stellen, zij ligt inmiddels al een week opgesloten.
Tussen de middag krijgen de ouders een warme maaltijd van het ziekenhuis. Ik dacht dat het ziekenhuiseten een stuk verbeterd was maar helaas leert de ervaring dat het nog steeds niet te eten is. De afgelopen dagen heeft mijn moeder of Marja voor heerlijk eten gezorgd en hebben we met z'n allen gezellig gegeten rond het bed van Meike. Ze kan ons nu niet meer wegsturen, we kunnen nergens naartoe en daar had ze ook geen behoefte aan hoor! Ze vond het wat gezellig zo met z'n allen, op plastic bordjes en bestek, eten rond haar bed.
Zoals het er nu naar uitziet moet Meike zeker tot zondag in het ziekenhuis blijven. Donderdag loopt haar antibioticakuur af en vrijdag staat er weer een nieuwe chemokuur op de planning. Vrijdag staat ook een gesprek met de oncoloog gepland met uitslag van de MRI en het verdere behandelplan. We hopen zo dat de chemo het gewenste effect heeft en dat de tumor aan het slinken is. Fingers crossed!
zaterdag 8 maart 2014
Opgelucht
We halen opgelucht adem! De drain van Meike is vanacht gaan lopen!!!!
Natuurlijk nog wel wat bloed, maar een stuk minder dan gisteren.
Om 7 uur vanochtend kwam ik de afdeling oplopen en liep de nachtploeg tegen het lijf. "Wat ben je vroeg" zeiden ze. "Ja, Meike moet naar OK " was mijn reactie.
"Nou, dan hebben we nieuws! Meike's drain is gaan lopen". Pfff, wat een opluchting! De tranen sprongen in mijn ogen.
Meike en Remco lagen nog lekker te slapen en ik ben zachtjes naar binnen geslopen. Het was wel lastig om me rustig te houden want van binnen hadden de vlinders een feestje...
vrijdag 7 maart 2014
Morgen schijnt de zon
Het gaat weer niet lekker met Meike en we hebben weer een spannend weekend voor de boeg.
Het begon vanacht dat Meike veel klaagde over pijn in haar buik. De pijnmedicatie is direct verhoogd en aangevuld met een ander middel.
Ook bleef haar drain bloeden bij de wond en ook in de opvangzak zat voornamelijk bloed.
Ook is de afdeling nog steeds hermetisch afgesloten en mogen we niet van de kamer af. Aangezien we tot gisterenmiddag in de veronderstelling waren dat we Meike mee naar huis zouden nemen waren onze voorbereidingen op een lang verblijf nihil. Dit maakte dat Rem geen proviand in de kamer had en hij mocht niet naar het winkeltje of het restaurant. De kamer van Meike is de enige plek waar we ons vrij mogen verplaatsen, het voelt denk ik als een penitiare instelling. Daar hebben we geen ervaring mee maar ik kan me een beetje voorstellen hoe dat voelt na vandaag. Ook is alles op de afdeling aangemerkt als 'besmet' wat inhoudt dat er ook minimaal vermaak is voor Meike. Alle knutselspullen, alle spelletjes, al het speelgoed staat achter slot en grendel en mag niet worden gebruikt. En aangezien we niet waren voorbereid heeft Meike alleen haar iPad en de televisie. Dat is best leuk maar een paar keer per dag even wat anders is toch ook wel gewenst.
Begin van de middag hielden ze het niet meer uit samen en ben ik naar het ziekenhuis gesneld om de sleur van al bijna 24 uur opgesloten zitten te doorbreken. Op het moment van mijn komst in het ziekenhuis was net de uroloog bij Meike om te kijken naar de wond en drain. Het is wederom een raadsel waarom deze blijft bloeden en minimaal urine afvoert. De opties om dit op te lossen zijn helaas beperkt.
Vreemd is ook dat Meike's PAC blijft bloeden, alle voorgaande keren dat hier een naald in zat was dat niet het geval. Toch maar weer bloed afnemen en wederom checken of de stolling van het bloed wel in orde was. We hopen dat dit het geval is zodat we een verklaring hebben voor het bloeden van drain en PAC.
Na een uurtje hadden de uroloog, oncoloog en radioloog de bloeduitslag en de MRI van gisteren bestudeerd en kwamen ons bijpraten. De stolling van Meike's bloed is prima, dit is dus geen verklaring voor het bloeden en zoals we al wisten zijn de opties voor de drain beperkt.
Het plan is nu op de drain morgen wederom operatief te vervangen voor een dikkere variant. Het idee hierbij is dat deze de wond beter afsluit en men hoopt dat het bloeden via de drain dan ook minder wordt.
Dit is wel een noodgreep en in het ergste geval verliest Meike haar linkernier. Deze heeft nog teveel stuwing doordat de tumor erop drukt. Vooralsnog gaan we er zeker niet van uit dat Meike haar nier verliest, ze zetten momenteel alles op alles om deze te sparen. Een andere complicatie is dat Meike in 'besmet' gebied ligt en dat ze haar liever niet door het ziekenhuis verplaatsen en zeker niet op een operatiekamer willen hebben. De operatie staat nu gepland voor morgenochtend acht uur, op het moment dat er twee operatieteams aanwezig zijn. De artsen kunnen in geval van spoed niet snel wisselen van patient en zullen helemaal moeten worden gereinigd inclusief de operatiekamer na de behandeling van Meike.
Natuurlijk hebben we vandaag ook wel weer geprobeerd er wat gezelligs van te maken. Vanmiddag is de pedagogisch medewerker gekomen om te knutselen met Meike. Ze heeft via via en doorschuiven op de gang wat knutselspullen bemachtigd en samen hebben ze een mooie bloesemboom geplakt en geverfd.
Het ziekenhuis heeft ons vandaag getrakteerd op een warme maaltijd en we hebben maar gespeeld dat we in een sjiek hotel zaten. De zuster van vanavond heeft ons spel leuk meegespeelt. Meike wilde natuurlijk weer een feestje bouwen met Everybody dance now, Mojitos en hapjes. Ze heeft de hele aflevering gezien en maakte zich druk om de groene- of rode vloer. De roomservice liet wel te wensen over, vertelden we tegen de zuster ;-) We wilde graag een bittergarnituur bestellen en een wijntje maar er kwam maar geen ober om de bestelling op te nemen. De zuster kwam niet veel later met een trolley, en natuurlijk in bacterievrije overjas, limonade brengen en knapperbroodjes met smeerkaas en -worst. Ze heeft ons, net als in een sjiek hotel, roomservice gebracht. Meike vond het prachtig!
Remco blijft vanacht weer bij Meike slapen en ik ben inmiddels thuis. Ik ga proberen de slaap te vatten en niet te veel te piekeren over morgen. Wel vroeg de wekker want ik heb Meike beloofd er te zijn voordat ze naar de operatiekamer gaat.
Morgen schijnt de zon, ook voor Meike, dat kan niet anders!
Het begon vanacht dat Meike veel klaagde over pijn in haar buik. De pijnmedicatie is direct verhoogd en aangevuld met een ander middel.
Ook bleef haar drain bloeden bij de wond en ook in de opvangzak zat voornamelijk bloed.
Ook is de afdeling nog steeds hermetisch afgesloten en mogen we niet van de kamer af. Aangezien we tot gisterenmiddag in de veronderstelling waren dat we Meike mee naar huis zouden nemen waren onze voorbereidingen op een lang verblijf nihil. Dit maakte dat Rem geen proviand in de kamer had en hij mocht niet naar het winkeltje of het restaurant. De kamer van Meike is de enige plek waar we ons vrij mogen verplaatsen, het voelt denk ik als een penitiare instelling. Daar hebben we geen ervaring mee maar ik kan me een beetje voorstellen hoe dat voelt na vandaag. Ook is alles op de afdeling aangemerkt als 'besmet' wat inhoudt dat er ook minimaal vermaak is voor Meike. Alle knutselspullen, alle spelletjes, al het speelgoed staat achter slot en grendel en mag niet worden gebruikt. En aangezien we niet waren voorbereid heeft Meike alleen haar iPad en de televisie. Dat is best leuk maar een paar keer per dag even wat anders is toch ook wel gewenst.
Begin van de middag hielden ze het niet meer uit samen en ben ik naar het ziekenhuis gesneld om de sleur van al bijna 24 uur opgesloten zitten te doorbreken. Op het moment van mijn komst in het ziekenhuis was net de uroloog bij Meike om te kijken naar de wond en drain. Het is wederom een raadsel waarom deze blijft bloeden en minimaal urine afvoert. De opties om dit op te lossen zijn helaas beperkt.
Vreemd is ook dat Meike's PAC blijft bloeden, alle voorgaande keren dat hier een naald in zat was dat niet het geval. Toch maar weer bloed afnemen en wederom checken of de stolling van het bloed wel in orde was. We hopen dat dit het geval is zodat we een verklaring hebben voor het bloeden van drain en PAC.
Na een uurtje hadden de uroloog, oncoloog en radioloog de bloeduitslag en de MRI van gisteren bestudeerd en kwamen ons bijpraten. De stolling van Meike's bloed is prima, dit is dus geen verklaring voor het bloeden en zoals we al wisten zijn de opties voor de drain beperkt.
Het plan is nu op de drain morgen wederom operatief te vervangen voor een dikkere variant. Het idee hierbij is dat deze de wond beter afsluit en men hoopt dat het bloeden via de drain dan ook minder wordt.
Dit is wel een noodgreep en in het ergste geval verliest Meike haar linkernier. Deze heeft nog teveel stuwing doordat de tumor erop drukt. Vooralsnog gaan we er zeker niet van uit dat Meike haar nier verliest, ze zetten momenteel alles op alles om deze te sparen. Een andere complicatie is dat Meike in 'besmet' gebied ligt en dat ze haar liever niet door het ziekenhuis verplaatsen en zeker niet op een operatiekamer willen hebben. De operatie staat nu gepland voor morgenochtend acht uur, op het moment dat er twee operatieteams aanwezig zijn. De artsen kunnen in geval van spoed niet snel wisselen van patient en zullen helemaal moeten worden gereinigd inclusief de operatiekamer na de behandeling van Meike.
Natuurlijk hebben we vandaag ook wel weer geprobeerd er wat gezelligs van te maken. Vanmiddag is de pedagogisch medewerker gekomen om te knutselen met Meike. Ze heeft via via en doorschuiven op de gang wat knutselspullen bemachtigd en samen hebben ze een mooie bloesemboom geplakt en geverfd.
Het ziekenhuis heeft ons vandaag getrakteerd op een warme maaltijd en we hebben maar gespeeld dat we in een sjiek hotel zaten. De zuster van vanavond heeft ons spel leuk meegespeelt. Meike wilde natuurlijk weer een feestje bouwen met Everybody dance now, Mojitos en hapjes. Ze heeft de hele aflevering gezien en maakte zich druk om de groene- of rode vloer. De roomservice liet wel te wensen over, vertelden we tegen de zuster ;-) We wilde graag een bittergarnituur bestellen en een wijntje maar er kwam maar geen ober om de bestelling op te nemen. De zuster kwam niet veel later met een trolley, en natuurlijk in bacterievrije overjas, limonade brengen en knapperbroodjes met smeerkaas en -worst. Ze heeft ons, net als in een sjiek hotel, roomservice gebracht. Meike vond het prachtig!
Remco blijft vanacht weer bij Meike slapen en ik ben inmiddels thuis. Ik ga proberen de slaap te vatten en niet te veel te piekeren over morgen. Wel vroeg de wekker want ik heb Meike beloofd er te zijn voordat ze naar de operatiekamer gaat.
Morgen schijnt de zon, ook voor Meike, dat kan niet anders!
donderdag 6 maart 2014
Sushi in quarantaine
Waarom kan het nou nooit volgens plan gaan? Vanochtend stond er een MRI op de planning en zou ze met Remco mee naar huis gaan. De MRI ging goed maar er waren toch twee beelden niet gelukt. Net op toen Rem en Meike op het punt stonden om naar huis te gaan werd er gevraagd of ze nog een keertje naar de MRi wilde om de twee beelden over te maken. "Ja, laten we maar doen" zei Rem, "We zijn er nu toch". De ingepakte tassen maar even laten staan en opnieuw naar beneden naar de afdeling Radiologie.
Op de afdeling aangekomen lopen ze de dokter tegen het lijf die dinsdagavond laat Meike's drain heeft vervangen. Gisteren is hij nog een twee keer bij haar wezen kijken omdat ze toch wel erg bleef bloeden, zowel de wond als het vocht in haar drainzak was flink rood gekleurd. Aangezien de vervanging gisteren pas een paar uur eerder had plaatsgevonden was het nog niet verontrustend.
Maar toen ze beneden de dokter tegen kwamen en hij de drainzak zag vertelde hij dat hij er toch nog een keer goed naar wilde kijken omdat het bloeden nu toch wel minder zou moeten zijn. Ze waren net terug in de kamer of de dokter merkte op dat de hechting van de drain niet helemaal lekker zat en schuurde in de wond. Dit maakt dat de wond niet goed kan helen en dus blijft bloeden.
Snel werd er gezocht naar medicatie om Meike iets te verdoven zodat de hechting opnieuw kon worden verplaatst. Het wachte op verdoving duurde lang en het zou ook nog wel even duren voordat deze zou zijn ingewerkt. Meike is absoluut niet kinderachtig en inmiddels weten we dat ze heel veel handelingen aan kan zonder verdoving. Zo prikken ze altijd haar PAC aan zonder verdovende zalf en Meike geeft geen kik. Ook niet als dat drie keer over moet. Na even met Meike te hebben overlegd hebben ze niet gewacht op een verdoving maar is de hechting direct door de arts hersteld. Meike heeft geen kik gegeven en is heel stil blijven liggen. Wat een super meisje! Zoveel medische handelingen en ze ondergaat het allemaal maar, diep respect!
Nog even de laatste checks en dan toch op naar huis. Wat? Haar temperatuur ruim boven de 39 graden? Weer een streep door het plan. Maar ja, waar komt die koorts vandaan? Weer een nieuwe PAC aangeprikt want die ze had is vandaag verwijderd, ze stond immers op het punt om naar huis te gaan. "Laten we even vier uur wachten", was het advies. Het kan ook dat het jutteren aan de drain een reactie van haar lichaam veroorzaakt. Wel snel bloed afgenomen voor kweek en voor de ontstekingswaarden.
Ik was van kantoor op weg naar huis, in de auto zat ik te bedenken wat we vanavond zouden eten. We waren immers weer met z'n drietjes thuis. Deze gedachten waren snel vervlogen toen Rem belde met de mededeling dat ze nog in het ziekenhuis waren en Meike koorts had. Nou, dan maar de A13 af en de stad in richting Sophia in plaats van afbuigen naar de A20 richting huis.
Bij aankomst in het ziekenhuis was de automatische deur van de afdeling gesloten en er stond een verzegelde container half voor de deur, "Slordig om die hier zo half voor de ingang te zetten en vreemd dat de deur niet opengaat" dacht ik onschuldig.
Meike zat parmantig rechtop in bed toen ik binnenkwam en was de cupcakes aan het versieren die ze gisteren met Nellie had gebakken. Het leek prima met haar te gaan.
Het duurde niet lang of Meike's oncoloog bracht ons een bezoek met nieuws! "Nee, nog geen uitslag over de MRI" melde ze meteen. Meike's ontstekingswaarden in haar bloed waren weer erg hoog wat betekend dat ze weer starten met anitbiotica en dat Meike zeker weer een week in het ziekenhuis moet blijven. Daarnaast is er op de afdeling, bij een andere patient, een resistente bacterie gevonden en is de kans dat de hele afdeling besmet is groot. De afdeling wordt afgesloten voor bezoekers en wordt bestempeld als "besmet gebied". Of Meike deze bacterie ook heeft opgelopen wordt de komende dagen onderzocht.
Op dit moment geldt er een crisisprotocol op de afdeling. Wij, de ouders, mogen bij Meike blijven maar mogen alleen bij haar in de kamer en vandaar uit direct naar huis. We mogen niet naar andere afdelingen, het restaurant of andere ruimtes. Bij het verlaten van de afdeling moeten we ons in baterievrije overjassen hijsen, handen en onderarmen desinfecteren en handschoenen aan om vervolgens in één rechte lijn het ziekenhuis te verlaten. Alle mogelijkheden om de bacterie verder door het ziekenhuis te verspreiden moeten worden geelimineerd. Meike moet in haar gesluisde kamer, volledig in quarantaine blijven en iedereen die binnenkomt moet zich goed desinfecteren. Bezoek mag voorlopig niet langs komen en morgen gaan ze kijken of de patienten die nu nog op de afdeling zijn kunnen worden overgeplaatst naar een andere afdeling.
Meike heeft niet veel weet van de crisis om haar heen. Ze is moe en koortsig. Wel heeft ze vanavond zin om Sushi te eten. Helaas staat Meike op eenzelfde dieet als zwangere vrouwen en mag ze onder andere geen rauwe producten zoals vis en vlees. We mogen wel Sushi laten bezorgen en het beneden in de hal ophalen in de baceterievrije overjas. We bestellen Sushi en binnen 20 minuten wordt deze bezorgd. We hebben ook sushi besteld zonder rauwe vis maar met omelet en komkommer. Heeft Meike toch een beetje het idee van sushi. Helaas laat ze zich niet foppen en vindt ze de laffe sushi met omelet en komkommer maar niets. Haar verdere trek in sushi is ook verdwenen en terwijl wij de sushi nuttigen zakt Meike weer in slaap.
Voorlopig blijft Meike weer in het ziekenhuis om de infectie die ze heeft met antibiotica te bestrijden en is het duimen dat ze de resistente bacterie uit het ziekenhuis niet heeft opgelopen. En ik vind nu dat ze wel eens gespaard mag worden! Dit keer alsjeblieft niet weer zoveel pech?!
Op de afdeling aangekomen lopen ze de dokter tegen het lijf die dinsdagavond laat Meike's drain heeft vervangen. Gisteren is hij nog een twee keer bij haar wezen kijken omdat ze toch wel erg bleef bloeden, zowel de wond als het vocht in haar drainzak was flink rood gekleurd. Aangezien de vervanging gisteren pas een paar uur eerder had plaatsgevonden was het nog niet verontrustend.
Maar toen ze beneden de dokter tegen kwamen en hij de drainzak zag vertelde hij dat hij er toch nog een keer goed naar wilde kijken omdat het bloeden nu toch wel minder zou moeten zijn. Ze waren net terug in de kamer of de dokter merkte op dat de hechting van de drain niet helemaal lekker zat en schuurde in de wond. Dit maakt dat de wond niet goed kan helen en dus blijft bloeden.
Snel werd er gezocht naar medicatie om Meike iets te verdoven zodat de hechting opnieuw kon worden verplaatst. Het wachte op verdoving duurde lang en het zou ook nog wel even duren voordat deze zou zijn ingewerkt. Meike is absoluut niet kinderachtig en inmiddels weten we dat ze heel veel handelingen aan kan zonder verdoving. Zo prikken ze altijd haar PAC aan zonder verdovende zalf en Meike geeft geen kik. Ook niet als dat drie keer over moet. Na even met Meike te hebben overlegd hebben ze niet gewacht op een verdoving maar is de hechting direct door de arts hersteld. Meike heeft geen kik gegeven en is heel stil blijven liggen. Wat een super meisje! Zoveel medische handelingen en ze ondergaat het allemaal maar, diep respect!
Nog even de laatste checks en dan toch op naar huis. Wat? Haar temperatuur ruim boven de 39 graden? Weer een streep door het plan. Maar ja, waar komt die koorts vandaan? Weer een nieuwe PAC aangeprikt want die ze had is vandaag verwijderd, ze stond immers op het punt om naar huis te gaan. "Laten we even vier uur wachten", was het advies. Het kan ook dat het jutteren aan de drain een reactie van haar lichaam veroorzaakt. Wel snel bloed afgenomen voor kweek en voor de ontstekingswaarden.
Ik was van kantoor op weg naar huis, in de auto zat ik te bedenken wat we vanavond zouden eten. We waren immers weer met z'n drietjes thuis. Deze gedachten waren snel vervlogen toen Rem belde met de mededeling dat ze nog in het ziekenhuis waren en Meike koorts had. Nou, dan maar de A13 af en de stad in richting Sophia in plaats van afbuigen naar de A20 richting huis.
Bij aankomst in het ziekenhuis was de automatische deur van de afdeling gesloten en er stond een verzegelde container half voor de deur, "Slordig om die hier zo half voor de ingang te zetten en vreemd dat de deur niet opengaat" dacht ik onschuldig.
Meike zat parmantig rechtop in bed toen ik binnenkwam en was de cupcakes aan het versieren die ze gisteren met Nellie had gebakken. Het leek prima met haar te gaan.
Het duurde niet lang of Meike's oncoloog bracht ons een bezoek met nieuws! "Nee, nog geen uitslag over de MRI" melde ze meteen. Meike's ontstekingswaarden in haar bloed waren weer erg hoog wat betekend dat ze weer starten met anitbiotica en dat Meike zeker weer een week in het ziekenhuis moet blijven. Daarnaast is er op de afdeling, bij een andere patient, een resistente bacterie gevonden en is de kans dat de hele afdeling besmet is groot. De afdeling wordt afgesloten voor bezoekers en wordt bestempeld als "besmet gebied". Of Meike deze bacterie ook heeft opgelopen wordt de komende dagen onderzocht.
Op dit moment geldt er een crisisprotocol op de afdeling. Wij, de ouders, mogen bij Meike blijven maar mogen alleen bij haar in de kamer en vandaar uit direct naar huis. We mogen niet naar andere afdelingen, het restaurant of andere ruimtes. Bij het verlaten van de afdeling moeten we ons in baterievrije overjassen hijsen, handen en onderarmen desinfecteren en handschoenen aan om vervolgens in één rechte lijn het ziekenhuis te verlaten. Alle mogelijkheden om de bacterie verder door het ziekenhuis te verspreiden moeten worden geelimineerd. Meike moet in haar gesluisde kamer, volledig in quarantaine blijven en iedereen die binnenkomt moet zich goed desinfecteren. Bezoek mag voorlopig niet langs komen en morgen gaan ze kijken of de patienten die nu nog op de afdeling zijn kunnen worden overgeplaatst naar een andere afdeling.
Meike heeft niet veel weet van de crisis om haar heen. Ze is moe en koortsig. Wel heeft ze vanavond zin om Sushi te eten. Helaas staat Meike op eenzelfde dieet als zwangere vrouwen en mag ze onder andere geen rauwe producten zoals vis en vlees. We mogen wel Sushi laten bezorgen en het beneden in de hal ophalen in de baceterievrije overjas. We bestellen Sushi en binnen 20 minuten wordt deze bezorgd. We hebben ook sushi besteld zonder rauwe vis maar met omelet en komkommer. Heeft Meike toch een beetje het idee van sushi. Helaas laat ze zich niet foppen en vindt ze de laffe sushi met omelet en komkommer maar niets. Haar verdere trek in sushi is ook verdwenen en terwijl wij de sushi nuttigen zakt Meike weer in slaap.
Voorlopig blijft Meike weer in het ziekenhuis om de infectie die ze heeft met antibiotica te bestrijden en is het duimen dat ze de resistente bacterie uit het ziekenhuis niet heeft opgelopen. En ik vind nu dat ze wel eens gespaard mag worden! Dit keer alsjeblieft niet weer zoveel pech?!
dinsdag 4 maart 2014
Mission nefrostomie drain accomplished!
Meike is terug van de OK en de drain is gewisseld. Het ging niet heel erg eenvoudig maar het is uiteindelijk gelukt. Meike is heerlijk in Amerika geweest, op bezoek bij Mickey Mouse. Je kan op vervelender plekken zijn tijdens een narcose ;-)
Nu gaan we lekker slapen. Meike weer in haar vertrouwde ziekenhuisbed, Remco thuis en ik op de vertrouwde stretcher. Welterusten!
Nefrostomie drain
Meike ligt op de operatietafel, as we speak. De drain van Meike stond op de planning om donderdag te worden gewisseld. Vanaf zondag komt er al wel bloed mee en vanaf vandaag is ook de urine die op deze manier wordt afgevoerd minimaal. Rem heeft vanmiddag voor de zekerheid contact opgenomen met het ziekenhuis en ja hoor, we moesten gelijk langs komen.
Ik was vandaag op kantoor maar kon me na dit nieuws slecht concentreren. Later belde Remco dat er een echo van de niet gemaakt zou worden en daarna het besluit zou vallen wat ze ermee gingen doen.
De telefonische vergadering in de auto en hup, ook ik ben snel richting ziekenhuis gereden. De echo wees uit dat inderdaad de drain niet goed meer functioneerde en dat ze vanavond nog de wissel wilde doen. Meike had haar laatste sondevoeding om half vier gehad, om half tien vanavond was ze voldoende nuchter voor de ingreep. Natuurlijk is er weer spoedrooster in de OK en werd de garantie niet gegeven dat ze vanavond nog aan de beurt zou zijn. "Een ongeluk op de A13 zou er bijvoorbeeld voor kunnen zorgen dat het pas morgen wordt" vertelde de uroloog ons. "Logisch en begrijpelijk" was onze reactie.
Het ongeluk heeft gelukkig niet plaatsgevonden en Meike is net gehaald voor de OK. Altijd toch weer een vervelende situatie! Wachten tot ze met nieuws komen.....
Ze gaan proberen de drain te wisselen en als dat niet lukt zullen ze een nieuwe moeten plaatsen. Dat heeft niet de voorkeur omdat ze dan een nieuw gat in Meike moeten maken en dat heb je liever niet.
Nu spelen we Candycrush, drinken we koffie en ijsberen we in de gang. De tijd tikt langzaam op dit soort momenten, we kunnen niet wachten tot ons moppie weer lekker in haar bedje naast ons ligt te slapen.
Vandaag stonden er heel wat cadeautjes van collega's op kantoor te wachten voor Meike. Die kwamen vandaag op een wel heel goed moment. Het uitpakken en ermee spelen heeft gelukkig voor de vandaag o zo welkome afleiding gezorgd.
maandag 3 maart 2014
Snijtechnieken
Vandaag een dag met weinig bijzonderheden, ook wel eens lekker. Vanochtend was oma Ooeeh er al vroeg zodat ik kon werken. Oma heeft samen met Meike op bed schoolwerk gemaakt en natuurlijk ook voorgelezen en gespeeld. Aan het eind van de ochtend is Meike zonder veel morren naar beneden gekomen. Onderweg wel een paar keer uitgerust, ik had al wat stoelen klaargezet en natuurlijk op de plaats van bestemming even uitrusten met homevideo's.
Wel zakte Meike's bloedsuiker vanmiddag richting de 3 maar na een glaasje cola klom de waarde weer snel op.
'S middag is Oma Ooeeh afgelost door Marja. Samen hebben ze heerlijke koekjes gebakken en versiert. Meike heeft ruim twee uur aan de keukentafel gezeten! Na de koekjes heeft ze ook de komkommer voor het avondeten gesneden. "Ik moet wel blijven werken aan mijn snijtechnieken" vertelde ze ons! Ook tijdens het avondeten heeft ze gezellig bij ons gezeten, niets gegeten maar ze was er wel gezellig bij.
zondag 2 maart 2014
Autopicknick
Het gaat best wel goed met Meike. Natuurlijk is ze mega-moe, heeft ze ongemakken maar vergeleken met vorige weken gaat het best wel redelijk. Ze heeft de afgelopen week geen koorts gehad en de suikerspiegel is redelijk stabiel. Inmiddels is Meike ruim een week thuis en we hebben weer onze draai gevonden.
We hebben veel aanloop van familie en vrienden en ook de buren komen regelmatig langs. Meike geniet, ondanks haar vermoeidheid, van de aandacht.
Het lekkere weer van de afgelopen dagen maakte dat we zin hadden om er even op uit te gaan. Helaas is Meike neutropeen en daarom zijn onze opties beperkt. Plekken waar veel mensen bijeen zijn kunnen we beter mijden en ook het energieniveau van Meike zorgt dat we geen uren op stap kunnen.
Vandaag hadden we een autopicknick. In Safaripark Beekse Bergen hebben we al toerend door het park gepicknickt. We konden op deze manier toch kijken naar de wilde dieren en lekker in de auto blijven zitten.
We hebben veel aanloop van familie en vrienden en ook de buren komen regelmatig langs. Meike geniet, ondanks haar vermoeidheid, van de aandacht.
Het lekkere weer van de afgelopen dagen maakte dat we zin hadden om er even op uit te gaan. Helaas is Meike neutropeen en daarom zijn onze opties beperkt. Plekken waar veel mensen bijeen zijn kunnen we beter mijden en ook het energieniveau van Meike zorgt dat we geen uren op stap kunnen.
Vandaag hadden we een autopicknick. In Safaripark Beekse Bergen hebben we al toerend door het park gepicknickt. We konden op deze manier toch kijken naar de wilde dieren en lekker in de auto blijven zitten.
Voor onderweg hebben we lekkere hapjes en drankjes meegenomen. Natuurlijk was ook het fototoestel en de videocamera van de partij. Ondanks dat we voornamelijk in de auto hebben gezeten vraagt dit toch veel van het kleine beetje energie van Meike. Op de terugweg lag ze dan ook bij Opa en Oma op schoot te slapen. En ook daarna thuis op de bank zakte ze snel in slaap.
Dit soort uitstapjes geven toch ook weer energie en Meike heeft er van genoten. Met de beperkingen die we momenteel hebben proberen we er toch wat leuks van te maken en vandaag was dat de autopicknick-safari. En als je het zo hardop zegt klinkt het toch wel spectaculair ;-)
zaterdag 1 maart 2014
Kaasfondue
Vandaag hebben we, op verzoek van Meike, gekaasfondued. Het was lekker! En natuurlijk naar een recept van 24kitchen.
Abonneren op:
Posts (Atom)