Lelijke woorden-dag

Na twee dagen 'on top of the world' te zijn geweest dalen we nu toch echt weer af naar de realiteit. Afgelopen woensdag kregen we goed nieuws over de tumor in Meike's buik. Deze was met 41% geslonken!
De artsen waren zeer opgelucht over deze slinking. In Februari was er een scan gemaakt door de problemen met de lever en toen was de tumor nagenoeg ongewijzigd. Dit bericht hebben ze ons nooit verteld. Nu lijkt het of de tumor de laatste paar weken zich gewonnen heeft gegeven en significant afgenomen is in omvang. De tumor ligt echter wel op een vervelende plaats in Meike's buik en lijkt te blijven drukken op de verbinding tussen haar linkernier en haar blaas.

Zowel onze oncoloog als de afdelingsarts als de zusters waren zeer content met het resultaat tot nu toe van Meike's behandeling. Eén voor één kwamen ze langs voor een praatje over het goede nieuws.
Het is lastig in te schatten in hoever Meike opgelucht is over dit nieuws. Meike voelt zich nog steeds erg ziek en dan kan ik me voorstellen dat dit nieuws over de tumor moeilijk te rijmen is.
Een kanttekening blijft wel dat er een kans bestaat dat de nier niet gespaard kan worden en dat deze geofferd moet worden voor het goed verwijderen van de tumor.

Belangrijk voor het maken van deze beslissing is de huidige functie van haar nier. Als deze momenteel nog goed werkt dan zullen ze al het mogelijke gaan doen om de nier te sparen. Blijkt dat de functie van de nier al minder is dan zal de beslissing om de nier te verwijderen een stuk eenvoudiger worden.
De artsen hebben ons verzekerd dat je ook met één nier heel goed kan leven maar het heeft natuurlijk absoluut niet onze voorkeur.

We hebben wel zorgen om de nier. Gisteren is Meike weer gestart met een nieuwe chemokuur en direct stopte de drain met aflopen. Dat daar verband tussen zit lijkt onwaarschijnlijk maar toevallig is het wel. Afgelopen nacht is de drain doorgespoten en het lijkt iets te hebben geholpen, maar de productie van urine blijft minimaal. Vandaag is er nog een echo gemaakt maar daar leken weinig bijzonderheden te zien. Omdat Meike vandaag en gisteren weer chemotherapie heeft gehad krijgt ze veel vocht toegediend via het infuus. Gisteren klaagde Meike over plassen en duurde het een paar uur voordat dit goed op gang kwam. Afgelopen nacht hebben we twee keer haar bed moeten verschonen omdat de urineproductie ineens met liters tegelijk op gang kwam.

Afgelopen dagen was het plan om morgenochtend, zondag, naar huis te gaan. Als we naar de situatie van vandaag kijken hebben we daar wel onze vraagtekens bij. Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen, haar drain loopt minimaal en ze houdt, ondanks het vele plassen, veel vocht vast. Haar ogen zitten bijna helemaal dicht van het vocht. We rekenen maar nergens op en zien morgen wel hoe het loopt.

Er wordt inmiddels al wel voorzichtig gesproken over de operatie. Deze zal over drie of zes weken plaatsvinden. Over drie weken is Meike weer aan de beurt voor nieuwe chemo en dan is ze fysiek op haar best. Het kan ook zo zijn dat ze toch nog één extra chemokuur wilen geven en dan wordt er over zes weken geopereerd. De komende week staat er weer een Mag3-scan op de planning, met deze radioactieve scan kunnen ze precies het functioneren van de nieren bekijken en de ligging van de tumor. De uitslag van deze scan zal bepalen of ze de nier zullen proberen te sparen of meteen zullen verwijderen.

Ook zullen we binnenkort met de Radiologen in gesprek gaan over de bestralingen die Meike na de operatie zal moeten ondergaan. De exacte details over de behandeling zoals de intensiteit en mogelijkheden over protonentherapie in het buitenland zullen we dan allemaal te weten komen.

Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen en een paar keer heeft ze even kort rechtop gezeten. Vanochtend vertelde Meike dat ze een paar lelijke woorden wist. Ze weet dat ze die niet mag zeggen maar vandaag hebben we betiteld als 'lelijke woorden-dag'. "Meike, als je je zo beroerd voelt als jij dan mag je heel soms een lelijk woord zeggen" en dat liet ze zich geen twee keer zeggen. "G..samme" en "k.t" kwamen vanuit haar tenen. Ik denk dat het heeft opgelucht.....
Ook vond ze mij een sukkel, nog een lelijk woord. Vanochtend tijdens het douchen had ik mijn toilettas in de wasbak gezet en toen ik een handdoek wilde pakken stoote ik de hendel van de kraan omhoog waardoor mijn toilettas vol stoomde met water. Ja, dat is niet een hele slimme actie en op 'lelijke woorden-dag' mag je dan voor één keer zeggen dat ik een sukkel ben. Morgen is 'lelijke woorden-dag' weer voorbij en ruilen we sukkel in voor oen!