Geschokt maar vol vertrouwen

Het is woensdagavond 10 uur en we zijn net thuis. Vandaag zijn we weer de hele dag in het ziekenhuis geweest. Allereerst een afspraak over de Radiotherapie, daarna controle bij de Oncoloog en tot slot kwam de chirurg ons nog even bijpraten over de operatie van volgende week.

Allereerst stond er een afspraak met de Radiotherapeut op de planning en dan was een pittig gesprek. We hadden allebei de veronderstelling dat de chemo het zwaarste gedeelte van de behandeling was met de grootste kans op bijwerkingen. Nou die illusie is vanochtend vakkundig om zeep geholpen. Het gebied dat ze moeten bestralen is groot en ligt dicht tegen organen en botten aan. De kans dat de bestraling blijvende schade bij Meike aan gaat richten is groot. Vandaag hebben we voor het eerst de foto's en scans van de tumor gezien. Oef, wat een joekel als je de tumor in verhouding tot de rest van Meike's lichaam ziet. De tumor ligt vrij diep en tegen minimaal 4 ruggewervels aan. Ook ligt hij links tegen haar heupgewricht aan. Daarnaast ligt in bovenop de blaas en dichtbij haar baarmoeder en eierstokken. De schade waar ze ons nu op hebben voorbereid zijn, scheef groeien vanuit heup en rug omdat bestraald gebied een stuk minder hard groeit dan de rest van haar lichaam. Onvruchtbaarheid doordat eierstokken en baarmoeder in het gebied ligt. De blaas schijnt tegen de straling te kunnen. Nieren daarentegen wat minder maar de verwachting is niet dat die veel blijvende schade houden. Als ze gaat scheefgroeien is dat wel een serieus probleem, in welke mate durven ze niet te zeggen. Maar de kans dat ze afhankelijk wordt van haar rolstoel is aanwezig.

Bestraling heeft ook als nadeel dat ongeveer 1% van de patienten een tumor ontwikkeld door de bestraling. 1% zou je denken maar toch....
Ook hebben we gesproken over protonenbestraling in het buitenland. Deze optie is door de nederlands commissie beoordeeld en zij verwachten niet dat er heel veel voordeel is te behalen met deze behandeling. Wel werd eerlijk toegegeven dat zij daar niet de volledige expertise over hebben en daarvoor is Meike's dossier nu naar het buitenland gestuurd omdat, met de expertise van protonen, te beoordelen.
De verwachting is dat Meike tussen de 23 en 30x bestraal moet worden. Dit gaat dagelijks gebeuren onder narcose. En ook gaan de chemokuren dan gewoon door! Het zwaarste en moeilijkste gedeelte van de behandeling moet helaas nog komen.

Na dit gesprek waren we wel even uit het veld geslagen. Wat een informatie en wat een bijwerkingen, die hadden we niet hadden zien aankomen.
Daarna stond de Oncoloog op de planning. Zij was over de meeste bloeduitslagen tevreden, behalve Meike's HB. Die was slecht 4,1 en een bloedtransfusie is noodzakelijk. Direct naar de Dagopname om 1 liter bloed in te laten lopen. Je ziet tijdens zo'n bloedtransfusie Meike's kleur veranderen en ze krijgt ook praatjes. Als je weet dat haar HB zo laag is en dat ze gisteren nog heerlijk heeft zitten knutselen dan kunnen we niet meer dan MEGAtrots op haar zijn. Ieder ander zou volledig uitgeput op bed liggen. We hebben haar verteld dat we MEGAtrots waren en iedereen op zaal moest het weten, "Mijn Papa en Mama zijn MEGAtrots op mij!" vertelde ze glimmend!

Ook is de chirurg even op bezoek geweest. Volgende week maken ze een incisie verticaal over haar buik om de tumor te verwijderen. De scan vorige week heeft uitgewezen dat haar linkernier goed functioneert, deze gaan ze dus sparen. Wel ligt de tumor dicht tegen een slagader aan en hopen ze die goed los te maken. Als dat lastig blijkt kunnen de nog een ader uit haar been halen en die gebruiken en als laatste optie een kunstader. Dit is niet het lastigste gedeelte van de operatie, dat is de uretor van haar linkernier naar haar blaas. Die ligt tegen de tumor aan of er misschien wel doorheen. Ook daarvoor zijn meerdere opties, 5 om precies te zijn. In het meest gunstige geval kunnen ze de tumor goed losmaken, worst case is dat ze een uitgang voor de urine moeten maken in haar buik. En nog een aantal opties van omleggen tot inkorten. Wat het gaat worden zal tijdens de operatie worden besloten.
Tot slot nog haar baarmoeder en eierstokken. Die liggen ook in het gebied en die wil je behouden, in ieder geval één. Als alles wordt verwijderd dan krijgt ze problemen met haar hormoonhuishouding met alle problemen van dien. 

Weer een lang medisch relaas. Als alles volgens plan loopt is Meike tot dinsdag thuis en maken we ons woensdag op in het ziekenhuis voor een 5 uur durende operatie op donderdag. Na de operatie zal ze ook best wel een poosje in het ziekenhuis moeten blijven. Maar nu gaan we genieten van het mooie weer in het weekend en de daagjes thuis.