Optoeteren

Thuis! Lekker maar we lopen ook tegen een aantal problemen aan. Meike kan niet meer lopen en is voor transport aangewezen op haar rolstoel. Ons huis is niet aangepast aan een meisje dat niet meer kan lopen. Remco tilt haar van boven naar beneden en in en uit de auto. Gisteren was Remco naar kantoor wat ervoor zorgt dat Meike de hele dag boven moet blijven. Het lukt mij niet om haar naar beneden te dragen, ik ben veel te bang dat ik haar niet meer hou of van de trap val en dat risico kan ik niet nemen.
Voor morgenochtend hebben we afgesproken dat Remco al vroeg naar beneden brengt. We luieren dan wel verder op de bank.

We hebben niet het idee dat Meike op hele korte termijn weer loopt. De chemo die Meike krijgt heeft dit als bijwerking en ook in normale doen is Meike's motoriek natuurlijk niet zoals die is bij andere kinderen van haar leeftijd. Ze had hier al een achterstand en die is momenteel een stuk groter geworden.
We zijn nu aan het bedenken welke oplossingen we voor deze dagelijkse ongemakken kunnen verzinnen want ik zou ook zonder Remco graag op stap met Meike willen kunnen. We prakiseren verder, komt tijd komt raad.

Volgende week hebben we een afspraak bij de Radioloog over de radiotherapie van Meike maar eerst moeten we donderdag terug naar het ziekenhuis voor controle en de scan. First things first!
Meike voelt zich redelijk. Ze is alert en wakker en heeft weer praatjes. Afgelopen zondag heeft ze enorm harde toeter gekregen van Marja en Bram om het gemis van een belletje goed te maken. Met deze toeter, die ze gelukkig niet heel makkelijk kan bedienen, kan ze ons ´optoeteren´ om iets voor haar te doen. Handig maar niet de hele dag! Ik denk dat de toeter morgen ineens spoorloos is, `Nee Meike, ik weet niet waar de toeter is`.

Het is bijzonder om te merken hoe veerkrachtig Meike en wij zijn. De afgelopen maanden hebben we vier crisissituaties meegemaakt en is Meike steeds héél erg ziek geweest. Steeds nadat de crisissituatie bezworen is pakken we snel de draad weer op en zakt de crisis snel naar de achtergrond. Soms lees ik een eerder bericht op dit blog terug en dan denk ik `O ja, dat is waar. Dat hebben we ook meegemaakt`. Er gebeurt zoveel en ik denk dat ons overlevingsmechanisme op volle toeren draait. Ik weet ook niet precies hoe dat werkt maar de beslommeringen van alle dagen vragen voldoende aandacht om niet lang stil te kunnen staan bij alles wat we meemaken. Ik merk zelf wel dat we wat angstiger zijn over de volgende crisis. `Wat staat ons de volgende keer te wachten`. Aan de andere kant stijgt ons vertrouwen in de artsen en hun kundigheid met de dag en dat is een fijne houvast.
Nee, we zijn er nog lang niet maar we houden vol en strijden samen met Meike verder.