Overdwars in bed

Vandaag stond voor Meike weer in het teken van het ziekenhuis. Vanochtend stond er om half negen een echo van haar nier op de planning, vroeg op dus! En de vermoeidheid van Meike maakt dat dat niet heel eenvoudig is. We hebben afgelopen nacht wel lekker geslapen, daar kon het dus niet aan liggen.
Afgelopen nacht hebben we op verzoek van de arts de drain afgesloten. De opvangzak die de afgelopen weken links langs het bed hing was er even niet en Meike kon zich vrij bewegen. De hele nacht heeft ze overdwars in bed gelegen en regelmatig dwars over me heen.

Op de echo was helaas nog wel stuwing in de nier te zien. De drain kan daarom helaas nog niet verwijderd worden. Wel is het tijd voor vervanging en waarschijnlijk wordt dat volgende week. Jammer genoeg toch weer een narcose voor Meike. Volgende week staat er ook een MRI op de planning en ze proberen dat min of meer op dezelfde dag te plannen. We wachten de exacte oproep wel weer af.

Meike is weer bijna neutropeen, het zal niet lang duren voordat ze weer minimale weerstand heeft. Om fysieke toestand van Meike iets te helpen heeft ze vandaag weer een bloedtranfusie gehad, volgens mij inmiddels de vijfde keer de afgelopen weken. De transfusie moet ervoor zorgen dat Meike iets meer energie krijgt en dat ze de dagen iets beter aan kan.
Zo'n bloedtransfusie vraagt helaas wel tijd. Het bloed wordt op aanvraag gemaakt en levering duurt een uur of twee, dat is dus wachten. Daarna duurt het wel een paar uur voordat de zakken volledig zijn ingelopen. Meike en Remco waren vanavond pas om zes uur thuis en ons Mopje liep volledig op haar tandvlees. Het enige dat ze nog kon uitbrengen was "Ik wil naar bed". Snel naar boven en lekker onder de dekens.

Vanavond met het dagelijkse medicijnen-ritueel was Meike's bloedsuiker wel erg laag. Voor de zekerheid toch nog maar contact opgenomen met de diabetesarts. Die adviseerde ons de tabletten over te slaan en alleen de insuline te spuiten. Vanavond een paar keer extra gecheckt bij Meike, die ligt heerlijk te slapen en de bloedsuiker is gelukkig weer gestegen richting de 8. Onze intensieve controles werden ons niet in dank afgenomen. We hebben vanavond heerlijk shoarma gegeten en dat is niet ongeroken gebleven door Meike, "je mag niet in mijn buurt komen" riep ze als we kamer binnenstapten. Ik ga vanacht maar met mijn rug naar haar toe liggen, hopen dat ik niet wordt weggestuurd en op de bank beland.

De meningen zijn verdeeld

Lekker thuis! Nou Meike denkt daar toch iets anders over. Rem en ik genieten van het thuis zijn met z'n drietjes maar Meike houdt er een andere mening op na. In het ziekenhuis krijg je veel bezoek ( vaak met cadeautjes), is er de hele dag afleiding en altijd wel iemand voor een praatje, hebben Papa en Mama niet veel meer te doen dan alle aandacht aan Meike te geven, mag je bijna de hele dag op bed liggen, mag je kiezen wat je wilt eten en komen ook af en toe de CliniClowns langs.
Als ik alles zo opsom snap ik wel een beetje waarom Meike moeite heeft met 'thuis zijn'.

Wij proberen weer zoveel mogelijk ons dagelijks ritme op te pakken en de regels van thuis te laten gelden. Dat gaat ons niet altijd goed af! Regelmatig laten we ons door Meike overtuigen om van de regels af te wijken. Zo zijn we gisteren heel de dag boven geweest. Meike heeft de hele dag op bed gelegen en ik heb boven naast haar aan het bureau gewerkt. Oma Ooeeh is 's middags langs geweest en heeft een heel boek voorgelezen.
Een vaste regel, waar we weinig van af wijken, is dat we 's avonds eten aan de tafel in de keuken met de tv uit. Gisteren hebben we met z'n drieen op bed gegeten met de tv aan. Meike wilde echt niet naar beneden en we hadden te weinig overtuigingskracht om haar op andere gedachten te brengen.

In de nacht is ze ook een paar keer wakker, ook omdat bijvoorbeeld de voedingspomp gaat piepen. Deze momenten grijpt Meike aan om even gezellig te kletsen en een mopje met ons te delen. De dag vraagt veel energie van Meike en in de nachten merken we dat ze de fut heeft om even met ons gezellig te kletsen. Ook dit is iets waar we normaliter een punt van maken. 's Nachts slapen we en overdag is de tijd om te kletsen. Deze regel gaat inmiddels ook regelmatig overboord.

Vandaag stond er controle bij de Diabetesarts op de planning en een huisbezoek van de huisarts. De diabetesarts was redelijk tevreden. We zijn gisteren gestart met insulinespuiten omdat de suikerspiegel van Meike toch iets teveel schommelde. We moeten nu 2 x per dag insuline middels een injectie geven. De schommelingen van haar suikerspiegel waren de afgelopen dagen niet zo groot als ruim 3 weken geleden. Het lijkt erop dat we hier meer in control komen.
De komst van de huisarts was een teleurstelling voor Meike. We hadden haar gisteren verteld dat de arts een vrouw zou zijn. Vandaag kwam de enige mannelijke dokter van de praktijk langs en dat was niet volgens afspraak, melde Meike hem.

Vandaag belde ook de Oncoloog. Ze wil donderdagochtend een echo maken van Meike's tumor. De nierdrain is inmiddels 9 weken geleden geplaatst en is aan vervanging toe. De Oncoloog heeft de voorkeur om de drain te verwijderen als de tumor voldoende geslonken is en niet meer op haar nier en blaas drukt. We delen deze mening en willen ook geen vervanging als verwijdering ook een optie is.
Donderdag wordt dus weer een spannende dag en zullen we meer horen over de grote van de tumor en of de behandeling met de chemo het gewenste effect heeft.

Morgen ben ik samen met Meike thuis. Ik bereid me maar weer voor op een dagje vertoeven in de slaapkamer. We picknicken maar weer boven en verhuizen de knutselspulletjes ook maar een verdieping hoger. Regels zijn er om af en toe gebroken te worden, toch?

Koffie met gebak

Meike is thuis! Gisteren zijn we, direct toen we weg mochten, met piepende banden vertrokken. Remco had de nacht ervoor thuis doorgebracht en wachte ons al op. Donderdag op vrijdagnacht had Meike weer gespookt en heeft ze een beetje ruzie met Papa gehad. Om het goed te maken met Papa wilde ze perse langs de bloemenwinkel om een goedmaak-boeketje voor hem te kopen.

De zware kuur is afgelopen donderdag doorgegaan. Wel hebben ze één component eraf gehaald, deze heeft gezorgd voor de leverproblemen en ze wilde de lever graag nog wat langer de tijd geven om te herstellen. De volgende keer zal dit bestanddeel er waarschijnlijk weer bij zitten.
De structuur waar Meike zo van houdt maakt dat ze het lastig vindt om de knop om te zetten als ze naar huis mag. Na ruim drie weken weer in het ziekenhuis te hebben vertoefd is de dagelijkse routine daar voor haar zeer vertrouwd geworden. Daarnaast heeft het ziekenhuis ook wel voordelen ten opzichte van thuis, ze hebben daar bijvoorbeeld CliniClowns!

Nu Meike weer een dagje gewend is geniet ze ook weer van het thuis zijn. Ze slaapt weer bij mij in het grote bed en Papa weer op haar kamer want hij is verkouden. Ze bemoeit zich weer met het eten, ook nu ze zelf nog niets eet wil ze wel haar stempel erop drukken.
Vandaag zijn we even met de auto op pad geweest. We zijn  een stukje wezen rijden en hebben, sinds lange tijd, van koffie met gebak genoten op een terras. Het lukte niet helemaal zonder overgeven maar in ieder geval hebben we even onze gedachten kunnen verzetten.

Ook Meike's ondeugendheid is weer een beetje terug, zie je dat tongetje uit haar mond?!

Nu ligt ze lekker op bed te slapen en zitten Rem en ik samen onderuit op de bank. Weer heel wat anders na heel wat weekjes op ziekenhuisstoelen. Ook smaakt de koffie thuis toch het allerlekkerst! Dinsdag staat weer een afspraak met de Diabetes-arts op de planning en donderdag weer terug naar Sophia KZH voor een push ( korte poliklinische chemo). In ons achterhoofd houden we er rekening mee dat Meike volgende week weer wordt opgenomen, inmiddels heeft de ervaring ons dat geleerd. Zodra Meike tegen neutropeen aankomt zijn er tot nu toe steeds bijwerkingen geweest die gemaakt hebben dat we met ons boeltje moesten verhuizen.
Maar tot die tijd genieten we van het thuis zijn!

Gouden randje

Een dag met een gouden randje, zo zou ik vandaag wel willen beschrijven. Niet omdat we nieuws of iets dergelijks hebben gekregen maar omdat het aanzienlijk beter gaat met Meike.
Afgelopen nacht heeft ze weer slecht geslapen, niet door veel pijn had maar gewoon omdat ze de slaap niet kon vatten. Ze heeft wel geklaagd over hoofdpijn maar na wat paracetamol is die gezakt. Zuster Daniëlle heeft het afgelopen nacht weer druk met haar gehad. Eerlijk gezegd heb ik er weining van mee gekregen want na bijna 9 weken regelmatig in het ziekenhuis slapen ben je aardig gewend aan het rumoer en de bezoekjes van de verpleging gedurende de nacht.

Om dit ritme van Meike te doorbreken mocht ze vandaag weinig slapen, alleen maar tijdens het rustuur heeft ze een klein tukkie gedaan. Om 9 uur vanochtend eerst vernevelen en wassen, om 10 uur kwam de fysiotherapeute met Meike oefenen en de ochtend werd door Nelly afgesloten die met Meike kwam verven.
Tijdens het rustuurtje werd ik gehaald om een droomdeken voor Meike uit te zoeken. Deze handgemaakte dekentjes worden gemaakt door vrijwilligers van de stichting Regenboogboom. Deze stichting zorgt oa. voor de droomdekentjes voor kinderen die ernstig ziek zijn en veel mooie dromen kunnen gebruiken. Meike heeft een mooie met rood en groen en een grote kabouter erop. Ze heeft er de hele dag onder gelegen.

In de middag is Monique geweest en is Meike wederom verneveld. Toen Jeanette kwam hebben we met z'n vieren een spelletje gedaan. Met Loes is Meike naar de speelkamer geweest en heeft ze weer een heerlijke maaltijd voor ons bereid. Meike heeft vandaag ook het plan opgevat om eten te bestellen bij de Bezorgbeer. Nadat ze Marja had uitgenodigd voor het eten en ze van Papa ook de bestelling had doorgekregen heeft ze deze via de bezorg-app op haar iPad besteld. Meike had trek, de kassabon in de app gaf bijna 150,- euro aan. Gelukkig moest de bestelling nog wel gevalideerd worden anders hadden we praktisch de hele afdeling kunnen trakteren op spareribs.
Ook Mark is nog even langs geweest en toen Papa er was duurde het niet lang of de bezorgbeer belde dat hij beneden stond met onze bestelling. Meike heeft heerlijk gesmuld van de spareribs en had na het eten nog plek voor een ijsje. Samen met Opa Ooeeh is ze een ijsje gaan kopen, beneden in de hal.

Met zo'n actieve en volle dag kan het toch haast niet anders dan dat Meike vanacht heerlijk zal slapen. Remco is bij haar en ik hoop dat ze morgen net zo'n topdag hebben als wij vandaag.
Meike is bijna helemaal vrij van slangen. Alle infusen zijn losgekoppeld, alleen de sondevoeding en de drain aan haar nier zitten er nog. In ieder geval is dit heel veel minder dan de afgelopen weken. Met Meike op pad gaan is nu een heel stuk eenvoudiger.

Morgen krijgt Meike haar derde grote kuur. Deze loopt t/m zaterdag in en zodra alles erin zit rijden we, na 3 weken, met gierende banden naar huis om daar de komende dagen hopelijk gierend te gaan genieten. We houden er rekening mee, dat als Meike weer gaat dippen nav de chemo, ze haar wel weer zullen opnemen. In ieder geval hebben we dan hopelijk wel een paar fijne dagen thuis achter de rug.

Ondanks dat Meike's behandeling al heel wat weken loopt blijven de kaartjes, brieven en cadeautjes nog steeds binnenstromen. We vinden dit heel bijzonder en stellen al jullie blijvende belangstelling en medeleven heel erg op prijs. Meike belt ons overdag geregeld met de vraag "Heb je de post bij je?", ze kijkt hier dagelijks naar uit. We willen jullie allemaal enorm bedanken voor al deze opkikkers voor onze Meike!

Saampjes

Regeltante en onderhandelaarster

Joepie! Vandaag is er weer een nieuwe Meike opgestaan. Alhoewel opgestaan? Meike heeft afgelopen nacht nauwelijks geslapen. Ze heeft het druk met de nachtzuster gehad. Zondag heeft ze weer veel overdag geslapen en dat heeft gemaakt dat ze afgelopen nacht de slaap niet kon vatten.

Nu Meike zich weer wat beter voelt komt gelijk de regeltante en onderhandelaarster weer in haar naar boven. Afgelopen nacht heeft ze weer drankjes voor mij en zichzelf besteld, om 3 uur vanacht werd ik door haar wakker gemaakt met een bekertje limonade. De zuster is zo lief geweest de vraag van Meike om bekertjes limonade te halen in te willigen.

Na ruim een week heel ziek te zijn geweest, te ziek om te douchen, had ik vanochtend het voorstel om samen onder de douche te gaan. Een voorstel waar Meike weinig in zag. Ook mijn voorstel om de luier uit te doen en weer te gaan plassen op het toilet stuite op weerstand. Ze heeft net zolang onderhandeld totdat deze voornemens uitgesteld zijn tot morgen. Ik heb ze op het bord in haar kamer geschreven zodat Remco weet van de gemaakte afspraken en ze niet weer opnieuw de onderhandeling met hem gaat voeren. Morgen onder de douche en luier uit, een pittige klus voor Remco.

Vandaag zijn heel veel medicijnen afgebouwd of gestopt. Zelfs de pijnstillers worden niet standaard meer gegeven. Vanacht heeft Meike zelf haar zuurstofbrilletje verwijderd en de saturatiemeter van haar voet losgepeuterd, ze was er helemaal klaar mee! Helaas kon ze afgelopen nacht en vandaag niet helemaal zonder zuurstof, als ze slaapt is het zuurstofgehalte toch nog net iets te laag. Hopelijk is vanacht de laatste nacht dat ze nog ondersteuning met ademen krijgt.

Meike heeft nog maar 1soort antibiotica, deze kuur loopt t/m woensdag. Donderdag staat een nieuwe chemokuur op de planning. En als alles volgens plan loopt dan nemen we Meike zaterdag mee naar huis. We hopen dat deze planning nu eens gevolgd wordt en we zaterdag weekend kunnen vieren met z'n drietjes in ons eigen huis.

Meike heeft vandaag samen met Nelly koekjes gebakken, dat had ze vorige week ook al een keer gedaan en was dus voor herhaling vatbaar. Ondanks dat ze zelf niet eet geniet ze toch van het uitdelen aan de visite. Morgen komen vast en zeker de CliniClowns weer langs, weer genieten voor Meike. Vorige week was ze zo ziek dat ze amper hun bezoek heeft meegemaakt, morgen dan nog maar een keer op herhaling.

Olympisch goud!

Wederom olympisch goud voor Nederland! Vandaag werden de nederlandse schaatsters luid aangemoedigd door Meike, die vanuit haar bed de Spelen nauwlettend volgt.
Een overwinning door de schaatsters maar ook hier zijn de afgelopen dagen wat overwinningen behaald. Gisteren is Meike 2x uit bed geweest en heeft ze gespeeld in de knutselkamer.
Ook had ze weer zin in een spelletje.
Kleine stapjes op de weg naar olympisch goud voor Meike. De prestatie die zij momenteel levert is absoluut een medaille waard en niet zo maar een medaille, een gouden!

Vrijdag, op valentijnsdag, heeft ze Papa erop uit gestuurd om roze rozen voor de zusters te kopen. Meike wilde ze perse verrassen voor valentijnsdag en dat is gelukt. Trots heeft ze ze in de zusterkamer laten zetten.
Samen hebben we de gehele aflevering van The Voice Kids gekeken en we hebben het super gezellig gehad. Meike wordt weer wat spraakzamer en dat is zo leuk om weer te horen.

Marja heeft roze plak-tatoeages met vlinders, hartjes en echte girlyplaatjes meegenomen. Iedere bezoeker heeft vanaf dat moment het bezoekuur niet meer kunnen verlaten zonder te zijn versierd met een mooie afbeelding op zijn of haar arm. Er lopen inmiddels heel wat mannen met roze tatoeages rond, de buurmannen, ome Dick en ook Remco's collega Sjoerd is niet ongeschonden van bezoek aan Meike weggekomen. Uit ervaring weet ik dat de plaatjes niet heel makkelijk afwasbaar zijn ;-))

Gisteren, zaterdag, is de zuurstof van Meike overdag gehalveerd. En dat ging best goed! Alleen als Meike slaapt zakt de zuurstof in haar bloed en is de hoeveelheid,weer opgevoerd. De buik van Meike wordt ook steeds een heel klein beetje zachter. Nog steeds is ie erg opgezwollen maar staat niet meer zo strak als een opgeblazen ballon. Dat de druk op Meike's buik wat minder is maakt dat ze meer rechtop kan zitten en kleine poosjes in haar rolstoel kan zitten.

Vandaag is het zuurstofbrilletje verwijderd, alleen als ze gaat slapen krijgt ze nog een beetje hulp met ademhalen. Verder is het vandaag rustig en wordt morgen weer bloed afgenomen om infecties en bloedbeeld te bepalen. Afgelopen donderdag stond de derde grote kuur voor Meike op de planning. Deze is niet doorgegaan, ze moet eerst aansterken. Donderdag wordt opnieuw gekeken of de kuur eventueel dan kan plaatsvinden. Een grote kuur van Meike bestaat normaliter uit 3 soorten chemo, de kuur die nu op de planning staat zal maar 2 soorten chemo bevatten. Het derde bestanddeel zullen ze deze keer niet geven omdat de VOD daar een bijwerking van is. Wellicht dat die de volgende kuur wel weer erbij zit.

Over drie weken gaan ze de tumor evalueren en meten of de bobbel is afgenomen. Ze hebben de afgelopen week wel een CT-scan gemaakt maar niet specifiek van de tumor. Het blijft dus nog even onzeker of deze significant is afgenomen.

Morgen zitten we in de negende week na Meike's diagnose. We hebben al heel wat meegemaakt en worden steeds meer thuis in de medische termen. We hebben inmiddels een ritme ontwikkeld en pendelen tussen thuis en ziekenhuis. Alhoewel thuis momenteel niet voelt als thuis. De ene helft van ons gezin is in het ziekenhuis en de andere helft is alleen thuis. Daar waar we met z'n drietjes zijn voelt als thuis en de afgelopen periode was dat regelmatig het ziekenhuis. Onze ervaring leert dat een thuis niet gemaakt wordt door bakstenen maar door de mensen die er wonen.

Lekker kippetje

Meike is sinds een aantal dagen weer eventjes uit bed geweest. We hebben een wandelingetje, met rolstoel, door de gang gemaakt en ze heeft een lekker kippetje gebraden.

Goeroe

Weer een dag voorbij. Ik heb het al eerder gezegd maar ondanks dat onze wereld volledig tot stilstand is gekomen vliegt de tijd. Vandaag is er opnieuw een punctie gedaan bij Meike om erachter te komen wat al het vocht in Meike haar buik is.

Remco was vandaag bij Meike in het ziekenhuis en is met haar mee geweest. Naast Remco waren er nog 8 personen die deze ingreep wilde bijwonen. Dit keer is de punctie gedaan door een gepensioneerde professor die echt een goeroe schijnt te zijn op dit gebied.

De sfeer in de kamer was dit keer na de punctie ontspannen, heel anders dan de vorige keer.

De bevinding van deze arts was dat er inderdaad vocht in Meike haar buik zat, maar dat er ook veel vocht in haar darmen zit. Waarschijnlijk allemaal nog neveneffecten van de VOD van vorige week. 

Meike's lichaam moet dit zelf opruimen. Wel gaan ze haar dosis plasmedicatie verdubbelen om haar met de opruiming nog meer te helpen. Bijzonder blijft wel dat er ook in dit vocht weer bloed zit. Wat daar de exacte oorzaak van is is nog steeds een raadsel.

Naast het vocht in de buik is ook de infectie niet onder controle. De komende dagen zal de antibiotica worden gecontinueerd om ook de strijd van dit beestje te winnen. Kortom we zijn iets gerustgesteld door de punctie en de uitleg van de maag-lever-darm dokter.

Morgen is er weer een nieuwe dagen en wellicht breekt de zon echt goed tussen de donkere wolken door.

Pontificaal besteld

Meike's toestand is nog steeds niet verbeterd. Ze blijft koortsig, ligt nog steeds aan de zuurstof en de infectiewaarde in haar bloed blijft stijgen. De arsten staan voor een raadsel.
Gisteren is er vocht uit Meike's buik gehaald door middel van een punctie. De hoeveelheid die ze konden aftappen was teleurstellend weinig. Het vocht dat uit haar buik kwam was bloederig en ook dat is raar. Waar komt dat bloed vandaan?

Het vocht is direct naar het lab gegaan voor onderzoek en gisteren en vandaag hebben we weer met een enorme steen in ons maag gewacht op uitslag. Vanochtend bracht de dokter ons al vroeg een bezoek maar helaas nog niet met nieuws over de punctie. Wel vertelde hij voorzichtig dat het waarschijnlijk nog een keer moest omdat het vocht lastig te onderzoeken was door de hoeveelheid bloed die erin zat. Als hij toch een uitslag zou horen dan zou hij direct komen om ons op de hoogte te brengen.
Ook wilde hij nog een keer een echo maken om te kijken of het bloederige vocht in haar hele buik zat of dat er met de punctie toch een bloedvat was geraakt en voor de rode kleur heeft gezorgd.

Ondanks de goede nacht was Meike vanochtend toch nog erg moe en heeft ze veel geslapen. Ze wordt 4x per dag verneveld en dat helpt haar ademhaling aanzienlijk. Vanmiddag was ze redelijk goed gemutst en heeft ze spelletjes gedaan, koekjes gebakken en meegeleeft met de schaatsers van de 1000 meter. Ook heeft ze Irma gevraagd haar nagels net zo te lakken als de nagels van Irene Wüst met rood, wit, blauw en goud. Dat houdt ze tegoed.

Later op de middag weer bezoek van de dokter. Er waren geen tumorcellen in het vocht uit haar buik gevonden. Wat een opluchting, tranen sprongen in mijn ogen en ik kon de beste man wel om zijn nek vliegen. Snel Remco gebeld en ook bij hem merkte ik de enorme opluchting. Hij had al heel wat keertjes gebeld of er al nieuws was.
Maar nog steeds geen verklaring voor al het vocht en bloed. De echo is uitgesteld naar morgen omdat de toestand van Meike stabiel is en ze dan ook meteen weer een nieuwe punctie doen en misschien ook wel een drain plaatsen om al het vocht te laten aflopen. Dat zal morgen worden beslist.

We leven momenteel onder enorme hoogspanning en de onzekerheid over wat er nu precies met Meike aan de hand is trek een zware wissel op ons. Artsen die hun hersenen kraken en intensief overleg voeren maken niet dat onze ongerustheid kan worden weggenomen.
En Meike? Die houden we zoveel mogelijk in de luwte zonder tegen haar te liegen. Onze zorgen proberen we zoveel mogelijk voor haar te verbergen, dat gaat redelijk maar niet helemaal. Ze is niet gek!
We mogen nog steeds niet bij Meike eten dus dat doen we iedere avond, nadat we zeker hebben gesteld dat Meike comfortabel en met de bel voor de zuster in de buurt ligt, in de ouderkamer. Vanavond had ze weer de zuster gebeld toen we waren eten en 2 cola en 1 7-up met rietjes 'besteld'. Ze lag al pontificaal op ons te wachten met de door haar bestelde drankjes, zo trots als een pauw!

Morgen wordt weer een spannende dag. Zullen ze er nu eindelijk achter komen wat het vocht in Meike haar buik is en waar het vandaan komt? Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk hoe ze het gaan oplossen. We hopen zo dat er morgen goed nieuws komt en dat Meike eindelijk aan de weg naar boven kan beginnen. We hebben er alles voor over!

Eén stapje vooruit en twee achteruit

Vertelde ik in het vorige bericht dat het wat beter leek te gaan met Meike? Dat was te vroeg gejuichd.
Het is weer helemaal mis met Meike. Sinds zaterdagnacht is Meike aan het hoesten en vanacht is daar ook weer koorts bij gekomen. Vreemd, want alle antibiotica was gestopt, diabetes lijkt onder controle en er werd al voorzichtig gesproken over naar huis gaan.
Meike ging in de loop van de nacht steeds zwaarder ademen en zweetpareltjes blonken op haar kale koppie. Ook haar hartslag was verhoogd en de bloeddruk erg laag, allemaal tekenen dat het niet goed gaat met Meike.

Vanacht hebben we ook meerdere keren bezoek gehad van de doktoren en vanochtend vroeg, bij begin van hun dienst, stonden ze direct aan haar bed. Naast de reguliere controles ook maar even de saturatie van Meike meten en die was erg laag. De zuurstof in haar bloed bleef steken op 90% en dat is te laag. Direct heeft Meike een zuurstofbrilletje gekregen om haar ademhaling te ondersteunen. Na wederom beraad van de dokters is er besloten wederom een echo te maken van haar buik en rontgenfoto's van haar bovenlijf en longen. Inmiddels hebben we telefonisch contact gehad met Papa die op kantoor was.
We wilde net op weg gaan, met bed en al, naar de afdeling radiologie toen Papa binnenkwam. Hij had er toch geen rust van en wij waren blij dat hij er was.

De radioloog die de echo maakte zag een rare uitstulping bij Meike's lever, maar gaf direct aan dat het ook een kronkel van de darm kon zijn. Meike's buik zit nog vol met vocht en dat bevorderd het beeld op het scherm van de echo niet. De longfoto ging soepel, Meike mocht lekker op bed blijven liggen. We waren koud terug in Meike's kamer of de dokters kwamen ons een update geven. De longen van Meike bevatten vocht, dit maakt dat ze wat benauwd is. Naar de uitstulping bij de lever wilde ze verder onderzoek doen, het zou een abces kunnen zijn. Dit gaan ze doen met een CT-scan. Ook zijn ze direct gestart met een andere antibiotica omdat ook de ontstekingswaarden in Meike's bloed weer verhoogd waren. Maar waar zit dan die ontsteking?
Naast de CT-scan ook een ECG en een echo van het hart om zeker te stellen dat Meike's hart het goed doet en niet de oorzaak is van de verhoogde hartslag.

Meike is moe en valt regelmatig kort in slaap, maar ze wil ook nog wel graag knutselen en voorgelezen worden. Iedere door de weekse dag krijgt Meike les in het ziekenhuis. De ziekenhuisjuf komt een paar opdrachtjes met haar doen maar vandaag was Meike daar niet voor te motiveren. Ook de pedagogisch medewerker die regelmatig iets met haar komt doen kon niet op veel enthousiasme rekenen. Voorlezen is het enige waar Meike momenteel echt van geniet.

Later in de middag werden we opgeroepen voor de andere onderzoeken. Voor de CT-scan moesten alleen wel naar de centrumlocatie, ongeveer een kwartiertje lopen met bed en infuuspaal. We zijn op pad gegaan en na heel wat ziekenhuisgangen waren we op de afdeling Radiologie in Erasmus MC. Daar hadden ze alleen niet op ons gerekend, we moesten toch in Sophia KZH zijn. Een typisch gevalletje van miscommunicatie, dus maar weer terug met alle toeters en bellen. Het apparaat waar de CT-scan mee wordt gemaakt in Sophia KZH is beschilderd met een circusthema. Helemaal in Meike d'r straatje. Als ze goed blijft stil liggen beloven we dat ze applaus krijgt en dat werkt! Ze doet het goed.
Na de scan konden we direct terecht bij de echo voor het hart en ook daar was het onderzoek snel gepiept. De radioloog wist ons ook al te melden dat het hart van Meike geen bijzonderheden liet zien. Pfff, het eerste zuchtje opluchting bij Rem en mij is geslaakt.

Weer boven op de kamer lieten de dokters gelukkig weer niet lang op zich wachten. De CT-scan heeft gelukkig geen abces aan de lever aangetoond en ook het hart laat geen afwijkingen zien. Er zijn dus heel wat oorzaken van de hoge hartslag, lage bloeddruk, koorts en kortademigheid geelimineerd maar wat het dan wel is is nog steeds niet helemaal duidelijk. De artsen denken nu aan een ontsteking in Meike's buik, deze bevat al ruim een week veel vuil vocht en daar kunnen ook wij ons wel een voorstelling bij maken. Morgen gaan ze een punctie doen om het vocht in haar buik verder te kunnen onderzoeken. Eventueel gaan ze ook het vocht uit haar buik aftappen, echter heeft dit niet de voorkeur. De kans is groot dat het vocht weer terugkomt als de oorzaak niet is weggenomen. En wederom een opening in haar buik verdient ook niet de voorkeur. We wachten morgen maar af.
Ze zullen het vocht ook onderzoeken op tumorcellen. Niet dat ze het verwachten maar voor de zekerheid. Als daar toch foute cellen in zitten dan zijn er toch uitzaaiingen.
We hopen dat dit Meike en ons bespaard blijft. Hoeveel tegenslag moeten we nog krijgen?

Vanavond is Meike verneveld en dat heeft zichtbaar effect gehad. Ze kan makkelijker ademhalen, het hele zware werken voor voldoende zuurstof is momenteel wat minder. Ze ligt wel aan een monitor die haar hartslag en zuurstof in haar bloed weergeeft. Ook heeft ze continu ondersteuning van extra zuurstof.
Voor ons gevoel heeft Meike het afgelopen weekend een klein stapje vooruit gezet, vandaag zijn dat er weer twee achteruit.

Ondanks dat Meike héél erg ziek is wil ze toch anderen plezieren. Gisteren heeft ze wat geknutseld voor Yvonne, vanochtend wat voor Daniëlle en vanavond voor Magda. Allemaal zusters die haar verzorgen. Ze beleeft hier nog steeds plezier in.

Excuses voor het hele medische relaas hierboven. Helaas is dit hoe onze dag er vandaag uitzag. Ik hoop zo dat ik morgen een heel ander verhaal kan tikken en er weer lichtpuntjes en leuke anecdotes zijn om te melden. En dat we weer op de weg omhoog gaan en weer richting de Meike van de foto hieronder.

Vertier & plezier

Afgelopen donderdag heeft Meike bezoek gehad van een duo die voor haar hebben opgetreden.
Ze heeft er weer van genoten. Deze speciale momenten zorgen ervoor dat ze heel even kan vergeten dat ze ziek is. Bedankt, namens Meike en ons, aan iedereen die dit mogelijk maakt.

Plausibel excuus

Weekend in het ziekenhuis! Het is duidelijk merkbaar dat het zaterdag is in het ziekenhuis. Niet voor ons, voor ons lijken alle dagen op elkaar en staat de tijd volledig stil. Maar op zaterdag is het rustig in het ziekenhuis, geen poli en veel minder personeel dan doordeweeks. In het weekend is alles gemoedelijker, niet dat er streng regime is door de week, hoor! Maar in het weekend zijn er zo min mogelijk kindjes opgenomen en lijkt het of het verplegend personeel meer tijd heeft.

De situatie met Meike is nog niet veel veranderd. Ze heeft afgelopen nacht weer slecht geslapen, niet dat er iets specifieks aan de hand was maar ze vind het 's nachts wel gezellig met zuster Yvonne ( Meike's favoriet). Ze ligt te wachten tot Yvonne weer langs komt en dat is toch heel wat keertjes per nacht. Als het Meike te lang duurt dan drukt ze zelf op het belletje en heeft ze een plausibel excuus paraat waarom ze toch echt moest bellen. Vanacht zat het slangetje van Meike's sonde vast onder haar kussen en bij het omdraaien is deze eruit gegaan. Omdat Meike volledig afhankelijk is van haar sonde voor wat betreft vocht- en voedsel inname is deze vanacht direct opnieuw geplaatst. En dat ging onwijs soepel, geen gehuil, gekrijs of gesputter. In een oogwenk zat de nieuwe sonde weer op z'n plek.

Meike heeft een supergave videoboodschap gekregen en vanaf vanacht 5 uur heeft ze continu naar de DVD liggen kijken. Hij stond op repeat. Ze kan de hele boodschap letterlijk opzeggen :-)
Meike heeft vandaag extra pijnmedicatie gekregen zodat we kunnen proberen haar meer te mobiliseren. Vandaag hebben we 2x een wandelingtje gemaakt van zo'n 20 meter heen en 20 meter terug. Meike klaagt bij iedere stap over pijn in haar benen, niet gek als je al 7 weken nauwelijks loopt en voornamelijk in bed ligt.
Het meer in beweging komen zal ook moeten gaan helpen bij het afvoeren van het vocht in haar buik, want daarin is nog weinig veranderd.

En natuurlijk was het vanavond ook weer partytime! Op zaterdag is dat met Funniest Homevideo's en een ijsje ( die ze zelf lopend heeft gehaald in de afdelingskeuken). Ook had ze Marja op haar feestje uitgenodigd. We hebben de gordijnen dicht gedaan, de lichten uit gedaan, stoelen klaar gezet zodat het net leek of we in de bioscoop waren. Wederom een topfeest!

Nog maar 1 wens

Meike ligt nog steeds in het ziekenhuis. De kans dat ze in het weekend naar huis gaat is klein.

Het gaat weer iedere dag een heel klein beetje beter met haar. Wel met klem een heel klein beetje! 

De stapjes vooruit zijn klein en wij zijn blij met ieder, soms miniscuul, stapje.

Meike praat iets meer en de afgelopen nacht heeft ze even op haar zij geslapen. Gedurende de dag heeft zich met hulp van het rekje langs haar bed ook op haar zij gedraaid. Dit was de afgelopen dagen ondenkbaar.

De buik slinkt nog niet echt. Gisteren heeft ze andere plasmedicijnen gehad en vandaag is de dosering verdubbeld, helaas dit nog niet met het gewenste effect.

Het is weer vrijdag en dat betekend tijd voor een feestje! Helaas wel een karig feestje want Meike mag nog steeds niets drinken en eten. Meike, die enorm van structuur en herhaling houdt, heeft ook vanavond met The Voice Kids toch betiteld als feestavond en dan hebben we dus feest...

Heel veel bijzonderheden zijn er op het moment niet. 

We vullen de dagen in het ziekenhuis met knutselen, spelletjes, facetimen en slapen. Vanavond is Remco weer kaarten en slapen wij samen.

Donderdag staat er weer een echo gepland, ze willen graag beoordelen of de drain verwijderd kan worden. Ook staat de derde groot chemo op de planning maar er zijn wel grote twijfels of ze die door laten gaan. Meike is de afgelopen dagen zo diep gegaan dat het wellicht beter is deze kuur een weekje uit te stellen. Dit zal donderdag, na het bloedprikken, definitief beoordeeld worden.

Bijzonder meisje

Dat Meike een bijzonder en speciaal meisje is hoef ik de meeste van de lezers van dit blog niet uit te leggen. Al vanaf haar geboorte doet Meike niets volgens het boekje maar alles op haar eigen manier en tempo.

Ze heeft ruim een half jaar rond de tafel gelopen en die stevig vast gehouden. Toen ze twee werd is ze gaan lopen en amper gevallen. Meike heeft praktisch niet gepraat totdat ze drie jaar werd, ze is gaan praten met mooie vol zinnen en haar mond heeft sindsdien niet meer stilgestaan.

Ook deze moeilijke weg bewandeld Meike op haar eigen manier. Alle protocollen gaan voor Meike niet op en ze bezorgd het team oncologen in Sophia KZH regelmatig hoofdbrekers. 

Een klein meisje met een zeldzaam syndroom en nu ook een zeer zeldzame tumor.

Diabetes hoort niet bij deze type tumor en behandeling en ook de VOD komt zelden voor bij deze behandeling, maar ja met Meike weet je het dus nooit.

Het gaat een stuk beter met Meike. We hebben afgelopen nacht goed geslapen en ook vandaag zijn er goede momenten geweest. De artsen zijn tevreden, de bacterie in haar lichaam lijkt de wedstrijd te gaan verliezen. De antibiotica is aan de winnende hand! 

Haar bloedsuiker is redelijk stabiel, zo stabiel dat ze morgen willen proberen de insuline via het infuus af te bouwen en het via spuiten willen gaan proberen. 

Haar drain loopt minimaal wat naar verwachting een teken is dat de tumor aan het slinken is en de urine weer via haar blaas wordt afgevoerd. Volgende week weer een echo om te kunnen bepalen of de drain verwijderd kan worden.

Meike's buik is nog wel erg dik en voelt aan als een opgeblazen ballon. Hier heeft ze momenteel het meeste last van. Ze kan niet op haar zij liggen en zitten is al helemaal pijnlijk. De medicatie om haar te laten plassen is opgevoerd in de hoop het vocht uit haar buik hierdoor af te voeren.

Vanochtend hebben we met strijkralen weer mooie kunstwerken gefabriceerd. Met Opa Henk en Birgit hebben we een spelletje gespeeld en met door Marja meegebrachte schminck heeft Meike veel slachtoffers gemaakt. Ook zelf is ze niet gespaard gebleven. Ze heeft weer een lach op de gezichten van de zusters en dokters getoverd, ook dit hoort bij ons speciale en bijzondere meisje.

Rollercoaster

De afgelopen dagen waren als een rollercoaster. Van goed nieuws naar slecht nieuws en op en neer.

Zondag in de middag is Meike overgeplaatst naar de afdeling Oncologie. Haar bloedwaardes en suikerspiegel, bloeddruk en hartslag waren onder controle dus er was geen reden meer om haar op de IC te houden. 

Door het vele vocht wat ze haar zaterdag en zondag hebben gegeven waren wel haar ogen zondagochtend opgezwollen maar na wat plasmedicijnen verdween het meeste vocht uit haar gezicht.

In de nacht van maandag op zondag heeft Meike nauwelijks geslapen, ze kreunde en huilde van de pijn in haar buik. Ondanks pijnstillers en slaapmiddel kon ze de slaap niet vatten. In de loop van de ochtend zwol haar buik steeds verder op en bleef ze klagen over pijn. Er kwamen meerdere artsen kijken naar en voelen aan de steeds groter wordende buik van Meike. Toch maar een röntgenfoto maken. Omdat Meike niet meer kon zitten met haar grote buik zijn we met bed en al naar de afdeling radiologie gereden. En Meike? Die had te veel pijn en was te ziek om er ook maar iets van te merken.

Van de röntgenfoto werd niet duidelijk wat er precies aan de hand was. Meike bleef klagen en inmiddels kwam er nauwelijks urine meer uit haar drain en ook plassen was haast nihil. Ook de geur die rond Meike hangt is, om op z'n zachts te zeggen, onaangenaam. De dokters besluiten om ook een echo te laten maken en we worden op de lijst voor vanmiddag gezet. Aan het einde van de middag nog steeds geen seintje dat we een echo kunnen laten maken en weer staan er 3 fronsende dokters aan het bed van Meike. We benadrukken nogmaals de zorg die we momenteel hebben over Meike en verzoeken met klem om haast te maken met de echo. Dit helpt! Meike is aan de beurt, de avond is inmiddels gevallen.

Het is de zevende week voor Meike in het ziekenhuis en op meerdere afdeling is Meike een bekende. Zo ook op de afdeling Radiologie waar ze al vele malen echo's, scans en foto's hebben gemaakt. Meike wordt hartelijk begroet en ze ondergaat het onderzoek gelaten. Na wat metingen en voor ons veel zwarte en grijze wazen op het scherm gaat de radioloog even achter overleggen. Na een minuut of 5 komt hij terug met de mededeling dat onze arts de bevindingen met ons zal bespreken. We rijden met bed en al terug naar de kamer.

We zijn koud binnen of de arts is er al met de uitslag. Meike heeft Veno Occlusive Disease, iets met de lever wat in sporadische gevallen een bijwerking kan zijn van de chemotherapie. De lever voert niet af via de normale weg maar vult haar buik. Vandaar de opgezette buik en de geur. Het vervelende aan deze situatie is dat ze eigenlijk zo min mogelijk vocht willen geven maar Meike heeft ook een bacterie opgelopen en om die goed te bestrijden is veel vocht nodig. Er wordt besloten toch weer plasmedicijnen te geven en via het infuus het vocht weer aan te vullen.

Zet op mijn 

Ondanks de redelijk geruststellende woorden van de arts ben ik erg onrustig en gespannen. Vanavond slaapt Remco bij Meike en ik ga naar huis. Thuis zet ik direct de tas klaar voor de volgende dag, stap onder de douche en leg mijn kleren klaar voor de volgende ochtend. De telefoon ligt naast mijn hoofdkussen. Ik spreek met mijzelf af dat ik een uurtje probeer de slaap te vatten en als ik daarna nog niet slaap dat ik terug naar het ziekenhuis ga.

Het lukt me te slapen maar ben vroeg wakker. Ik had alles de vorige avond al voorbereid dus ik ben snel opweg. Eerst even langs Meike voordat ik naar kantoor ga.

Ik kom binnen en Meike ligt naar een DVD van Bassie en Adriaan te kijken, Remco slaapt en hoort me niet eens binnenkomen. Meike heeft bijna de hele nacht TV gekeken, ze kon wederom niet slapen van de pijn. Ze is blij met mijn komst en wil wat knutselen voor de CliniClowns, het is dinsdag.

Het is nog voor achten dat we samen zitten te knippen en plakken met op de achtergrond het gesnurk van Papa. Die probeert ietwat slaap in te halen van wat hij 's nachts heeft gemist.

De dokter is er ook vroeg bij om te checken bij Meike. Ze zijn redelijk tevreden. Meike heeft geen koorts, ze plast, de bloedsuiker is redelijk stabiel en de ontstekingswaarde in haar bloed neemt iets af. Ook de lever doet het goed. We zijn iets gerustgesteld.

Vandaag, dinsdag, lijkt het iets beter te gaan met Meike. Ze valt nog regelmatig in slaap maar dat is niet gek als je zo moe en ziek bent. We zijn er nog lang niet maar het lijkt dat we weer even adem kunnen halen.

Boer zoekt vrouw

De voorbereiding voor ons wekelijkse boer-zoekt-vrouw-feest zijn in volle gang.

Volledig ontregeld

Poeh, wat een dag gisteren, die liep weer volledig anders dan dat we gepland hadden.

Vanaf vrijdagmiddag liepen de bloedsuikers in Meike's bloed op. We hebben het mobiele nummer van de diabetesarts en na overleg is er besloten om vrijdagmiddag te beginnen met het spuiten van insuline bij Meike.

Rem is snel in de auto gesprongen en heeft alle benodigde toebehoren opgehaald in Rotterdam. Direct bij thuiskomst heeft ze de eerste dosis gehad, maar de suiker ging niet naar beneden sterker nog hij bleef oplopen. Weer contact met de arts en weer een nieuwe hogere dosis insuline.

Vrijdagavond is Remco's vaste kaartavond, ik heb samen met Meike de The Voice Kids gekeken. Ze was weer snel onder zeil. Om een uur of tien weer bloedsuikers geprikt en weer hoger dan de keer ervoor. Contact met de arts en Remco is naar huis gekomen om Meike weer insuline te gegeven. Omdat Meike zo vreselijk moe was en haar ogen steeds dichtvielen dachten we dat het niet nodig was haar slaapmiddel te geven, nou dat was toch een vergissing. Ze is ieder uur wakker geweest.

De volgende ochtend om half acht meteen weer bloedsuikers meten en het apparaat sloeg direct alarm. De waarde was meer dan 33 en dat is extreem hoog. Weer contact met de diabetesarts, dubbele dosis insuline en een extra middel dat snel werkt toedienen was de instructie. Gedaan maar ook direct onder de douche, tas  inpakken want dat we naar het ziekenhuis moeten is wel zeker.

Meike werd steeds suffer, ze was helemaal slap, totaal geen spierspanning en ook het praten werd onverstaanbaar. In de auto, op weg naar het ziekenhuis, viel ze ook steeds weer in slaap. Ze had moeite haar ogen open te houden. Gelukkig was het weekend en nog redelijk vroeg, we waren inderdaad in 28 minuten in het ziekenhuis.

Bij de spoedeisende hulp stonden ze ons al op te wachten. Meike werd direct aan allerlei monitoren gekoppeld en haar PAC was aangeprikt na 3 pogingen :-(

Direct een grote hoeveelheid vocht omdat ze door de hoge suikerspiegel uitgedroogd was.

Bloedonderzoek wees uit dat Meike volledig ontregeld is. Alle bloedwaardes zijn te laag en haar ontstekingswaarde is te hoog. Omdat ze op Oncologie niet de intensieve zorg kunnen bieden die Meike momenteel nodig heeft is ze overgeplaatst naar de intensive care. Ze ligt daar in een box omdat ze ook neutropeen is en geen weerstand heeft. Meike moet om het uur volledig gecheckt worden en moet ook haar suikerspiegel worden geprikt. Ook heeft ze weer een bloedtransfusie gekregen om haar bloedbeeld snel te laten verbeteren. 

Wij hebben snel een kamer geregeld in het Ronald mcDonald huis naast het ziekenhuis omdat we op intensive care niet bij haar kunnen blijven slapen en we zeker niet 28 minuten bij haar vandaan willen zijn. Meike schrikt wel bij het idee dat Papa of Mama vannacht niet naast haar zal liggen.

Om 9 uur lijkt alles stabiel en is Meike rustig. We gaan een deur verder naar het Ronald mcDonald huis, daar zijn we net of we worden gefacetimed door Meike. Ze moet naast haar PAC ook een infuus en ze wil dat we komen. In nog geen 5 minuten staan we weer naast haar bed. Door dat de PAC gebruikt wordt voor de bloedtransfusie en daar absoluut geen medicijnen bij mogen hebben ze een infuus nodig voor de overige medicatie.

Het prikken gaat soepel en het infuus is snel geplaatst. Meike is toch een beetje van streek en omdat Meike alleen ligt mag er toch iemand blijven slapen. Ik klap de bekende stretcher uit en Remco gaat een deurtje verder. We spreken af morgenvroeg te ruilen omdat van slapen in het ziekenhuis niet veel zal komen met de controles om het uur. Gedurende de nacht zien we Meike opknappen, ze krijgt het weer warm, kleur op haar wangen, weer praatjes en de suikerspiegel daalt naar 7.

Hoe vandaag gaat verlopen? Daar durf ik niets meer over te roepen, we zien het wel. Het gaat in ieder geval een stuk beter met Meike en dat is het allerbelangrijkste!