Weer die kliernier!

Daar gaan we weer! Na een paar daagjes thuis is Meike vandaag weer opgenomen in het zieknhuis.
De afgelopen dagen thuis ging het best wel lekker met ons meisje. Maandag zijn de bestralingen gestart en die gaan best wel goed. Maandag ben ik met Meike mee geweest en de bestraling was zo gebeurd. De narcose vraagt de meeste tijd. Ik blijf dat toch heel moelijk vinden, mijn mopje dat dan onder je ogen wegzakt in narcose. Ondanks dat we dit inmiddels al heel vaak hebben moeten zien went het nooit!

Afgelopen nacht heeft Meike ons de hele nacht wakker gehouden, niet omdat er iets specifieks aan de hand was. Ze kon de slaap niet goed vatten. Om het uur riep ze ons omdat ze dorst had, niet lekker lag, een vuile broek had en ook een paar keer zomaar voor een praatje. Om 5 uur vannacht is Meike bij mij komen liggen en is Rem verhuist naar Meike's bed.
Tijdens ons dagelijks ochtendritueel met controles en medicijnen meete we ruim 40 graden koorts. We moesten toch voor de bestralingen naar het ziekenhuis dus daarna maar even langs op de afdeling oncologie.
De bestraling ging weer voorspoedig en onder invloed van paracetamol was Meike's temperatuur gezakt naar 37,7 graden. Onze Radiotherapeut heeft toch even telefonisch contact gehad met de afdeling Oncologie en we moesten toch even langs.

Meike drinkt al weken nauwelijks iets maar sinds een paar dagen heeft ze enorme dorst, juist nu ze vanaf 4 uur 's nachts nuchter moet zijn en dus 's ochtends niets mag drinken. Tijdens de taxirit naar het ziekenhuis klaagt ze aan één stuk door over dorst en probeert ze in de chauffeur een medestander te vinden. Naasr dorst heeft Meike ook heel veel last van haar billen. Door de chemo zit er geen vel meer op haar bips en is dat een grote open wond. Je kan je voorstellen dat zitten daardoor een hel is.

Na de bestraling aangekomen op de afdeling Oncologie direct bloed geprikt en even wachten op de uitslag en de arts. Dit duurde gelukkig niet lang. Haar bloed liet geen grote afwijkende waarden zien en ook haar temperatuur was inmiddels stabiel. Haar billen zijn natuurlijk nog steeds kapot en daar moeten we zalf op blijven smeren. Gelukkig geen reden om haar te houden dus weer lekker met de taxi terug naar huis.

Het effect van de slechte nachtrust was goed voelbaar en direct bij thuiskomst Meike lekker op haar zij in bed gelegd en ik ben op de bank gaan liggen. Het duurde niet lang voordat ik slaap viel.
's Middags kwamen Kaska en Sven langs om Meike's nagels weer mooi te lakken. Meike klaagde over kou en toen ik haar temperatuurde was de koorts toch weer opgelopen naar 39,8. Toch maar weer contact opgenomen met het ziekenhuis en waar we al bang voor waren was inderdaad het antwoord. Ze gingen Meike opnemen.

Saampjes in de auto op naar Sophia. Wederom was de rit van begin tot aankomst één klaagzang over de pijn in haar bips. In het ziekenhuis stonden ze Meike al op te wachten en werden we naar een kamertje gebracht. Direct de gebruikelijke checks zoals bloeddruk, temperatuur, bloed afnemen voor kweek en verder weer wachten op de dokter.
Om half negen kwam de dokter met het nieuws dat Meike weer enorm hoge ontstekingswaarden had maar ook dat de nierfunctie sinds vrijdag weer sterk verslechterd is. Ze willen vanavond nog een echo maken en een katheter plaatsen. Tijdens de operatie is er een slangetje geplaatst tussen Meike's linkernier en haar blaas. Met het verwijderen van de tumor hebben ze een stukje moeten verwijderen uit deze verbinding. Om dit weer goed aan elkaar te laten groeien hebben ze er een plastic stukje tussen gezet. De tussenstukje moest blijven zitten tot medio juni. Het vermoeden bestaat nu dat dit stukje toch scheef geraakt is en Meike's nier weer niet goed kan lozen. De echo moet hier vannacht uitsluitsel over geven.
Als dat het geval is zal er weer operatief een nierdrain geplaatst moeten worden. Met de katheter kunnen ze weer goed haar vochtbalans in de gaten houden en geven ze de wond op haar bips rust.

Wel is besloten Meike weer nuchter te houden en haar weer via het infuus al het nodige vocht en voedingsstoffen te geven. Als Meike naar de OK moet dan is ze er klaar voor. De slaapdokter zou ook nog langs komen om Meike weer op een morfinepomp aan te sluiten. Deze zal constant een beetje morfine afgeven maar ook krijgt Meike weer een knopje waar ze op kan drukken.

We hebben dus weer een volledig andere dag dan gepland achter de rug. Voorlopig ligt Meike weer in het ziekenhuis en zijn wij daar dus ook weer te vinden. De vier daagjes thuis waren wel heerlijk dus daar teren we voorlopig maar weer op. Ik heb wel met Meike afgesproken dat ze niet meer zou gillen en hopelijk houdt ze zich aan onze afspraak.

Koningsdag

Wauw, wat pittig! De kuur die Meike donderdag en vrijdag heeft gehad is pittig. Donderdag om 2 uur is de kuur gestart en nog geen uur later was er van de opgewekte Meike van afgelopen dagen niets meer over. Toen ik na kantoor in het ziekenhuis arriveerde was me direct duidelijk dat Meike het zwaar had. Ze viel constant in slaap, sprak nauwelijks en haar wangen waren zo rood als vuur. Gelukkig geen koorts maar dat was ook het enige positieve.

Remco is 's nachts bij haar gebleven en dat is een rumoerig nachtje geweest. Om 6 uur was haar bed helemaal nat en moest echt verschoond worden, dit was niet het idee dat Meike vroeg in ochtend had. Ze is volledig over de rooie gegaan en heeft de hele afdeling bij elkaar geschreeuwd. Iedereen wakker, Remco boos en in de stress. Zo erg zelfs dat ze hebben besloten om Meike vrijdag weer te verhuizen naar een box. Een box is een eenpersoonskamer met een deur die dicht kan.

Meike ervaarde de verhuizing als straf. Ze had zich verheugd om op zaal te liggen met andere kindertjes en meer gezelligheid. De verhuizing heeft wel indruk op haar gemaakt en vrijdag was ze een stuk rustiger. We hebben nog een gesprek met de pshycholoog over Meike haar gedrag gehad. Ik kan me eerlijk gezegd wel inleven in Meike en dat ze voor het eerst in ruim 4 maanden de hele situatie spuugzat is. Het verbaasde me dat het zolang geduurd heeft. De hele situatie is abnormaal en dat je je dan af en toe abnormaal gedraagt vind ik niet vreemd.

Vanochtend, zaterdag, zat de kuur erop en mochten we naar huis. In de hal van het ziekenhuis werd ook koningsfeest gevierd en we konden niet naar huis zonder even feest te vieren. Cupcakes versieren, schmincken en knutselen voordat we naar huis zijn geracet. De rit naar huis was een drama. Meike heeft enorme kapotte billen en zitten is een lijdensweg. De hele rit naar huis heeft ze gehuild. 

Thuis direct in het bed in de woonkamer en nog geen 15 minuten later lag Meike al te slapen.

Vanmiddag een klein rondje door het dorp, niet te lang. Na thuiskomst duurde het weer niet lang of Meike was weer onderzeil. Ze slaapt bijna de hele dag en als ze wakker is ligt ze stil te kijken, energie voor iets meer heeft ze niet.

Maandag starten de bestralingen, door een logistiek probleem in het ziekenhuis is de bestraling donderdag niet gestart. Hopelijk krabbelt ze van deze kuur snel op en vallen de bestralingen mee want de Meike van de afgelopen week thuis was echt weer een genot. Een heel klein beetje de oude gezellige Meike.

Lol met sop

Het zit er weer op. Morgen verhuizen we weer voor hopelijk een paar dagen naar Kinderziekenhuis Sophia. Morgen wordt Meike bestraald en start er weer een nieuwe chemokuur.
Remco gaat morgen samen met haar naar het ziekenhuis en zal daar ook de eerste nacht slapen.

De afgelopen dagen hebben we heerlijk genoten. Hoe kan je weer genieten van de dagelijkse dingen als je die een tijdje hebt moeten missen! Heerlijk ons eigen huis, eigen bed, lekker bankstel en gewoon ons drietjes. Vandaag hebben we een drukke dag gehad, vanochtend eerst bezoek van de gemeente, vanmiddag kwam Oma en zijn we na veel overtuigingskracht een stukje wezen wandelen. Het was heerlijk weer dat de hele dag binnen blijven zonde zou zijn. Meike heeft genoten van de wandeling en de praatjes op straat. Ook Irma is samen met Luc nog even langs geweest maar toen was ze al zo moe dat ze alleen maar heeft gelegen. Ome Dick heeft vandaag onze aanhanger met al het tuinafval naar de stort gebracht en kwam ook nog even gedag zeggen. Weer een gezellige dag met veel aanloop, Meike houdt ervan!

Vanavond is Meike sinds hele lange tijd in bad geweest. De wond op haar buik is helemaal dicht, de drain is er niet meer en fysiek is ze in redelijke conditie waardoor een bad vandaag tot de mogelijkheden hoorde.

In eerste instantie was Meike het hier niet mee eens maar inmiddels weten we dat Meike overal tegenop ziet. Als ze eenmaal ergens aan is begonnen dan is ze reuze trots op haar prestatie en kan ze uitbundig genieten. Zo ook met het bad, ze is lekker schoon, ruikt heerlijk en slaapt als een roosje.
Samen met Papa heeft ze een grote fles schuim gebruikt en hebben ze samen in het rijkelijke sop gezeten en veel lol gemaakt.

Morgen gaan we weer lol maken in het ziekenhuis en houden we er rekening mee dat Meike over ruim een week weer de gevolgen van de chemo gaat ondervinden. Maar dat is nog een week!

Achterstallig onderhoud

Lekker! We hebben een lekker paasweekend gehad. We moeten het wel héél rustig aan doen met Meike maar we genieten van het met z'n drietjes thuis zijn. Meike ligt op een bed in de kamer en kan vanaf die plek alles overzien. Minimaal één keer per dag zit ze in haar rolstoel en knutseld of bakt ze wat.

Zaterdag zijn  we even naar het tuincentrum geweest. Heel even maar want een uurtje is meer dan genoeg. Na thuiskomst viel ze direct in slaap en wilde ze op tijd naar bed. Zondag was een rustige dag. We hebben lekker uitgeslapen en is Papa 's ochtends een rondje wezen fietsen. Meike heeft 's middags cupcakes gemaakt met Marja, Pien, Tom en Bram. Ook zondagavond weer lekker op tijd naar bed.

Maandag hebben we de tuin, samen met Conny, Kitty, Kees, Luc, Gerrit, Marja, Bram, Pa en Ma, klaar gemaakt voor de zomer. Het terras is schoon, de heggen gesnoeid, gras is gemaaid, onkruid gewied en de kas staat weer vol met lekkere groenten. Meike en Oma hebben de lunch verzorgd. Ze hebben samen soep, gehaktballetjes en broodjes gemaakt voor de harde werkers. Meike heeft hiervan genoten! Regelmatig gingen haar handjes in de lucht en heeft ze weer de regie genomen en gezorgd dat iedereen voldoende te eten en te drinken had.
Met alle hulp hebben we het achterstallige onderhoud van onze tuin in één keer recht getrokken en kunnen we heerlijk buiten gaan genieten als het zonnetje zich van zijn goede kant laat zien.
Iedereen die geholpen heeft, super bedankt! Door jullie hulp is er voor ons een zorg minder!


Nu nog twee daagjes thuis, donderdag wordt Meike weer opgenomen voor een nieuwe chemokuur en starten de bestralingen. We verwachten wel dat Meike in het weekend weer naar huis komt en we zetten in op zaterdagochtend. Zaterdag is het koningsdag en is er schminken in het dorp. Meike heeft haar zinnen gezet om als vlinder te worden geschminkt, daar gaan we voor!

Opschenkelen

Meike is thuis! Donderdagmiddag is Meike heerlijk naar huis gekomen. We hebben bij de thuiszorg een hoog/laag bed geleend en Meike ligt prinsesheerlijk in de woonkamer.
De temperatuur van Meike blijft gelukkig onder de 37 graden en ze is monter. Ze is vrolijk, zit regelmatig rechtop en facetimed iedereen die ze te pakken kan krijgen.
's Nachts slaapt Meike in haar eigen bed. We hebben daar heel wat overtuigingskracht voor moeten gebruiken maar ze slaapt al drie nachtjes heerlijk, en wij ook!

Gisteren zijn we heel even naar het tuincentrum geweest maar verder hebben we het rustig aan gedaan. Meike heeft veel ingeboet op haar conditie. Als ze even iets doet dan valt ze daarna in slaap. Ook wij tanken momenteel even bij. Doordat er altij één van ons bij Meike is kunnen we niet heel veel overhoop halen. Daarbij neemt het zorgen voor Meike ook veel tijd in beslag.

Het huishouden, de was en de boodschappen kunnen we aardig bijhouden. In de momenten tussendoor zorgen we ervoor dat het thuis ook nog een beetje op rolletjes loopt. De tuin daarentegen woekert alle kanten op en met Meike thuis hebben we niet de tijd om dat samen onderhanden te nemen. Om toch met Meike te kunnen genieten in de tuin, als de temperatuur het toelaat, gaan we morgen met hulp van familie en vrienden 'opschenkelen'. Morgen krijgen we hulp om de tuin aan kant te maken. Het werk dat we daarin moeten verzetten is momenteel voor ons teveel om in de spaarzame uurtjes die we over hebben op orde te krijgen.

'Opschenkelen' is een afgeleide van het opzoomeren dat jaarlijks in Rotterdam plaatsvind. Tijdens 'opzoomeren' wordt in het voorjaar de stad door zijn bewoners onder handen genomen en voor de zomer klaar gemaakt. Dit zelfde idee hebben wij met opschenkelen. Mocht je morgen niets te doen hebben en je hebt zin om je handen uit de mouwen te steken in onze tuin? Je bent van harte welkom op mee te doen met 'opschenkelen'! Meike zorgt voor soep en broodjes!

Daniël den Hoed

Wat een avontuur! Vandaag stond een bezoek aan Daniël den Hoed op de planning. We zouden om 8 uur opgehaald worden. Dat is helaas niet gelukt, het werd elf uur. De ambulances hadden allerlei spoedjes waardoor onze afspraak werd verschoven. Wij waren echter wel op tijd klaar en zaten om half acht gewassen en gestreken te wachten op de ambulance.
De sondevoeding van Meike is 's nachts om drie uur uitgezet maar het lange wachten maakte dat haar bloedsuikerspiegl flink daalde. Snel toch maar een glucoseinfuus om de spiegel weer wat te laten stijgen.

Op woensdag komen de CliniClowns langs op de afdeling Chirurgie maar meestal in de ochtend. Omdat Meike 's ochtends op pad zou gaan zou ze dit wekelijkse bezoek moeten missen, tot groot verdriet. Gelukkig weten de CliniClowns hoe veel Meike zich verheugt op dit bezoek en daarom hebben ze hun schema omgegooid en zijn ze 's middags nog bij Meike langs geweest. Wat een feest!

Om elf uur kwam de ambulance en Meike vroeg direct of de zwaailichten en de sirene aan mochten. Het ritje van Meike was natuurlijk geen spoed maar ze hebben voor Meike een uitzondering gemaakt. Met Mickey Mouse samen op de brancard is ze de in de ambulance gereden. In de maastunnel zijn inderdaad de sirene en zwaailichten aangezet en zijn we met vliegende vaart de tunnel doorgesneld. Meike lag met een grote glimlach en wapperende handjes te genieten.

Aangekomen in Daniël den Hoed is ze snel weer in een aparte kamer op een afdeling geplaatst en moesten we even wachten op de scan. Dit duurde gelukkig niet heel lang en Marja heeft, met verhaaltjes uit haar hoofd, geholpen de tijd te doden. 

Meike is nu al zolang haar haar kwijt en al zolang ziek dat ons dat niet heel erg meer opvalt. Ook de meeste mensen die op bezoek komen zijn inmiddels gewend aan Meike's nieuwe uiterlijk. Vandaag in Daniël den Hoed viel me weer op hoe geschokt mensen zijn als ze Meike zien. Een klein ziek meisje zonder haar dat op een brancard wordt binnen gebracht zorgt voor veel blikken. Meike is er aan gewend dat mensen haar bekijken en het lijkt haar niet meer op te vallen.

De meting is onder een lichte narcose gedaan en Meike ging, zoals gewend, weer rustig slapen. Na een uurtje was het gelukt en was ze weer wakker. Snel terug naar Sophia en weer het laatste stukje met zwaailichten en sirene. Terug op de kamer duurde het niet lang voordat de CliniClowns Meike hadden gevonden. Na dit bezoek kon ze haar ogen, en ik ook, niet meer open houden en hebben we samen in bed heerlijk twee uur liggen slapen.
Volgens het plan van nu komt morgen naar huis voor de paasdagen en start volgende week donderdag en bestralingen en weer een nieuwe chemokuur. Nu eerst eieren zoeken en lekker een paar dagen tot rust komen.

Ambulance

Change of plans! We gaan morgen toch niet naar huis. Meike moet morgen maar Daniël den Hoed in Rotterdam Zud voor de voorbereiding van de bestraling. We hadden zelf het plan dit met eigen auto te doen om vervolgens met gierende banden rechtstreeks naar huis te rijden. Maar dat plan gaat helaas niet door. We gaan morgen samen in de ambulance en daarna weer terug naar Sophia. Meike mag morgen stoppen met de antibiotica en ze willen haar daarna nog 24 uur houden om zeker te weten dat ze geen koorts krijgt.

Het plan om naar huis te gaan staat nu op donderdag.

Meike is al sinds dat ze heel klein is geobsedeerd door ambulances, er ontgaat haar geen op de weg. Meestal stelt ze hardop de vraag wie er in de ambulance ligt en waar die naartoe gaat. Morgen wordt ze zelf met de grote gele auto vervoerd en dat vind ze erg spannend. Meike denkt toch aan spoed met betrekking tot de ambulance. We hebben haar geprobeerd uit te leggen dat daar op dit moment geen sprake van is.

Verder is Meike al twee dagen in een uitstekend humeur en is het een feest om in haar buurt te zijn. Haar handjes wapperen weer regelmatig in de lucht en de vertrouwde opmerkingen komen ook weer regelmatig uit haar mond rollen. Vandaag heeft ze heel veel rechtop gezeten, koekjes gebakken, 24 kitchen gekeken en twee potjes gewonnen met kaarten. Eten lukt helaas nog steeds niet, ze wil niets.

Morgen zullen we verslag doen van ons avontuur in de ambulance, Meike wil graag een filmpje maken van de rit. Als deze toonbaar is zullen we die morgen ook uploaden.

Nu ligt Meike lekker te slapen en maak ik het ook niet te laat. Volgens de planning gaat morgen het circus om 6 uur beginnen om om 8 uur door de ambulance te worden opgehaald. Weltrusten!

Zondag

Zondag zoals een zondag hoort te zijn. Vandaag hebben we het heel rustig aan gedaan. Het gaat goed met Meike en ze krijgt steeds meer praatjes en zin om iets te ondernemen. Vanochtend wat geknutseld en vanmiddag hebben we helemaal niets gedaan, veel geslapen en tv gekeken. Na de drukte van afgelopen dagen is dat best wel even lekker. Vanochtend heeft Meike wel haar beklag bij Oma en Opa gedaan, "het is vandaag een saaie dag" was haar klacht. Later op de middag moest ze eerlijk toegeven dat het wel meegevallen was met de saaiheid.

We hebben wel even het idee gehad om een rondje te wandelen maar dat idee was snel vervlogen toen de zuster melde dat Meike nog niet uit haar kamertje mag.

Toen maar naar de marathon gekeken op tv en veel aan de binnenkant van onze ogen gekeken. Vanavond zijn Opa en Oma geweest en was Mooimaak salon Meike geopend. Oma heeft mooie nagels en lippen gekregen.

Misschien mag Meike morgen naar huis, we zien het wel. Woensdag moeten we naar de Daniël den Hoed om een mal voor de bestraling in te laten aanmeten. Daar zal op niet al te lange termijn gaan starten. 

Na verwachting zijn we met de Paasdagen thuis, dat is wel weer even geleden. En als het niet lukt, ook prima dan verstoppen we de eieren in het ziekenhuis.

Elf jaar getrouwd

Alweer zaterdag, wat vliegt de tijd! Meike is inmiddels al zestien weken ziek en voornamelijk in het ziekenhuis. Afgelopen dagen is Meike iedere dag iets opgeknapt. De koorts van woensdag leek een eenmalige hick-up want verder in de week is haar temperatuur niet meer boven de 38 graden uit gekomen. Wel is haar infuus in haar voet gesneuveld met als gevolg dat haar hele voet dik en beurs is. Haar voet moet hoog liggen in de hoop dat het teveel aan vocht wordt afgevoert.
Woensdag heeft Meike ook gipskokers gekregen om te proberen haar voeten voorzichtig in een normale stand te krijgen. Het zijn mooie fluorroze kokers!

Donderdag heeft Meike een heelijke chocoladetaart gebakken samen met de pedagogisch medewerkster. De taart was heerlijk en Meike supergroos op haar prestatie. Donderdag is ook haar nierdrain verwijderd, dit hebben ze gedaan met doorlichting. Meike lag op een speciaal bed en middels een monitor konden ze precies zien waar de drain in haar nier zat en  met een stabiele hand hebben ze de drain eruit getrokken. Meike zou valium krijgen om de ergste pijn af  toppen en haar rustig te houden. Helaas was er geen tijd om de valium toe te dienen want er was een gaatje in  de planning. De drain is verwijderd zonder verdoving en zoals we gewend zijn heeft Meike weer zonder kik super stil gelegen. Het gaatje wat de drain heeft achtergelaten is niet gehecht en zal zichzelf sluiten.

Vrijdag is de morfine uitgezet en haar blaaskatheter verwijderd. Meike plast weet helemaal zelf en dat gaat prima! Ze heeft alleen nog maar haar PAC en sonde, alle andere slangetjes zijn verwijderd. Wel is Meike haar buik weer erg gezwollen, het vermoeden is dat dit nog een gevolg is van de operatie en haar darmen die nog niet helemaal up-to-speed zijn.
We hebben ook gesproken met de oncoloog en het voorstel is om de chemokuur een weekje uit te stellen. Het plan is nu om niet aanstaande donderdag te starten met een nieuwe kuur maar deze een weekje later te doen. Meike heeft dan iets meer de tijd om bij te komen van de ingrijpende operatie. Meike zal één dezer dagen naar huis komen om weer een beetje aan te sterken voordat we verder gaan met de chemo en bestralingen.

Gisteren waren Rem en ik 11 jaar getrouwd. Meike heeft dit niet ongemerkt voorbij laten gaan en  heeft samen met Opa en Oma Oooeeh een verrassing voorbereid. Ze heeft samen met Opa een mooi gedicht gemaakt en met Oma geregeld dat we gisterenavond heerlijk uit eten zijn geweest. Opa en Oma hebben opgepast en wij zijn samen lekker wezen eten. We hebben genoten van een paar uurtjes samen en zonder ziekenhuis.

Vandaag krijgt Meike toch nog een bloedtransfusie. Haar HB was laag en met wat nieuw bloed voelt Meike zich een stuk beter en zal het herstel ook voorspoediger verlopen.
De afgelopen dagen is de stress van vorig weekend steeds iets minder geworden en krijgen we weer steeds meer vertrouwen. Naar huis met Meike vind ik nog wel spannend maar als ze zo stabiell blijft als de afgelopen dagen dan zal ook dat vertrouwen groeien. Gelukkig wordt er rekening gehouden met onze zorgen en angsten en mogen we in het ziekenhuis blijven als we niet helemaal comfortabel zijn met het naar huis gaan. Aan de andere kant verlang ik ook wel weer om met zijn drieetjes naar huis te gaan. Lekker thuis! We wachten vandaag weer af en kijken morgen weer verder.

Stressmodus

We blijven aan de gang. Gisteren ging het best wel redelijk met Meike en is de zuurstofbril eraf gehaald. Wel is de morfine weer op continue gezet, ze had toch teveel pijn om alleen met de handpomp de pijn te bestrijden. Vannacht heb ik weer bij Meike geslapen en dat was weer een roerig nachtje. Het zuurstofgehalte in haar bloed daalde weer iets en het alarm van de meter ging af. Direct zat mijn hart in mijn keel en daar heb ik de hele nacht last van gehad. Meike was weer hard aan het werk om voldoende zuurstof binnen te krijgen. Na aandringen heeft de zuster de zuurstofbril weer aangesloten en we hebben een paar uurtjes onze ogen dicht kunnen doen.

Vanochtend de zuurstofbril weer verwijderd en het leek redelijk te gaan met Meike. Ze klaagde over buikpijn maar na wat grote winden en twee volle luiers leek de ergste pijn te zijn verdwenen. Ook is er gestart met sondevoeding maar helaas werd Meike direct misselijk. Nog maar even gewacht en een paar uurtjes later nog maar eens geprobeerd en toen ging het goed. De voeding, maar 25cc per uur, is er de rest van de dag ingebleven.
Meike heeft zich de hele ochtend op de CliniClowns verheugd alleen toen ze er waren reageerde ze minimaal. Ze lag er een beetje daas bij en dat is vreemd als er CliniClowns in de buurt zijn. Zodra de clowns waren vertrokken direct de zuster gebeld en inderdaad het was weer mis. Meike had ruim 40 graden koorts. Direct is de antibiotica gestart en zijn er weer bloedkweken afgenomen.Ook de neusbril met zuurstof wer op. Met de neusbril was haar zuurstofgehalte in haar bloed onder controle alleen nu had ze een hartslag van 170 slagen per minuut en dat is erg hoog. Ook nog maar wat plasmedicatie om het teveel aan vocht af te voeren. Ook nog een echo om zeker te stellen dat er niets bijzonders in Meike's buik aan de hand was. De echo liet geen bijzonderheden zien, wel volle darmen en een klein beetje vocht. Het vocht is wellicht van de nierdrain. Deze willen ze er morgen uit halen. Hiervoor gaat Meike niet onder narcose maar een dosis valium zodat de ergste pijn niet zal ervaren en ook niet alles volledig bewust zal meemaken.

Van binnen voel ik weer totale paniek. De gebeurtenissen van afgelopen weekend hebben een grote impact gehad, niet alleen op ons, onze familie en vrienden om ons heen maar ook op de mensen die in het ziekenhuis betrokken zijn bij Meike. Ik slaap slecht, de film van vrijdagnacht blijft zich in mijn hoofd afspelen en als ik bij Meike ben hebben de zorgen de overhand. Mijn hartslag schiet regelmatig in de stressmodus, als er alarmen afgaan, als Meike niet alert reageert, als Meike klaagt over pijn. Ontspannen lukt momenteel niet meer, mijn hele lijf zit in een kramp. Remco lijkt hier momenteel iets minder last van te hebben, hij is nog nuchterder en heeft het vermogen om zich alleen druk te maken over zaken in het nu en veel minder over de zaken die misschien op ons pad gaan komen.

Vandaag zijn ook Meike's onderbenen gegipst voor beugels. Vijftien weken op bed liggen heeft een grote impact op de mobiliteit van Meike. Haar kuitspieren zijn zo kort geworden dat haar voeten haaks op haar onderbenen plaatsen niet lukt zonder vreselijk pijn. De spalken moeten helpen om de kuitspieren op te rekken en haar voeten weer op een normale stand te krijgen.
Ook is vanavond onze Oncoloog nog even langs geweest met nieuws van de Patholoog. De tumor is helemaal verwijderd en alle snijranden bevatten dood tumorweefsel. Dit betekend dat de tumor volledig is verwijderd en er geen foute cellen zijn achtergebleven. De chemo van de afgelopen maanden heeft goed zijn werk gedaan. Maar dit betekend helaas niet dat we nu kunnen zeggen dat Meike genezen is. Meike heeft nog 3 maanden chemo voor de boeg en ook de bestraling moet gewoon doorgaan. De kanker die Meike heeft is aggressief en er moet alles aan gedaan worden om écht alle cellen te vernietigen. Heel veel blijdschap voelen we nog niet over dit nieuws, de zorgen om de situatie nu hebben nog de overhand.

Vannacht neem ik een slaappilletje om te proberen wat van de gemiste nachtrust in te halen. Marja slaapt bij mij, als we naar het ziekenhuis moeten kan zij rijden. Hopelijk geeft dit rust en kan ik een paar uurtjes lekker slapen. Remco slaapt bij Meike en hopelijk kunnen zij samen ook genieten van een goede nachtrust, alhoewel Meike daar wel haar twijfels over heeft. Ze blijft klagen over ons gesnurk en voornamelijk over het gesnurk van Papa ;-)

Grand tour

Vandaag een movie update! Een rondleiding door het kamertje waar Meike al een week verblijft, wel tussendoor wat uitstapjes naar de IC.

Relatieve rust lijkt weder gekeerd

Het gaat goed! Na een paar spannende dagen proberen we steeds dieper te ademen en de spanning van ons af te laten glijden. Dat lijkt redelijk te gaan.
Zaterdagavond is Meike van de beademing gehaald en dat ging soepel. Ze heeft zonder horten en stoten het zelf ademen over genomen. Ze begon gelijk te praten, welliswaar woordjes maar ze deed het weer!
Wel bleef haar bloeddruk aan de hoge kant, waarschijnlijk door de pijn. De anesthesist is geweest en heeft Meike een morfinepomp gegeven die ze in theorie zelf kan bedienen. De kracht in haar handen is helaas zo weinig dat zelf drukken niet lukt, maar dat is een klusje dat we graag van haar overnemen.

Meike is verder stabiel gebleven en zelfs zo stabiel dat ze gisterenmiddag, zondag, naar de afdeling is terug geplaatst. Ze ligt weer op de afdeling Chirurgie in haar oude kamer. We waren er zelf nog niet helemaal gerust op maar hadden ook geen stevige argumenten om haar op de IC te laten liggen. Ik merk wel dat al onze zintuigen meer dan open staan voor signalen van Meike. Bij iedere zucht of kreun zijn we alert en reageren we meteen. Ik denk dat we daar nog wel even last van blijven houden. Vannacht heb ik bij Meike geslapen en dat is redelijk goed gegaan. Ik heb me zo gepositioneerd dat ik haar direct vanaf de stretcher kon zien.

Vandaag is weer een drukke dag! Héél de ochtend lopen er al artsen, verpleegkundigen en ander ondersteunend personeel binnen. Veel zusters die vrijdag dienst hadden zijn ook enorm geschrokken en komen één voor één binnen om te kijken naar Meike. Meike praat gelaten mee en lijkt niet heel veel van alle paniek mee te hebben gekregen. Wel weet ze nog dat ze het enorm benauwd heeft gehad vrijdag en dat ze nog een keer geopereerd is. Van de opname op de IC lijkt ze zich niets meer te herinneren.

Vandaag is de morfine van continue afgehaald en alleen door Meike met de pomp te bedienen. Ook de kalium is gestopt. Wel is het infuus in Meike's voet gesneuveld. Ze heeft een dikke en pijnlijke voet. De plastische chirurg is geweest en op zijn advies moeten we de voet hoog houden en warm houden met compressen om de zwelling te laten afnemen. Verder is het belangrijk dat Meike d'r darmen weer op gang komen. Vanavond gaat ze wat groentensoep eten van Oma en wellicht zet dat haar darmen in beweging. Het vele op bed liggen heeft helaas tot gevolg dat ze steeds minder spierkracht heeft en dat er ook slijm in haar longen zit. Normaal hoest je dit eruit en door bewegen komt het goed los. De fysiotherapeut heeft Meike geholpen met diep ademen en met bewegen van haar benen. Voorlopig komt ze dit twee keer per dag met Meike doen in de hoop dat Meike zelfs steeds meer gaat bewegen.

Wij proberen de draad weer op te pakken en de stress van afgelopen weekend achter ons te laten. Helaas staan de beelden wel op mijn netvlies gegrift maar de ervaring leert dat tijd alles heelt en ook deze ervaring zal met de dag steeds meer naar de achtergrond verdwijnen. Voor nu zijn we ook dankbaar op de goede afloop en de consequenties, die momenteel, niet heel groot lijken te zijn voor Meike.

Nachtmerrie

Wanneer houdt het op? Er moet toch een keer een grens bereikt zijn?

Donderdag is de operatie goed gegaan en in de loop van vrijdag is ze van Intensivecare verhuisd naar de gewone afdeling. Meike was stabiel, alle uitslagen goed dus geen reden om haar langer op de IC te houden. Wel is er nog een echo en foto gemaakt van haar torso om de katheter en drain te checken, Meike voerde namelijk erg weinig urine af. Alles op de foto en echo was prima dus naar beneden verhuizen.

Tegen de tijd dat ik 's middags uit kantoor bij ze was lag ze op haar eerdere kamer op chirurgie zuid. Ze lag te kletsen tegen haar oncoloog en die was onder de indruk over de opgewekte Meike die ze aantrof. 

Meike kon helaas niets zien, haar ogen zaten volledig dicht van het vocht. Ook de rest van haar lichaam was opgezwollen. Het leek erop dat Meike niet goed het vocht kon afvoeren, de zak van de nierdrain en de blaaskatheter waren leeg en dat bleven ze ook de komende uren.

De uroloog is langs geweest en heeft de katheter wat verplaatst maar helaas niet met het gewenste resultaat. Meike klaagde inmiddels aanhoudelijk over pijn en over plassen wat niet wilde lukken. Natuurlijk had Meike wel het plan gemaakt om onze inmiddels traditionele meidenavond te vieren. En daar had ze zin in!

Nadat het bezoek was vertrokken en Meike medicatie had gehad voor blaaskrampen installeerde we ons samen voor "Everybody dance now". Meike lag met haar rug naar mij en de televisie toe, ze kon toch niets zien met haar dichte ogen, ze zou wel luisteren. Nog steeds klaagde Meike veelvuldig over pijn maar volgens de zuster moest de medicatie met een half uurtje merkbaar zijn werk gaan doen.

Om kwart voor negen nog steeds pijn en de zuster heeft de anesthesist gebeld. Die zou langs komen om haar meer pijnstillers te geven via de slang in haar rug.

Om iets voor negen begint de nachtmerrie zich af te spelen. Meike ligt met haar rug naar me toe te luisteren en zegt ineens "Mam, ik heb het zo benauwd", ik spring op en loop om maar bed en zie Meike happen naar adem en schuim komt uit haar mond. In een flits druk ik op de gele paniekknop en grijp papieren handdoekjes om de schuim en slijm te verwijderen. Gelukkig is de zuster snel bij ons en grist een saturatiemeter vanuit een kamer aan de overkant van de gang. Als een speer aansluiten en de saturatie is inderdaad laag, maar 60!

Zuurstof, Meike heeft zuurstof nodig! Terwijl de zuster als een razende de zuurstof aansluit heb ik Meike in mijn armen en glijdt ze weg. Haar ogen zakken dicht, ze vecht voor iedere ademteug. "Meike, blijf bij me. Meike, rustig ademen en blijf bij me". Ik probeer kalm te praten en zeker niet te schreeuwen maar van binnen staat alles op ALARM! 

Snel heeft Meike een kapje met zuurstof en haar saturatie stijgt naar 80. De kamer is inmiddels volgestroomd met zusters die ook reageren op de "gele paniek".

Meike moet nog steeds heel hard werken voor iedere ademhaling. De anesthesist is er en geeft haar meer pijnstiller en met de ook inmiddels gearriveerde IC-artsen wordt besloten haar snel over te plaatsen naar de Intensivecare.

Zodra Meike is aangesloten op de zuurstoffles en alle noodvoorzieningen voor het transport zijn genomen, racen we met Meike door de gangen naar de derde verdieping. Ik hou haar hand vast en probeer haar te weerhouden het kapje met zuurstof af te doen. Meike denkt daar anders over en  gedurende de rit probeert ze op ieder onbewaakt moment het kapje af te rukken.

Op de derde staan ze ons al op te wachten en nemen ze haar over. Meike wordt aangesloten op een zuurstofapparaat en drie IC-artsen nemen het over. Remco komt hijgend binnenrennen. Ik heb hem gebeld toen er een klein momentje was en hem gevraagd te komen. We staan samen aan het voeteneinde van Meike's bed en proberen rustig tegen Meike te praten. Ook wil ze zelf steeds wat zeggen maar dit kost haar zichtbaar heel veel kracht.

Allerlei apparaten, infusen, spuiten en heel veel anderen spullen worden binnengereden en op Meike gebruikt of aangesloten.

Ook bloed, Meike's bloeddruk daalt ziender ogen en ze heeft meer druk in haar vaten nodig. Haar bloeddruk is nog maar 37/10. Met grote snelheid en onder hoge druk wordt er bloed in Meike's aderen gepompt en delen ze ons mede dat Meika naar de OK gaat. Meike heeft een inwendige bloeding en die moeten ze zien te vinden en  stoppen, haast is geboden! Remmen los, snel een kus op haar wang en weg is ze........

Ik zak verslagen op een stoel in de lege kamer en wacht op Remco. Allereerst komt de IC-arts terug en we nemen samen een kopje koffie in de ouderkamer. Hij verteld over de bloeding en de situatie. Met het bloed dat ze haar geven voeren ze weer de druk op in haar aderen. Belangrijk is dat ze de oorzaak vinden en het probleem oplossen. Hoe lang dat gaat duren durft hij niet te zeggen.

Inmiddels is Remco terug van de OK en meldt dat ze rustig is gaan slapen. Het bloed dat ze op een razend tempo naar binnen hebben gepompt heeft zichtbaar effect. Haar bloeddruk stijgt en haar lippen krijgen weer een heel klein beetje kleur. Net voordat ze inslaapt zegt ze nog wel tegen Papa "Je moet nog wel even een foto maken". Maar dat zit er niet in, haast is geboden.

Op de IC maken ze een kamertje voor ons klaar zodat we even kunnen slapen, daar komt natuurlijk niets van en bij ieder geluid op de gang veren we op.

Het is na twaalven als de twee chirurgen de gang op komen lopen. De chirurg die Meike donderdag heeft geopereerd is voor consultatie gebeld en heeft direct besloten naar het ziekenhuis te komen. Hij weet immers exact hoe de situatie bij Meike vanbinnen zit. Ze delen ons mede dat ze de bloeding snel hebben kunnen vinden en dat deze is gestelpt. De ballon en het matje voor de darmen hebben ze moeten verwijderen en niet opnieuw kunnen plaatsen. Meike is stabiel en komt zo naar haar kamer op de IC terug. Ze wordt nog wel volledig beademd en ze slaapt nog. Ze houden haar de komende uren aan de beademing en daarvoor ook in slaap. De komende 48 uur zijn spannend, melden ze ons maar ook dat ze vertrouwen hebben dat het goed gaat komen.

Om half drie is Meike stabiel en spreken we af dat we om de paar uurtjes elkaar aflossen. Ik ga naar het kamertje en probeer te slapen maar de adrenaline giert nog door mijn lijf. Na, ik denk een uurtje, val ik even in slaap. Om half zes los ik Remco af die ook even zijn ogen gaat proberen dicht te doen.

Het is nu vroeg in de middag, zaterdag 5 april. Meike is stabiel en wordt nog deels beademend. Ze bepaalt zelf het tempo en de machine ondersteunt. Vandaag zullen ze proberen de beademing steeds verder af te bouwen en haar verder wakker te laten worden. 

Hoe het de komende uren gaat is afwachten, Meike doet het goed en ons vertrouwen op een goede afloop stijgt met ieder uur een heel klein beetje. Meike is een taaie en dat houdt ons, hoe moeilijk dat momenteel ook is, op de been. De buiging die we donderdag voor haar maakten maakt plaats voor een knieval, wat een moedige vechter! We zijn apatrots op ons meisje dat vannacht heel erg dicht bij het randje heeft gestaan!

Helden!

Wat een dag! Een dag die we nooit meer over willen doen! Maar de operatie is geslaagd, de tumor is verwijderd.
Vanochtend, na de commotie dat de operatie niet door zou gaan, is Meike om tien uur gehaald voor de OK.
In de wachtruimte voor de anesthesist zei ze zelfs tegen Remco "Ga maar hoor Pap, ik doe het wel samen met de zuster". Natuurlijk vond Remco dat geen goed idee en is bij haar gebleven tot ze lekker sliep. Ze is gaan dromen over Amerika en Mickey Mouse. We hebben haar beloofd dat als ze beter is we daar weer met haar naartoe gaan en dat zijn mooie dingen om over te gaan dromen.

We hebben de ochtend gevuld met ontbijten op een terras, de nagelstudio en de kapper. Om 3 uur voelden we steeds meer onrust en wilde we terug naar het ziekenhuis. De chirurg had gezegd dat de operatie minimaal 5 uur zou duren en van half elf tot half vier is vijf uur. Bij terugkomst in het ziekenhuis gelijk langs op de afdeling om te checken of ze iets wisten maar nee, zij hadden ook nog niets gehoord.
Dan nog maar even wat Candycrushen in de hal. In de hal van Sophia hangt een enorme klok en we hebben geprobeerd dat ding vooruit te kijken, maar niets hielp. De tijd kroop voorbij! Op een gegeven moment zijn we maar met onze rug naar die gekke klok gaan zitten. De steen op onze maag leek steeds groter te worden en honger of dorst hadden we al helemaal niet meer.

Om vier uur werden we gebeld door de afdeling met de mededeling dat de operatie goed ging maar wel langer ging duren. Opgelucht haalden we adem, maar na een uur komen dan toch weer de vragen. "Hoe lang is wat langer?" "Ze zeggen wel dat het goed gaat maar...."
Om 6 uur nog steeds geen bericht, inmiddel is Meike al 7,5 uur op de operatiekamer.
Om 7 uur komt dan toch eindelijk het telefoontje waar we zo naar verlangden. De Chirurg met de vraag waar we zijn. "In de hal" is mijn antwoord, "Ok, dan kom ik jullie kant op". Ons hart klopt in onze keel, handen worden klam en de steen in onze maag draait zich om.
We lopen de chirurg tegemoet en als we hem zien aankomen en de lach op zijn gezicht zien valt de spanning van ons af. "Het is goed gegaan, zullen we even ergens gaan zitten?". We zoeken een plekje en wachten op het hele verhaal over de operatie.

"We hebben de hele tumor verwijderd" begint hij te vertellen. "Hij zat wel vaster dan verwacht maar het is gelukt! De slagader hebben redelijk soepel los kunnen maken en ook aan de blaas zat ie niet heel erg vast. Wel aan het weefsel daar in de buurt en daarbij heeft ze ook wel wat bloed verloren. Het stelpen van het bloeden heeft wel even geduurd maar is uiteindelijk gelukt. Totaal heeft ze twee zakken bloed gehad. Haar linkereierstok hebben we niet kunnen behouden, die zat teveel vergroeid aan de tumor. Haar uretor hebben we ingekort en een buisje tussen geplaatst. Aan de aanhechting aan haar nier en haar blaas hebben we niets gedaan. Wel heeft ze een blaaskatheter om de uretor nog even te ontlasten. Ook hebben we een matje geplaatst om de darmen op zijn plek te houden en een soort ballon met water op de plek van de tumor geplaatst zodat het te bestralen gebied goed vrij is en de darmen uit de weg zijn. Haar rechter eierstok hebben we zover mogelijk naar rechts verplaatst om zover mogelijk weg bij het te bestralen gebied te zijn. Kortom we hebben even flink moeten vechten met het ding maar we hebben gewonnen!"
We kijken de chirug, onze held, met tranen in onze ogen aan en zijn meer dan opgelucht, eindelijk het nieuws waar we al uren naar uit kijken!

We nemen weer plaats in de hal en wachten op het telefoontje dat we naar Meike toe mogen. Een kwartiertje later is het zover, we mogen naar haar toe.
Meike ligt op intensive care maar is al goed wakker als we binnenkomen. Ze huilt maar zodra ze ons ziet verdwijnen de tranen. "Mam, wat heb jij mooie nagels" zegt ze direct! "Ja, we zijn naar de nagelstudio geweest." "O, die wil ik ook" zegt Meike meteen en natuurlijk zeg ik dat we snel samen een keertje zullen gaan als ze is opgeknapt. Niet veel later vraagt ze "Wanneer ga ik naar de operatie?" "Moppie, je bent al geweest. Weet je hoe laat het is? Je bent de hele dag op de operatiekamer geweest en de operatie is klaar" antwoord ik. "O, mag ik dan een cadeautje uitzoeken?" vraagt ze. "Natuurlijk mag jij een cadeautje uitzoeken! Dat is meer dan verdiend!". Vandaag heeft meerdere helden, natuurlijk de chirurgen maar zeker ook Meike. Wat een respect voor dat kleine meisje dat zo ongelofelijk dapper dit gevecht vecht. Een diepe buiging voor ons kleine moppie!

Vannacht blijft Remco bij haar op de intensive care. Gelukkig heeft hij een stretcher gekregen en hoeft hij niet de hele nacht op een stoel door te brengen. Meike wordt uitstekend in de gaten gehouden en wordt continue gemonitoord. Ze heeft wel veel slangen en infusen aan haar lijfje en op haar buik zit een groot verband. De anesthesist heeft een slangetje in haar rug geplaatst waardoor ze pijnmedicatie krijgt. Het voordeel hiervan is dat ze geen morfine nodig heeft, wat een hoge dosis zou zijn, om haar pijnvrij te houden. En pijnvrij is belangrijk om haar goed te laten ademen want als ze niet goed zou doorademen van de pijn is er weer grote kans op longontsteking.

Nu ligt ze lekker te slapen en houdt Papa bij haar de wacht. Morgen is een nieuwe dag en de eerste van herstel zonder tumor in haar buik. We zijn er nog lang niet maar deze hele grote hobbel is genomen. Ik hoop zo dat het herstel van de operatie voorspoedig zal verlopen en we niet steeds weer voor nieuwe verrassingen komen te staan. We gaan de weg richting herstel vol goede hoop beginnen!

OK

Nou, het is zover. Meike ligt op de operatiekamer. 

Ze heeft vannacht heerlijk geslapen en ze is vanochtend rustig naar de OK gegaan. Er was vanochtend nog wel wat commotie over de operatie. Om 8 uur kwam de chirurg met de mededeling dat de operatie niet door kon gaan omdat Meike medicijnen slikt waar we, volgens een oud protocol, 2 dagen geleden mee hadden moeten stoppen. Na 15 minuten werd het verhaal toch anders en kon de operatie toch plaatsvinden.

Voorlopig zijn ze wel met Meike bezig. We verwachten haar niet voor vier uur terug. Na de operatiegaat ze naar intensive care om goed in de gaten te worden gehouden.

Wij vullen onze dag met voornamelijk ijsberen, duimen en candycrushen. Vanavond zal ik een update geven over de operatie!