Rituelen

Vandaag zijn Meike en Remco weer naar het ziekenhuis geweest voor een push. Dit noemen de artsen de kleinere hoeveelheid chemo die in week twee en drie van een kuur wordt gegeven.

Meike is weer neutropeen, dit houdt in dat haar weerstand weer nihil is en ze weer enorm vatbaar is voor infecties en bacteriën. We moeten goed haar temperatuur in de gaten houden en als die weer achterin de 38 graden komt zal ze weer worden opgenomen. We houden er rekening mee dat we een dezer dagen weer zullen verhuizen naar het ziekenhuis.

Dat Meike nu weer neutropeen is is niet verontrustend. Sterker nog de oncoloog is wel tevreden hoe het gaat. Ze wil zelfs over twee weken een echo maken om te kunnen beoordelen of de tumor is geslonken en haar drain verwijderd kan worden. De drain hebben ze liever niet langer dan noodzakelijk omdat dit toch een open verbinding is met alle risico's die dat met zich meebrengt.

Ook de extreme moeheid van Meike schijnt erbij te horen. Ik zal wat minder streng voor haar worden en minder aandringen als ze iets echt niet wil.

We gaan nu weer de effecten zien van de zware kuur die ze vorige week heeft gehad. Ze slaapt veel, je ziet dat ze moeite heeft haar ogen open te houden. En zeker op een dag als vandaag waar ze vanochtend naar het ziekenhuis is geweest is ze echt volledig versleten. Net met het naar bed brengen melde ze al dat ze morgen tot twee uur 's middags ging uitslapen. Ik ga wel een poging wagen om haar morgen onder de douche te krijgen en lukt het echt niet dan wordt het weer een kattenwasje, ook goed! Met een teiltje en een washandje wordt ze ook schoon want erg vies wordt ze niet van alleen maar slapen.

De nachtelijke mopjes zijn inmiddels wel een ritueel geworden. Ze slaapt nog steeds in ons bed maar wij ruilen niet meer om de nacht. Ik mag bij haar slapen en Papa ligt in haar bed. Ik moet wel de iPad meenemen als ik naar bed kom. We lezen wat mopjes voordat we gaan slapen en de volgende ochtend wordt Papa ook deelgenoot van deze mopjes! En hoe flauwer hoe leuker Meike ze vind. Een nachtelijk mopje is in ieder geval een beter ritueel dan iedere nacht een ijsje....

Dichterbij dan gisteren

Weer een dag voorbij en weer een dag dichterbij Meike's herstel. Momenteel lijken alle dagen thuis op elkaar, ze staan helemaal in het teken van Meike. De dag begint met de eerste ronde medicijnen, daarna volgt de grote uitdaging Meike te motiveren uit bed te komen. En ik kan jullie vertellen dat is een hele klus. Ze blijft het liefst de hele dag op bed liggen. We vinden het belangrijk dat ze wel iedere dag naar beneden komt, van de hele dag op bed liggen krijg je niet meer energie. We willen Meike zoveel mogelijk in een normaal ritme dwingen.

Ook ons normale ritme krijgt steeds meer vorm. Naar kantoor, eten koken, de was, boodschappen, alle dagelijkse activiteiten hebben we weer opgepakt en ingevlochten met de zorg voor Meike. En ik kan wel zeggen dat het ons aardig lukt. Natuurlijk hebben we het ons zelf op een aantal punten wel makkelijk gemaakt, de boodschappen laten we bezorgen door Albert.nl. De kapotte droger hebben we vervangen voor een nieuwe die we online hebben gekocht, de herhaalrecepten van Meike's medicijnen laten we bezorgen en zo worden we steeds kritischer op de invulling van onze tijd. En door nog meer dingen vanuit huis te regelen kunnen we Meike ook bij deze dagelijkse activiteiten betrekken. Zo heeft Meike de afgelopen dagen al heel wat op het lijstje van Albert.nl gezet en niet alleen producten van de schijf van vijf ;-)

Afgelopen zondag heeft Meike voor het laatst wat gegeten. Gisteren en vandaag is er weer niets ingegaan. Morgen komt Marja eten, hopelijk is dat weer een stimulans voor Meike om een paar hapjes te nemen. De tafel zullen we in ieder geval gezellig dekken.

Inmiddels zit Meike al weer in haar vierde week chemo. In de negende week zullen er opnieuw scans gemaakt worden van de bobbel in haar buik. Dat is al over een ruime maand! Onze wereld is tot stilstand gekomen maar toch vliegt de tijd. Bij een goede uitslag van de evaluatie van de tumor zal ook de operatie snel gepland gaan worden. Zoals het nu naar uit ziet is dat al in maart.

Onze plannen staan op een laag pitje maar iedere dag zijn we weer een stapje dichterbij dan gisteren.....

Meike's moppentrommel (deel1)

Goed geregeld!

"Goed geregeld, hè Ma?" zei Meike vanochtend toen ze de buurmannen had uitgenodigd voor het avondeten. "Ja Meike, dat heb je goed geregeld" antwoorde ik blij en trots.

Dit is weer een actie die bij de oude Meike hoort. Meike is dol op gezelligheid en het liefst heeft ze, in goede doen, de hele dag gezelschap om haar heen. En met dit door haar geregelde etentje komt de Meike die we zo goed kennen weer een beetje terug.

Natuurlijk was het antwoord van de buurmannen op deze uitnodigen positief en hebben we vanavond met z'n vijven gegourmet. Ook het idee van Meike! Ja, ze weet het goed te regelen.

Na het bekende overgeven heeft Meike heerlijk mee zitten bakken en braden en heeft ze lekker gegeten. Ondanks de situatie lukt het toch weer en klein feestje te bouwen en genieten we van deze eenvoudige mooie momenten.

Afgelopen nacht hebben we allemaal door geslapen en zijn we sinds een week of acht niet wakker geweest halverwege de nacht, heerlijk! Vanochtend toen Remco weer sinds weken was gaan spinnen hebben we samen nog tot elf uur liggen doezelen. Althans ik, Meike heeft de hele goegemeente gefacetimed en wij waren niet de enige die nog lagen te doezelen. Menig familielid is vanochtend wakker gebeld door Meike.

Na een lekker bad en de dagelijkse medische rituelen zijn we gaan wandelen naar Ome Dick. We hebben Meike in haar rolstoel gehesen en hebben een frisse neus gehaald.

Meike haar weerstand is weer tijdelijk op niveau. De kuur van de afgelopen dagen zal hier snel een einde aan maken. We grijpen dit gelijk aan en gaan morgen eventjes op bezoek in haar klas. Meike kijkt er naar uit maar ze vind het ook spannend. Ze realiseert zich natuurlijk heel goed dat ze erg ziek is en anders zonder haar. Ze vind het spannend hoe haar klasgenootjes op haar zullen reageren en ze heeft zeker gesteld dat ik de hele tijd bij haar blijf. Natuurlijk blijf ik bij haar en zorgen we dat we ruim voor half twaalf weer weg zijn omdat ze dan in de klas een boterham gaan eten. Nog steeds kan Meike geen boterhammen ruiken of zien zonder misselijk te worden.

Hoe vreemd ook, het gewone leven lijkt steeds meer op de voorgrond te komen. Natuurlijk is de kanker van Meike niet vergeten en er zijn nog genoeg momenten dat het me enorm naar de keel grijpt maar het beheerst niet de hele dag mijn gedachten. Rem en ik zijn er allebei vol van overtuigd dat deze ziekte Meike er niet onder gaat krijgen. Als kort de gedachten over een ander scenario zich in mijn gedachten opdringen dan word ik misselijk en krijg ik het van binnenuit ijskoud. Het lukt me gelukkig goed deze gedachten snel te verdrijven. Meike gaat dit OVERWINNEN, geen twijfel!

Een goede voorbereiding is....

Eerst spugen dan eten

Zo, de tweede kuur zit erin. Nog een paar uurtjes spoelen aan het infuus en Meike mag weer mee naar huis.

We hebben prima geslapen en zijn maar twee keer wakker geweest. Dat is nog niet helemaal ideaal maar we weten dat het ook veel erger kan. 

Meike voelt zich redelijk, ze is nog wel moe en als ze eten ziet moet ze overgeven. Als dat gebeurt is heeft ze trek en hapt ze lekker mee. De afgelopen drie keren was dit het geval, dus inmiddels weten we dat ze eerst moet spugen en dan kan eten.

Opname in het ziekenhuis voor alleen een kuur is erg rustig. Natuurlijk komen ze haar regelmatig controleren maar lang niet zo intensief als de afgelopen weken. Vanochtend hebben we wat geknutseld en gewerkt. Na deze inspanning was het natuurlijk tijd voor een tukkie.

Vanavond hebben Opa en Oma even opgepast, konden Rem en ik even de stad in. Heel even wat anders dan constant die rot ziekte.

Vannacht is Remco bij haar en hebben ze samen het wekelijkse feestje. Rem heeft vanochtend wat chips in de tas gestopt dus alles is geregeld.

Alle verpleegsters weten inmiddels van Meike's wekelijkse hoogtepunt en kwamen er om beurten naar vragen.

Morgenochtend komen Meike en Rem samen naar huis om het weekend verder thuis te vieren. Hopelijk blijft ze nog een paar dagen in redelijke doen voordat de tweede kuur er weer in gaat hakken. 

Haring met uitjes

Meike is opgenomen voor haar tweede kuur. Vanochtend moest ze terug zijn in het ziekenhuis zodat beoordeeld kon worden af ze voldoende herstelt was van haar eerste kuur en ze klaar was voor de tweede.

Vorige week en begin deze week waren er grote twijfels of haar bloed voldoende herstelt zou zijn voor de tweede kuur. De afgelopen dagen knapte Meike iedere dag zichtbaar op.

Zo veel zelfs dat vanochtend haar bloed normale waardes had. Er is direct gestart met de chemo.

Ook de diabetes lijkt met de medicijnen die Meike nu krijgt goed onder controle. Ook deze waardes zijn normaal. De komende dagen moeten we even intensief blijven prikken om te kijken of ze tijdens de chemo ook op niveau blijven.

Vanmiddag hebben Meike en Remco samen geknutseld voor een patientje bij haar op de kamer en hebben ze geschilderd en gekleid. Kortom druk, druk, druk!

Vanavond kwam Oma met de door Meike bestelde haring. Eerder had ze ook frietjes besteld bij de keukenzuster maar die kwamen er na een paar hapjes weer uit.

We hadden daarna onze twijfels of een haring dan wel zo'n goed idee zou zijn maar Meike was er niet van af te houden. Ze heeft de haring met uitjes helemaal opgegeten en hij is binnen gebleven.

Vanavond ontvouw ik weer de stretcher naast Meike's ziekenhuisbed en morgen is de beurt aan Remco. Morgen hebben zij het wekelijkse feestje met The Voice Kids en mag Remco de toastjes smeren.

Als alles goed gaat mag ze zaterdag weer mee naar huis voor de tweede helft van het weekend. Ze hoeft dan donderdag pas weer terug voor haar poliklinische chemo, even lekker een paar dagen niets...

Naar buiten kruipen

Het lijkt erop dat we iedere nieuwe dag ons meisje een heel klein beetje terug krijgen. Vandaag wilde ze weer helpen met eten koken en heeft ze aan tafel een paar hapjes met ons meegegeten.

Meike is om half 8 naar bed gegaan, haar normale bedtijd. Ook krijgen we weer iets meer contact met haar, ze kruipt iedere dag een beetje meer naar buiten.

Vandaag is Remco samen met Meike naar de diabeteskliniek geweest. We moeten een aantal malen per dag haar bloedsuiker meten door een vingerprikje. Nog iets op het dagelijkse to-do-lijstje.

Ook deze arts heeft bevestigd dat haar diabetes van tijdelijke aard kan zijn en dat na de behandelingen voor de tumor ook de diabetes over kan zijn. Laten we daar maar op hopen.

Ook met Meike thuis gaan we iedere dag onze draai iets beter vinden. We ontwikkelen een nieuw ritme en dat is fijn. De dagelijkse dingen komen meer op de voorgrond en heb ik niet heel veel spannende dingen om over te schrijven.

Donderdag moet Meike weer terug naar Sophia KZH voor haar tweede zware kuur. Nog even afwachten of die doorgaat, zo niet dan gaan we lekker naar huis.

Nachtelijke wandeling

Het gaat iedere dag een beetje beter met Meike. Vandaag is Papa naar kantoor geweest en heeft Oma ons gezelschap gehouden. Door de komst van Oma heb ik ook wat kunnen werken.

Afgelopen nacht heeft Meike weer iets beter geslapen. Halverwege de nacht wilde ze wel weer een ijsje maar dat vond ik niet goed. Ik wil er geen gewoonte van maken.

Dit was een grote teleurstelling voor Meike en ze wilde meteen dat Papa naast haar kwam liggen en dat ik verhuisde naar haar kamer. Ja, ja, ik ben ook niet van gisteren dus ook dat vond ik niet goed.

Ze is in haar boze bui zelf verhuist naar haar eigen kamer en bed. Dat is lang geleden dat iedereen tegelijkertijd in zijn eigen bed lag.

Weer een paar uurtjes later hoorde we een grote klap. Remco stond direct naast zijn bed en snelde naar Meike. Halverwege de gang kwam hij haar tegen, gelukkig met opvangzak en sondepomp in haar hand. Ze was zelf uit bed geklommen om bij ons tussenin te komen liggen. Dit was niet volgens afspraak maar ze wilde ons niet wakker maken. De knal kwam door de stekker die ruw, door haar gewandel, uit het stopcontact is getrokken. Wel superbijdehand dat ze aan haar pomp en drain heeft gedacht! Toch hebben we haar weer op het hart gedrukt dat ze moet blijven liggen en ons altijd mag roepen.

Vandaag heeft ze even geknutseld met Oma en veel filmpjes liggend op de bank gekeken. 

Ook hebben haar klasgenootjes van school vanmiddag gebeld. Tot grote teleurstelling van haar klasgenootjes wilde ze ze niet allemaal te woord staan. 

Meike is vroeg naar boven gegaan, om op bed tv kijken. Om 6 uur had ze toch wel trek gekregen :-)

We hebben met z'n drietjes op bed gepicknickt. Ze heeft een klein bordje macaroni op en het is allemaal binnen gebleven. Weer een klein stapje vooruit.

Nu ligt ze lekker boven te slapen en staat morgen een bezoek aan de diabeteskliniek op de agenda.

Daarna zal ze zich vast weer uitgeteld op de bank nestelen.

Lazy Sunday

Jeetje! Het is toch wel weer héél lekker om thuis te zijn.
We genieten! Ondanks de extra drukte die de zorg voor Meike met zich meebrengt kunnen we ons in ons eigen huis toch iets meer ontspannen.

Afgelopen nacht hebben we redelijk geslapen. Meike was om 10 uur, 12 uur, 3 uur en half 7 wakker. We hebben twee keer het bed moeten verschonen en om 3 uur heeft ze met Papa een ijsje gegeten in bed. Had ze gewoon trek in!
Remco en ik hebben 2x gewisseld van plek. Ik ben begonnen naast Meike en halverwege de nacht hebben Remco en ik geruild. Remco bij Meike en ik in haar bed. Om half zeven hebben we weer geruild, steeds op verzoek van Meike.
Ondanks de ongemakken die ze 's nachts heeft, ligt op haar sonde of drain, volle luier of pijn in buik of lies heeft ze vannacht toch moppen voor me getapt. Ze werd rond 3 uur wakker "Mam? Ben je wakker? Komt een vis bij de dokter. Zegt de dokter: Ik zie het al, uit de kom" en de volgende dijenkletser "Het is groen en zinkt niet? Mam, weet je wat dat is?" Ik weet natuurlijk niet wat dat is en Meike giegelt "Andrijvie". Het is lang geleden dat Meike mopjes heeft verteld en ondanks het nachtelijke tijdstip heb ik enorm genoten van het moment.

We werden pas om half tien wakker en Meike heeft ontbijt op bed gehad. Haar ontbijt was een kopje thee ( dat ze niet heeft opgedronken) en een hele lading medicijnen.

Vanmiddag hebben we bezoek gehad en Meike heeft voornamelijk op de bank gelegen. Ze heeft nog weinig energie om te zitten of wat rond te lopen. Ze geniet wel van het bezoek en af en toe mengt ze zich in het gesprek. Ze hoort alles!
Ze is vanavond vroeg naar boven gegaan, ze wilde op bed tv kijken. Om half 9 zijn we voor Boer zoekt vrouw door haar uitgenodigd. We moesten dat samen met haar op bed kijken en ook een ijsje meebrengen. Na een paar hapjes draaide ze zich om en viel in slaap. Lagen we dan, om tien over half 9 op zondagavond, op bed naast een slapende Meike.

Gisterenavond hebben we de kaarten die Meike heeft gehad aan de balken in de kamer gehangen. Op deze manier kan ze er goed naar kijken als ze op de bank ligt. Bijna de hele kamer hangt vol, wat zijn het er véél!

Ietsie beter

Meike is thuis. Ze ligt boven lekker te slapen.

Het lijkt vandaag een stukje beter met haar te gaan. Vanmiddag heeft ze bijna een heel ijsje op en ze heeft zelfs een hapje van een koekje genomen. Waar we momenteel al niet blij mee zijn.

Vanavond toen ik eten ging koken bleef ze ook beneden. Ze heeft niet gegeten maar ze is ook niet gevlucht voor de luchtjes.

We hebben net met z'n drieën op bed naar funniest homevideo's gekeken. Het duurde nog geen tien minuten of ze lag lekker te slapen in het grote bed. 

Vandaag heeft Meike het ziekenhuis lopend verlaten. De rolstoel hadden we echt nodig om alle spullen naar de auto te rijden. Ze heeft wel even gemopperd maar was achteraf toch trots op haar prestatie. Ze is ook twee keer naar beneden naar het toilet geweest. Allemaal tekenen dat het ietsie beter met haar gaat.

De komende dagen doen we het rustig aan, we hebben geen plannen. Blij dat we eindelijk een paar daagjes thuis zijn. Remco en ik hebben wel de komende dagen nodig om haar schema met medicijnen  uit het hoofd te leren. De plaatselijke apotheek is jaloers op de verscheidenheid van onze voorraad. En een sonde is op dit moment wel ideaal. Ik moet er niet aan denken dat we al deze medicijnen als pilletje bij Meike naar binnen moeten krijgen. Zo heeft ieder nadeel ook weer een voordeel.

Vanavond gaan we lekker op tijd naar bed en morgenochtend slapen we uit! Dat is wel heel erg lekker na bijna vier weken ziekenhuisrooster....

Dokter Zhivago

Ook vandaag is Dokter Zhivago weer langs geweest bij Meike.

Tsunami in de badkamer

Meike mag morgen naar huis! Een paar daagjes met z'n drietjes naar huis, donderdag wordt ze waarschijnlijk weer opgenomen voor haar tweede zware kuur.

Meike heeft nog steeds verhoging, te hoge bloeddruk en de glucose is te hoog maar dit is momenteel geen reden om haar de komende dagen in het ziekenhuis te houden.

Meike moest wel wennen aan het idee om naar huis te gaan. In eerste instantie wilde ze niet, wat bleek ze wilde blijven voor de CliniClowns die iedere dinsdag komen. Nu ze een dag aan het idee gewend is wil ze toch wel naar huis. Ze heeft wel bedongen dat ze weer bij Papa of Mama in het grote bed mag slapen en vooruit.....stiekem vinden we dat zelf ook wel prettig.

Sinds twee nachtjes krijgt Meike een pilletje om beter te slapen en dat doet haar zichtbaar goed. Natuurlijk is ze nog erg ziek en ligt ze praktisch de hele dag op bed maar een iets betere nachtrust maakt dat ze weer een heel klein beetje praatjes heeft.

Vanochtend hebben we samen (heerlijk) gedoucht. Heerlijk tussen haakjes omdat Meike een grote spuit van de zuster heeft gehad en ik meerdere malen ben nat gespoten met koud water, ze blijft een boefje.

Door al dat gespetter in de badkamer moesten we wel onze excuses aanbieden aan de zuster. We hebben, met Meike's woorden, een tsunami veroorzaakt. Onze excuses werden snel aanvaard.

De afgelopen dagen bleef de glucose in Meike haar bloed erg hoog. Vandaag kregen we ook nog de diagnose dat ze diabetes heeft. Ze hoeft nog geen insuline te spuiten maar ze krijgt wel medicijnen. Dinsdag moeten we naar een specifieke diabeteskliniek, daar zullen we meer horen over de consequenties. Het lichtpuntje is dat dit ook iets tijdelijks kan zijn en te maken kan hebben met de chemo en de prednison die ze heeft gehad. Hopen dat dit inderdaad het geval is en deze diagnose straks weggestreept kan worden.

Bekertjes cola met een rietje

Wat een zware dag! Voor Meike en ook voor mij.

Meike slaapt 's nachts nagenoeg niet. Het zijn korte slaapjes van maximaal een uur en is dan minimaal een half uur wakker. Op deze momenten huilt ze en is ze volledig uit haar hum. Ze kan niet lekker liggen door alle slangetjes en de pijn. Meike weet het belletje om de zuster of broeder te bellen goed te vinden en ze heeft totaal geen schroom om erop te drukken. Afgelopen nacht had broeder Kees dienst en hij heeft een drukke nacht gehad. Regelmatig belde Meike, niet altijd met een duidelijke redenen soms alleen maar voor de afleiding. Kees heeft vanacht veel geduld met haar gehad en geprobeerd de nacht zo comfortabel mogelijk voor haar te maken.

Inmiddels is dit de zoveelste nacht dat Meike nagenoeg niet slaapt en dat trekt op haar maar ook op ons een zware wissel. Vandaag heeft de dokter besloten haar vanavond een pilletje te geven om beter te slapen.

De verhoging bij Meike blijft en ook haar bloedsuikers blijven te hoog. De dokters hebben nog geen antwoord op de vraag waar dit vandaan komt. Vandaag is er weer meerdere keren bloed geprikt en staat er ook weer wat op kweek. 

Van de o zo vrolijke en praatgrage Meike is de laatste dagen niet veel meer over. Ze wordt steeds stiller en is moeilijk te bereiken. Ik hoop dat als Meike zich weer wat beter gaat voelen haar persoonlijkheid weer gaat stralen zoals voorheen. Je ziet en voelt de strijd die ze aan het voeren is en het slechte slapen doet haar geen goed.

Hoe hard ze ook aan het strijden is, af en toe komt de oude Meike weer naar boven. Vanavond zaten Remco en ik even te eten in de ouderkamer en toen we naar haar terug liepen werden we aangehouden door de zuster. Meike had haar gebeld en gevraagd om bekertjes, rietjes en cola. Ze heeft in haar bed voor ons bekertjes cola ingeschonken met een rietje. De lieve zorgzame Meike is toch niet helemaal verdwenen.

Vandaag is de kapper geweest en heeft de laatste plukjes haar afgeschoren. Meike heeft het er wel moellijk mee. Haar kale koppie is iedere keer een confrontatie met haar ziekte, dat is moeilijk. Aan de andere kant vind ik haar nog steeds het allermooiste kind en heeft ze weer hetzelfde ronde koppie als toen ze baby'tje was. 

Ik heb vandaag geen foto's van haar gemaakt, dat is nog iets te vroeg misschien morgen....

Klein kaal hoofdje

Weer een nieuwe dag in het ziekenhuis voor Meike. Vandaag is Remco bij haar gebleven en ik ben naar kantoor geweest. We proberen allebei ons werk weer op te pakken en te combineren met de intensieve zorg voor Meike.

Als ik Meike hoor heeft ze vandaag een drukke dag gehad. Ze heeft geoefend met de fysiotherapeute, de ziekenhuisjuf is geweest met schoolwerk en ook de CliniClowns hebben haar weer een bezoek gebracht. Een van de wekelijkse hoogtepunten.

Remco is vandaag met Meike wezen douchen en het viel mee. Haren wassen hoeft niet meer want inmiddels vallen haar haren in hoog tempo uit. Toen ik vanmiddag uit kantoor bij Meike binnen kwam was ze bezig met het uittrekken van haar haren. Na overleg met haar heb ik bij de zusters een schaar gehaald en hebben we haar lange lokken afgeknipt. Morgen komt de kapster om de laatste plukjes te doen.

Vorige week heb ik al op internet een aantal petjes, hoofddoekjes en bandana's voor Meike besteld en die komen nu van pas. Remco en ik zijn solidair met Meike en dragen ook een bandana op ons hoofd.

Wel heel confronterend zo'n klein kaal hoofdje. We wisten dat het ging gebeuren maar als het dan zover is dan Is dat toch slikken. Meike vind het ook vervelend dat haar haar is uitgevallen maar ze ziet ook wel de voordelen, geen haren wassen en ook geen klitten meer.

Afgelopen nacht heeft Meike wel weer geklaagd over pijn in haar buik en liezen. De dokter wil toch weer een echo laten maken van dit gedeelte om zeker te kunnen stellen dat er niets bijzonders aan de hand is. Ik verwacht dat dat morgen gaat plaatsvinden.

De afgelopen periode hebben onze familie en vrienden ons enorm geholpen. Met bezoekjes die voor Meike maar ook voor ons een welkome afwisseling zijn, met zelfgemaakte prakjes, met lege wasmanden, opgevouwen schone kleren, lampen die branden als we thuiskomen, stapels kaarten en urenlang facetimen met Meike. Met jullie steun en hulp houdt Meike maar ook wij dit slopende traject vol. 

Allemaal duizendmaal dank!

Glazen kooitje

Weer een nieuwe dag in het ziekenhuis en voorlopig blijven we hier nog zeker wel een paar dagen. Afgelopen vrijdag is Meike gestart met antibiotica omdat ze verhoging bleef houden. Ook de afgelopen dagen blijft haar temperatuur aan de hoge kant.
Meike ligt in een kamertje apart omdat ze erg vatbaar is, een glazen kooitje. Ze lijkt er zelf weinig problemen mee te hebben dat ze niet zo maar haar glazen kooitje mag verlaten.

Gisteren mochten we haar even mee naar buiten nemen om een luchtje te scheppen maar ons prinsesje had daar zelf weinig zin in. Na flinke overredingskracht van ons, nou ja het was meer omkopen, hebben we haar toch in haar rolstoel gekregen en zijn we een klein blokje om geweest. De hele wandeling hebben we haar klaagzang moeten aanhoren, koud, zon in mijn ogen, ik wil terug.

Afgelopen dinsdag toen we naar huis mochten heb ik de balonnen laten wegwaaien die Meike had gekregen in het ziekenhuis. Er stond een harde wind bij ons op de dijk en bij het openen van de autoportier namen ze direct een vlucht de wijde wereld in. Er was geen houden meer aan. Toen ik dit nieuws bij Meike opbiechte heeft ze direct bedongen dat ik twee nieuwe balonnen voor haar zou kopen. De afgelopen dagen is dat er niet van gekomen en dit hebben we gisteren goed kunnen gebruiken om haar mee te krijgen met een wandelingetje. Direct terug in het ziekenhuis heeft ze een nieuwe balon uitgezocht om haar kooitje mee op te vrolijken.

Kinderen uit meerdere klassen van Meike's school hebben ook mooie slingers geknutseld en die hangen vrolijk aan de muur. Het steriele kamertje wordt steeds iets gezelliger.
Ook de post is een dagelijks hoogtepunt. Zaterdagochtend heb ik de post en pakketjes van thuis meegenomen en bij mijn binnenkomst werd de zuster, die met haar bezig was, weggestuurd. Ze had post en die kon écht niet wachten!

Zo net zijn de eerste plukken haar van Meike uitgevallen en ook haar kussen ligt vol met haren. Woensdagmiddag komt een kapper langs om het alvast wat korter te knippen. Hopelijk kan ze dan met uitgedund kort haar nog even vooruit.

Vanmiddag komt ook de fysiotherapeut van het ziekenhuis even langs om met Meike een beetje te oefenen, wat beweging zal haar vast goed doen.

En ga ik proberen haar onder de douche te krijgen! Lijkt zo eenvoudig maar momenteel is Meike nergens voor in en is bijna alles teveel.

De weinige dingen waar Meike wel voor in is zijn feestjes. Gisteren was Marja jarig en bij binnenkomst werd ze ontvangen met 'lang zal ze leven' uit volle borst en een door Meike geknutseld kunstwerk!

En nu ga ik even verzinnen welk themafeest ik kan bedenken voor douchen ;-)

Een vreugdedansje

Gisterenavond waren we om half twaalf thuis na de bloedtransfusie en inmiddels zijn we zijn weer terug in het ziekenhuis. De bloedtransfusie van gisteren heeft helaas niet het gewenste effect. De koorts is gebleven en de hele nacht heeft ze gespookt. Om het uur wakker, vies bed, misselijk, vast gedraaid in haar drain. De eerlijkheid gebiedt me wel te zeggen dat Rem en ik de oorzaak zijn van haar misselijkheid. We hadden gisteren niet gerekend op een late bloedtransfusie en hebben hier bij een kraampje op de hoek kapsalon gehaald. De geur die wij gisterennacht geproduceerd hebben viel niet in goede aarde bij Meike. Ze is heel boos op ons geweest, "Jullie stinken naar knoflooksaus!".

Vanochtend wilde ze niet uit bed komen en ze had nergens zin in. Ook eet en drinkt ze inmiddels ruim een week niets meer. We waren er toch niet helemaal gerust op en hebben weer gebeld met het ziekenhuis en we konden gelijk komen.

Direct bloedprikken en al snel kwam de mededeling dat ze haar weer wilde opnemen. Haar afweer is dusdanig sterk gedaald dat ze nu ook in box alleen ligt en niet meer de gang op mag.

Ze krijgt de komende dagen antibiotica en haar urine en bloed gaan weer op kweek. In ieder geval zijn we hier weer het hele weekend en volgende week zien we wel weer verder. Ze maken ons niet gek! 

Vandaag zijn we gebeld door Meike's oncoloog dat haar lymfklieren ook schoon zijn. Een klein vreugdedansje hebben we wel gemaakt.

Omdat Meike's afweer erg laag is mag er geen bezoek komen die snotterig of verkouden is. Beide oma's zijn niet helemaal lekker maar daar hebben ze iets op bedacht. Opa en oma lezen Meike voor via de iPad. Ze hebben het er nog drukker mee dan langs komen, Meike facetimed ze minimaal 5x per dag. 

Vanavond vieren we weer ons meidenfeestje met The Voice kids. We hadden hier niet op gerekend dus hapjes hebben we niet voorbereid. De zuster is even in de keuken wezen neuzen en heeft nog een zakje chips opgeduikeld. Meike helemaal gelukkig met een zakje chips die ze toch niet gaat eten. Het gaat om het idee!

Een klein toostje!

Goed nieuws! Het beenmerg van Meike is schoon :-))

We wachten nu alleen nog op de uitslag van de lymfklieren. Het bloedbeeld van Meike is de afgelopen dagen wel sterk achteruit gegaan, de chemo heeft direct hard toegeslagen. Op zich ook goed nieuws maar dat maakt wel dat ze zich zo lamlendig voelt. Om Meike wat beter te laten voelen krijgt ze straks een bloedtransfusie. Dit moet zorgen dat ze iets meer energie krijgt en weer iets beter in haar vel gaat zitten. 

Vanavond mag ze als alles goed gaat gewoon weer mee naar huis.

De regels voor thuis zijn wel verder verscherpt door de dokter. Meike is veel vatbaarder voor infecties en bacteriën. Iedereen met een snotneus, kuchje of ontstoken teennagel mag uit voorzorg niet meer op bezoek komen. Dinsdag moet ze weer terug om weer een beeld te krijgen van haar bloed en voor een preventieve antibiotica kuur.

Het maakt ons niet uit! De steen uit onze maag is weg en heeft plaats gemaakt voor vlinders. Net als vandaag precies 27 jaar geleden toen Remco en ik elkaar ontmoette. 9 januari is onze lucky day!

Voor nu maken we hier weer een paar uurtjes vol en gaan we weer met z'n drieën naar huis om daar een klein toostje te doen op het fijne nieuws van vandaag en ons 27-jarig jubileum.

Het cadeautje wat Meike voor ons wilde knutselen houden we tegoed, misschien morgen als alle bloedlichaampjes weer door Meike's aderen rennen.

Praatjes, groos en misselijk

Het gaat een stuk beter met Meike. Ze lijkt op dit moment de grootste dip achter zich te hebben. Ze wil nog niet eten en haast niet drinken maar ze krijgt weer een heel klein beetje praatjes.
Vanacht is het redelijk goed gegaan, om drie uur moesten we het bed verschonen maar daarna heeft ze weer tot acht uur geslapen. Zodra Meike wakker wordt wil ze facetimen met de opa's en oma's. Die rekenen inmiddels op haar vroege belletje. Nadat ze nog wat tv had gekeken op bed vond ik het om tien uur hoog tijd dat ze uit bed kwam en naar beneden zou komen. Nou, daar was ze het niet mee eens! Ze wilde nog blijven liggen en had totaal geen zin om mee naar beneden te gaan. Na wat discussie is ze toch naar beneden verhuist en heeft ze de hele ochtend op de bank oude homevideo's gekeken.

Vandaag is ook Kinderthuiszorg kennis wezen maken en hebben ze gelijk de enorme pleister op Meike haar gezicht vervangen voor een charmantere versie. Nou ja charmant, iets minder groot.
Ook de postbode heeft haar niet overgeslagen. Er waren weer twaalf kaarten en een pakje met een ballon en een pakket met een leuke knuffel. Ze is er super groos mee!

Vanmiddag zijn haar juffen weer op bezoek geweest en ze heeft lekker gekletst. En zelfs een half kopje thee gedronken. Dat was wel het enige van vandaag maar dat is in ieder geval weer iets. Ons bezoek mag alleen wat drinken. Een koekje of chocolaatje bij de koffie of thee zit er momenteel niet in. Zodra Meike iemand in haar buurt iets ziet eten of eten ruikt dan gaat ze overgeven. Vanochtend heb ik mijn cornflakes buiten in de kou opgegeten. En toen ik vanavond eten ging maken wilde ze naar boven omdat ze misselijk werd. En dan te weten dat Meike normaliter al zodra ze uit school komt alleen maar kan praten over het avondeten en er als de kippen bij is als ze maar het idee heeft dat we beginnen met het koken van het avondeten.

Morgenmiddag moeten we weer terug naar het ziekenhuis voor de tweede chemo en de uitslag van de botpunctie. Deze spannende uitslag spookt al een paar dagen continu door mijn hoofd.....nog even, morgen weten we meer.

Proost!

Ja, we zijn thuis! Vanochtend kwam het verlossende woord dat Meike mee naar huis mocht. Ze is nog steeds erg ziek, maar of ze in het ziekenhuis of thuis is maakt voor haar behandeling op dit moment geen verschil. Meike was zo blij dat ze naar huis mocht dat ze ervan moest huilen. Ik denk dat ze het zelf ook wel een beetje spannend vind.

Ons vertrek uit het ziekenhuis leek wel een complete volksverhuizing. Ook wij hadden de afgelopen weken de hamsterweken. We hebben in twee weken heel wat naar het ziekenhuis gesjouwd en dat moest vandaag allemaal weer mee terug. Ons hele huis staat vol met spullen uit het ziekenhuis en ook waren de medicijnen, luiers en voeding voor Meike geleverd. Deze staan tot aan het plafond opgestapeld in de keuken.

Meike heeft zich lekker geïnstalleerd op de bank en al snel druppelde bezoek binnen. Allemaal blij Meike weer thuis te zien. De afgelopen dagen heeft de verpleging in Sophia ZKH ons helemaal wegwijs gemaakt in alle handelingen die we bij Meike moeten uitvoeren. In het begin moest Meike daar wel erg aan wennen, "Pap, niet aanzitten! Jij bent geen dokter". Maar de zuster heeft Meike verzekerd dat Papa en Mama het goed kunnen, dus vooruit we mogen van haar de sonde aansluiten en de drain verzorgen.

Morgen gaan we, nadat we gedoucht hebben, opruimen en komt de wijkverpleging langs om kennis te maken. Heerlijk om weer in ons eigen huis te zijn met z'n drieën en het normale leven weer een héél klein beetje op te pakken. Tot donderdag want dan moeten we weer terug voor de tweede chemo en waarschijnlijk de uitslag van haar botpunctie en lymfklieren. Spannend en we hopen zo op goed nieuws, schoon beenmerg en lymfklieren. Poeh, wat hebben we daar veel voor over.
Ook hebben we met Meike een gesprek met de psycholoog, hopelijk kan zij Meike helpen om alles op een rijtje te krijgen.

Vanavond wilde Meike patatjes eten maar hoe meer het etenstijd werd des te meer ze zich ging bedenken. Eerst was het een bordje toen wilde ze maar een paar patatjes, iets later nog naar één en uiteindelijk heeft ze weer niets gegeten. Maar met de sonde raken wij er niet meer van in paniek. Via de sonde krijgt ze de hele nacht sondevoeding en kunnen we eenvoudig haar medicatie toedienen. Ze wil ook niets meer drinken maar als we zelf wat inschenken dan krijgt zij ook een lekkere plens water door haar sonde, proost!

Ze ligt nu lekker boven te slapen in het grote bed. Papa slaapt vanacht in haar bed, Meike slaapt bij mij en we vinden het niet eens erg. We zijn zo blij dat ze weer thuis is dat ze mag slapen waar ze wil.

Geen nachtrust

We zijn nog steeds in het ziekenhuis. Meike heeft de afgelopen dagen flink koorts gekregen en ze denken dat ze ergens een ontsteking heeft. Ze weten nog niet waar, daarvoor staat er urine en bloed op kweek. Hopelijk horen we daar vandaag meer over.
Ook vandaag gaan we nog niet naar huis. Zolang niet duidelijk is waar de koorts vandaan komt willen ze haar hier houden. We wachten het maar af.

Meike is de afgelopen dagen nog niet opgeknapt. Ze hangt de hele dag in bed en regelmatig zakken haar ogen dicht. Ze heeft momenteel veel last van haar mond en keel, daar zijn haar slijmvliezen kapot.
Ook maakt ze zich zorgen en is ze erg somber. Meike is gisteren erg met doodgaan bezig geweest. Gisteren hebben we er regelmatig over gepraat en hebben we geprobeerd haar gerust te stellen. Jeeh, wat is dat moeilijk. Wat zeg je tegen een meisje van 10 jaar die met doodgaan bezig is?
Gisteren heeft ze met Marja en Opa Ooeeh een plannetje bedacht om over leuke dingen na te denken. Het plannetje is om over leuke dingen zoals vakantie te denken. En dat lijkt vanacht te zijn gelukt.

Afgelopen nacht mocht ik toch van Meike blijven slapen. Eerder had ze aangeven liever Papa te willen, "Als jij blijft slapen dan heb ik helemaal geen nachtrust" was haar reactie. De reden was dat ik snurkte maar gisteren hebben zowel Meike als Roselina, die bij Meike op zaal ligt, geklaagd over Papa. Hij snurkt ook!
We hebben redelijk geslapen en halverwege de nacht zijn we van bed geruild. Ze moest heel even naar de stretcher omdat haar bed verschoond moest worden ( ze heeft regelmatig een ongelukje) en wilde niet meer terug.

Hopelijk knapt ze vandaag iets op en kunnen we snel voor een paar daagjes naar huis.....

Dansen in de regen

We zijn benieuwd wat de dag vandaag gaat brengen. Gisteren is Meike voor de derde keer naar de OK gegaan en hebben ze de lymfklieren in haar liezen verwijderd. Ook heeft ze gisteren haar tweede dosis chemo gehad. Op de uitslag van de lymfklieren en botpunctie moeten we een weekje wachten.

De afgelopen dagen is goed merkbaar dat Meike echt heel erg ziek is. Ze slaapt veel, eet en drinkt niets meer, is misselijk en huilt veel. Ondanks dit alles proberen ze ons vandaag toch naar huis te laten gaan. We duimen dat het lukt maar houden ook in ons achterhoofd dat het ook vandaag weer anders kan lopen. Het maakt ons niet zoveel uit, we go with the flow!

De verpleging is in ieder geval wel van alles aan het regelen voor het geval dat het seintje komt dat ze mee mag. Thuiszorg, hulpmiddelen, medicatie en noem maar op. Ondanks dat we hier in het ziekenhuis de verzorging van Meike voornamelijk zelf doen vind ik het toch wel spannend om naar huis te gaan. Hier is 24 uur per dag hulp beschikbaar en thuis is dat toch 28 minuten verder weg ( ik heb getimed hoelang de rit van huis naar Sophia KZH duurt). Aan de andere kant is het, na bijna 2 weken in het ziekenhuis te hebben gewoont, ook wel heel erg lekker om met z'n drietjes naar huis te gaan.
Aanstaande donderdag moeten we in ieder geval weer terug voor de tweede chemo.

We hebben nog wel even op Remco's verzoek met de dokter gesproken. Hij had ineens gisterennacht zorgen over uitzaaiingen in de hersenen. Gelukkig is dat niet het geval!
Gisteren hebben we ons herpakt en het uit-het-veld-geslagen-gevoel is naar de achtergrond. Onze positieve spirit is weer terug we proberen weer te dansen in de regen.

De moed in onze schoenen

Bah, bah,bah! Wat een rotdag!
Vandaag is de moed tijdelijk in onze schoenen gezakt. We hebben vandaag uitvoerig een arts gesproken over de tumor en de behandeling van Meike. Meike heeft een zeldzame tumor in haar buik. Jaarlijks worden hier maximaal 10 kinderen mee gediagnotiseerd. Hoeveel pech kan je hebben!

De behandeling die Meike voor de boeg heeft wordt héél erg zwaar. Ze krijgt de komende 26 weken (!) wekelijks chemo. Over 3 maanden staat een zware buikoperatie op de planning en hierna volgt weer 3 maanden chemotherapie. Meike gaat bijna zeker alle bijwerkingen krijgen die bij chemotherapie horen, door de 3 soorten chemo die ze toegediend gaat krijgen. Haar haar gaat uitvallen, misselijkheid, slijmvliezen die kapot gaan, obstipatie en heel erg ziek worden. Ook zal op een gegeven moment haar weerstand zo laag zijn dat ze naar verwachting in carantaine zal moeten.

Dit was helaas niet het enige slechte nieuws dat we vandaag hebben gehad. Na wederom een echo kwam het nieuws dat de lymfklieren in haar liezen ook onrustig zijn en dat ze die er morgen preventief uithalen. Als daar ook kwaadaardige cellen in zitten dan is dat een zeer ongunstige plek voor bestraling omdat de heupkoppen daardoor kans hebben te beschadigen, met alle gevolgen van dien. Dus na vandaag een narcose voor de botpunctie en plaatsing van de port-a-cath gaat ze morgen weer naar de OK. Dit wordt dan wond nummer 8 en 9 die ze momenteel met hechtingen in haar lijfje heeft.

Onze positiviteit van de afgelopen dagen is even weg. We zijn er allebei ziek van, de basaltblok is weer terug in onze maag en het huilen staat ons vele malen nader dan het lachen. Maar morgen vissen we de moed weer uit onze schoenen, hijsen we het op en gaan we weer met nieuwe positieve energie verder maar vandaag lukt dat even niet meer.

En Meike? Die is meer dan moedig. Ze heeft vandaag tussen alle bedrijven door veel geslapen maar zodra er bezoek is veert ze op. Iedere dag is ze ook zo blij met de post die ze ontvangt en de cadeautjes die erbij zitten. Vandaag kwam de post net voordat ze naar beneden moest voor een echo. De post moest even wachten, nou de radioloog heeft het geweten. Ze heeft hem duidelijk verteld dat ze weinig tijd had en dat hij moest opschieten want boven stonden er brieven, kaarten en pakketjes op haar te wachten. Ze heeft haar prioriteit goed duidelijk gemaakt.

Vandaag heeft Meike ook haar eerste shot chemo gehad. Door de port-a-cath is dit vrij eenvoudig aan te koppelen. Ook heeft ze weer een sonde omdat ze te weinig eet en ze al haar kracht en reserves nodig heeft om dit gevecht te winnen.

Morgen gaat de zon weer schijnen, hebben we onze moed opgehesen en gaan we dit traject weer met nieuwe energie tegemoet, maar vandaag even niet......

De eerste dag in het nieuwe jaar

Afgelopen nacht hebben we de jaarwisseling gevierd in het ziekenhuis. We hebben rustig naast Meike, die lekker lag te slapen, tv gekeken. Om 11 uur werden we gebeld door Gerrit, Irma en Tim met de leuke verrassing dat ze onderweg naar ons waren. Meike werd rond die tijd ook wakker en was zenuwachtig  voor 12 uur. Ook kwam de familie van het andere meisje op zaal langs met allerlei exotische hapjes. En Meike wilde alles proeven! Niet alles smaakte maar in ieder geval heeft ze weer iets van haar eetlust terug.

Na met z'n allen te hebben geproost op een gezond 2014 zijn we met de zusters naar de andere kant van de afdeling gegaan waar we goed uitzicht hadden op het vuurwerk. Ondanks de situatie en de locatie hebben we het nieuwe jaar gezellig kunnen inluiden.

Afgelopen nacht hebben we heerlijk geslapen. Meike heeft gsiteren haar sonde uit haar neus getrokken en ook haar infuus was afgekoppeld. Doordat er minder apparatuur aan Meike hangt hoefde ze ook niet om de 2 uur te worden gecontroleerd en konden we ongestoord lekker slapen. We werden vanochtend pas om half 10 wakker :-) en hebben samen met Papa heerlijk gedoucht. Dit zal wel weer een paar dagen duren voordat Meike mag douchen want als alles goed gaat, gaat Meike morgen naar de OK voor de punctie en de port-a-cath. Het plan is om ook morgen of vrijdag te starten met de chemo.

Ondanks de lekkere nacht was Meike vandaag toch moe en heeft ze veel in bed gelegen met haar favoriete 24kitchen op de iPad.

De traditionele bezoeken voor de nieuwjaars wensen hebben we dit jaar verplaatst naar Sophia KZH. Volgend jaar gaan we weer met z'n drieetjes op bezoek bij onze ouders en familie!

Meike bedankt jullie allemaal