Muziek van Meike's begrafenis

Blof - Zo stil

Klik hier: http://youtu.be/KiS3u4x4MmA

Triggerfinger - I follow rivers
Klik hier: http://youtu.be/fzWQV5OiQQQ

Coldplay - Magic
Klik hier: http://youtu.be/1PvBc2TOpE4

Clean Bandit - Rather Be feat. Jess Glynne

Klik hier: http://youtu.be/m-M1AtrxztU



Guus Meeuwis - Dat komt door jou

Klik hier: http://youtu.be/45b8Azjz2XE



Mr. Probz - Waves

Klik hier: http://youtu.be/0a5WyAjL1MM



Meike, vrolijke, mooie, moedige Meike

Jou te moeten missen doet zo'n pijn, zo'n pijn. Woorden zijn er niet om uit te drukken hoeveel we van je houden, hoe trots we zijn om jouw ouders te mogen zijn.
Meike je hebt ons zoveel geleerd, jij hebt van ons andere mensen gemaakt.
Meike, we zijn dankbaar dat we jouw ouders zijn. Iedere dag samen met z'n drietjes waren één groot feest.
Meike, we zijn apetrots op jou, op alles wat je hebt bereikt, op de manier waarop je de afgelopen maanden alle behandelingen hebt ondergaan. Trots op wie je bent en trots op jouw grote hart.

Meike, we zouden wel uren over je willen praten maar er zullen nooit genoeg woorden zijn.
Meike, we denken dat de glans voor altijd van het leven is.

Meike, we houden van je!

Dikke klapzoenen van Papa en Mama

Krater in ons hart

Verloren

Waar we niet aan hebben durven denken is vanochtend werkelijkheid geworden. De strijd die onze Meike voerde heeft ze niet gewonnen. Vanochtend is Meike overleden in het ziekenhuis.
We voelen ons verslagen, leeg en intens verdrietig. De krater die dit verlies in ons hart heeft geslagen is groot. En niet alleen bij ons. We weten dat onze bijzondere Meike bij heel veel mensen in het hart zit.
De komende dagen willen we iedereen die dat wil gelegenheid geven om afscheid te nemen van Meike bij ons thuis.
Vanavond komt Meike naar huis en is er de komende dagen gelegenheid om afscheid te nemen van ons mopje.

Remco en Ciska van der Snee

Ontwateren

Meike is stabiel sinds gisteravond. Helaas is haar toestand niet verbeterd. De medicijnen waarvan we zo gehoopt hebben dat ze zouden aanslaan hebben niets gedaan. Momenteel zijn er meerdere problemen maar de grootste is het vocht en haar nieren. De 5 liter teveel aan vocht die Meike bij zich heeft zorgt dat ze het zwaar heeft. Maar middenrif zit zo hoog dat het ademhalen bemoeilijkt. Ze wordt volledig ondersteunt in haar ademhaling.

Gistern en vannacht heeft ze grote dosissen plasmedicatie gehad maar helaas niet met het gewenste effect. We hebben de urine in de opvangzak zitten kijken maar ook dit heeft niet mogen baten. Meer dan 60cc is 2 uur is het niet geworden.

Meike is momenteel moeilijk aanspreekbaar en erg in de war. Ze reageert slecht en wat ze zegt is wartaal. Het is onwijs k**** om haar zo te zien en machteloos toe te moeten kijken. Jee, wat krijgt ons meisje het weer voor kiezen! 

We hopen zo dat ze het middel gaan vinden waar ze goed op reageert en waar ze het overtollige vocht mee kunnen afvoeren. Het enige dat Remco en ik momenteel kunnen doen is er voor haar zijn en daarmee haar vertrouwen geven in deze onvertrouwde omgeving en situatie.

We houden hoop ondanks de zorgelijke situatie, aan een andere uitkomst kunnen we en durven we niet te denken. Meike komt er bovenop!

Verhaaltje vertellen?

Wat een toestand weer! Het gaat niet goed met Meike en ze is nu net weer overgeplaatst naar de afdeling Intensive Care. Sinds woensdag gaat Meike iedere dag zienderogen achteruit en weten de artsen wederom niet exact wat er met haar aan de hand is. De ontstekingswaarde is haar bloed is weer megahoog maar op foto's, scans en echo's is niets te zien. Ook gaan haar nieren achteruit. De afgelopen nachten is Remco bij haar geweest. Ik merk dat ik momenteel slecht om kan gaan met deze crisissituatie. Het beeld van 4 weken geleden staat in mijn geheugen gegrift en het grijpt me enorm naar de keel. Meike slaapt bijna niet sinds ze in het ziekenhuis is en dit trekt ook een enorme wissel op Remco.

We hebben nu een kamer in het Ronald Mc Donaldhuis en Remco heeft daar afgelopen nacht wat uurtjes geslapen. Ik ben bij Meike gebleven en van slapen is bijna niets terecht gekomen. Om het uur controles en artsen die af en aan liepen. Gisteren overdag heeft Meike weer een zuurstofbrilletje gekregen om haar te helpen met ademen, vannacht is dat een kapje geworden en vanochtend bleek dat ook niet voldoende. Ze is naar de IC verhuist om haar ademhaling nog verder te ondersteunen en stand-by te zijn om haar te intuberen. 

Nu net zijn de artsen weer geweest met een plan de campagne. Ze krijgt eerst trombo's, die zorgen ervoor dat je bloed stolt. Deze zijn te laag en dat brengt risico's met zich mee als ze medische handelingen moeten doen. Daarna weer een echo van nieren en longen, vervolgens weer een arterielijn om constant haar bloeddruk te meten en eventueel het plastic tussenstukje tussen blaas en nier verwijderen. En geduld en heel veel duimen dat ze de komende uren goed doorkomt en dat ze goed gaat reageren op de anti-biotica. Gisteren zijn ze gewisseld van anti-biotica en we hopen zo dat deze goed aanslaat.

En Meike? Die is weer meer dan kranig en probeert van ieder nadeel een voordeel te maken. Alle artsen vannacht heeft ze gevraagd om een verhaaltje te vertellen. De eerste keer reageerde de arts wat terughoudend en wist niet goed wat hij ermee aan moest maar een paar bezoekjes later was hij toch overgehaald en heeft Meike verhaaltjes verteld. 

Zo ook op de IC. Hier meten ze haar temperatuur nog met een ouderwetste thermometer onder de oksel en het duurde niet lang of de zuster liep met een thermometer onder haar oksel en Papa had de bloeddrukband om zijn arm.

Inmiddels licht de verpleging de artsen ook in voordat ze bij Meike naar binnengaan. Als je Meike ziet en je hoort haar praten dan geloof je niet dat ze zo ziek is als de papieren laten zien. In dat opzicht is het fijn dat ze Meike inmiddels zo goed kennen en dat ze hier kien op zijn.

Het doet helaas niets af aan deze verschrikkelijke situatie en het lijkt wel of er geen einde aan komt. Iedere keer zijn er weer nieuwe en andere complicaties. Voor nu hopen we dat Meike weer langzaam uit het dal omhoog klimt en dat we weer snel mogen verhuizen naar beneden, de afdeling Oncologie. En tot die tijd duimen we en wijken we geen seconde van haar zijde, hoe zwaar dat momenteel ook is.

Weer die kliernier!

Daar gaan we weer! Na een paar daagjes thuis is Meike vandaag weer opgenomen in het zieknhuis.
De afgelopen dagen thuis ging het best wel lekker met ons meisje. Maandag zijn de bestralingen gestart en die gaan best wel goed. Maandag ben ik met Meike mee geweest en de bestraling was zo gebeurd. De narcose vraagt de meeste tijd. Ik blijf dat toch heel moelijk vinden, mijn mopje dat dan onder je ogen wegzakt in narcose. Ondanks dat we dit inmiddels al heel vaak hebben moeten zien went het nooit!

Afgelopen nacht heeft Meike ons de hele nacht wakker gehouden, niet omdat er iets specifieks aan de hand was. Ze kon de slaap niet goed vatten. Om het uur riep ze ons omdat ze dorst had, niet lekker lag, een vuile broek had en ook een paar keer zomaar voor een praatje. Om 5 uur vannacht is Meike bij mij komen liggen en is Rem verhuist naar Meike's bed.
Tijdens ons dagelijks ochtendritueel met controles en medicijnen meete we ruim 40 graden koorts. We moesten toch voor de bestralingen naar het ziekenhuis dus daarna maar even langs op de afdeling oncologie.
De bestraling ging weer voorspoedig en onder invloed van paracetamol was Meike's temperatuur gezakt naar 37,7 graden. Onze Radiotherapeut heeft toch even telefonisch contact gehad met de afdeling Oncologie en we moesten toch even langs.

Meike drinkt al weken nauwelijks iets maar sinds een paar dagen heeft ze enorme dorst, juist nu ze vanaf 4 uur 's nachts nuchter moet zijn en dus 's ochtends niets mag drinken. Tijdens de taxirit naar het ziekenhuis klaagt ze aan één stuk door over dorst en probeert ze in de chauffeur een medestander te vinden. Naasr dorst heeft Meike ook heel veel last van haar billen. Door de chemo zit er geen vel meer op haar bips en is dat een grote open wond. Je kan je voorstellen dat zitten daardoor een hel is.

Na de bestraling aangekomen op de afdeling Oncologie direct bloed geprikt en even wachten op de uitslag en de arts. Dit duurde gelukkig niet lang. Haar bloed liet geen grote afwijkende waarden zien en ook haar temperatuur was inmiddels stabiel. Haar billen zijn natuurlijk nog steeds kapot en daar moeten we zalf op blijven smeren. Gelukkig geen reden om haar te houden dus weer lekker met de taxi terug naar huis.

Het effect van de slechte nachtrust was goed voelbaar en direct bij thuiskomst Meike lekker op haar zij in bed gelegd en ik ben op de bank gaan liggen. Het duurde niet lang voordat ik slaap viel.
's Middags kwamen Kaska en Sven langs om Meike's nagels weer mooi te lakken. Meike klaagde over kou en toen ik haar temperatuurde was de koorts toch weer opgelopen naar 39,8. Toch maar weer contact opgenomen met het ziekenhuis en waar we al bang voor waren was inderdaad het antwoord. Ze gingen Meike opnemen.

Saampjes in de auto op naar Sophia. Wederom was de rit van begin tot aankomst één klaagzang over de pijn in haar bips. In het ziekenhuis stonden ze Meike al op te wachten en werden we naar een kamertje gebracht. Direct de gebruikelijke checks zoals bloeddruk, temperatuur, bloed afnemen voor kweek en verder weer wachten op de dokter.
Om half negen kwam de dokter met het nieuws dat Meike weer enorm hoge ontstekingswaarden had maar ook dat de nierfunctie sinds vrijdag weer sterk verslechterd is. Ze willen vanavond nog een echo maken en een katheter plaatsen. Tijdens de operatie is er een slangetje geplaatst tussen Meike's linkernier en haar blaas. Met het verwijderen van de tumor hebben ze een stukje moeten verwijderen uit deze verbinding. Om dit weer goed aan elkaar te laten groeien hebben ze er een plastic stukje tussen gezet. De tussenstukje moest blijven zitten tot medio juni. Het vermoeden bestaat nu dat dit stukje toch scheef geraakt is en Meike's nier weer niet goed kan lozen. De echo moet hier vannacht uitsluitsel over geven.
Als dat het geval is zal er weer operatief een nierdrain geplaatst moeten worden. Met de katheter kunnen ze weer goed haar vochtbalans in de gaten houden en geven ze de wond op haar bips rust.

Wel is besloten Meike weer nuchter te houden en haar weer via het infuus al het nodige vocht en voedingsstoffen te geven. Als Meike naar de OK moet dan is ze er klaar voor. De slaapdokter zou ook nog langs komen om Meike weer op een morfinepomp aan te sluiten. Deze zal constant een beetje morfine afgeven maar ook krijgt Meike weer een knopje waar ze op kan drukken.

We hebben dus weer een volledig andere dag dan gepland achter de rug. Voorlopig ligt Meike weer in het ziekenhuis en zijn wij daar dus ook weer te vinden. De vier daagjes thuis waren wel heerlijk dus daar teren we voorlopig maar weer op. Ik heb wel met Meike afgesproken dat ze niet meer zou gillen en hopelijk houdt ze zich aan onze afspraak.

Koningsdag

Wauw, wat pittig! De kuur die Meike donderdag en vrijdag heeft gehad is pittig. Donderdag om 2 uur is de kuur gestart en nog geen uur later was er van de opgewekte Meike van afgelopen dagen niets meer over. Toen ik na kantoor in het ziekenhuis arriveerde was me direct duidelijk dat Meike het zwaar had. Ze viel constant in slaap, sprak nauwelijks en haar wangen waren zo rood als vuur. Gelukkig geen koorts maar dat was ook het enige positieve.

Remco is 's nachts bij haar gebleven en dat is een rumoerig nachtje geweest. Om 6 uur was haar bed helemaal nat en moest echt verschoond worden, dit was niet het idee dat Meike vroeg in ochtend had. Ze is volledig over de rooie gegaan en heeft de hele afdeling bij elkaar geschreeuwd. Iedereen wakker, Remco boos en in de stress. Zo erg zelfs dat ze hebben besloten om Meike vrijdag weer te verhuizen naar een box. Een box is een eenpersoonskamer met een deur die dicht kan.

Meike ervaarde de verhuizing als straf. Ze had zich verheugd om op zaal te liggen met andere kindertjes en meer gezelligheid. De verhuizing heeft wel indruk op haar gemaakt en vrijdag was ze een stuk rustiger. We hebben nog een gesprek met de pshycholoog over Meike haar gedrag gehad. Ik kan me eerlijk gezegd wel inleven in Meike en dat ze voor het eerst in ruim 4 maanden de hele situatie spuugzat is. Het verbaasde me dat het zolang geduurd heeft. De hele situatie is abnormaal en dat je je dan af en toe abnormaal gedraagt vind ik niet vreemd.

Vanochtend, zaterdag, zat de kuur erop en mochten we naar huis. In de hal van het ziekenhuis werd ook koningsfeest gevierd en we konden niet naar huis zonder even feest te vieren. Cupcakes versieren, schmincken en knutselen voordat we naar huis zijn geracet. De rit naar huis was een drama. Meike heeft enorme kapotte billen en zitten is een lijdensweg. De hele rit naar huis heeft ze gehuild. 

Thuis direct in het bed in de woonkamer en nog geen 15 minuten later lag Meike al te slapen.

Vanmiddag een klein rondje door het dorp, niet te lang. Na thuiskomst duurde het weer niet lang of Meike was weer onderzeil. Ze slaapt bijna de hele dag en als ze wakker is ligt ze stil te kijken, energie voor iets meer heeft ze niet.

Maandag starten de bestralingen, door een logistiek probleem in het ziekenhuis is de bestraling donderdag niet gestart. Hopelijk krabbelt ze van deze kuur snel op en vallen de bestralingen mee want de Meike van de afgelopen week thuis was echt weer een genot. Een heel klein beetje de oude gezellige Meike.

Lol met sop

Het zit er weer op. Morgen verhuizen we weer voor hopelijk een paar dagen naar Kinderziekenhuis Sophia. Morgen wordt Meike bestraald en start er weer een nieuwe chemokuur.
Remco gaat morgen samen met haar naar het ziekenhuis en zal daar ook de eerste nacht slapen.

De afgelopen dagen hebben we heerlijk genoten. Hoe kan je weer genieten van de dagelijkse dingen als je die een tijdje hebt moeten missen! Heerlijk ons eigen huis, eigen bed, lekker bankstel en gewoon ons drietjes. Vandaag hebben we een drukke dag gehad, vanochtend eerst bezoek van de gemeente, vanmiddag kwam Oma en zijn we na veel overtuigingskracht een stukje wezen wandelen. Het was heerlijk weer dat de hele dag binnen blijven zonde zou zijn. Meike heeft genoten van de wandeling en de praatjes op straat. Ook Irma is samen met Luc nog even langs geweest maar toen was ze al zo moe dat ze alleen maar heeft gelegen. Ome Dick heeft vandaag onze aanhanger met al het tuinafval naar de stort gebracht en kwam ook nog even gedag zeggen. Weer een gezellige dag met veel aanloop, Meike houdt ervan!

Vanavond is Meike sinds hele lange tijd in bad geweest. De wond op haar buik is helemaal dicht, de drain is er niet meer en fysiek is ze in redelijke conditie waardoor een bad vandaag tot de mogelijkheden hoorde.

In eerste instantie was Meike het hier niet mee eens maar inmiddels weten we dat Meike overal tegenop ziet. Als ze eenmaal ergens aan is begonnen dan is ze reuze trots op haar prestatie en kan ze uitbundig genieten. Zo ook met het bad, ze is lekker schoon, ruikt heerlijk en slaapt als een roosje.
Samen met Papa heeft ze een grote fles schuim gebruikt en hebben ze samen in het rijkelijke sop gezeten en veel lol gemaakt.

Morgen gaan we weer lol maken in het ziekenhuis en houden we er rekening mee dat Meike over ruim een week weer de gevolgen van de chemo gaat ondervinden. Maar dat is nog een week!

Achterstallig onderhoud

Lekker! We hebben een lekker paasweekend gehad. We moeten het wel héél rustig aan doen met Meike maar we genieten van het met z'n drietjes thuis zijn. Meike ligt op een bed in de kamer en kan vanaf die plek alles overzien. Minimaal één keer per dag zit ze in haar rolstoel en knutseld of bakt ze wat.

Zaterdag zijn  we even naar het tuincentrum geweest. Heel even maar want een uurtje is meer dan genoeg. Na thuiskomst viel ze direct in slaap en wilde ze op tijd naar bed. Zondag was een rustige dag. We hebben lekker uitgeslapen en is Papa 's ochtends een rondje wezen fietsen. Meike heeft 's middags cupcakes gemaakt met Marja, Pien, Tom en Bram. Ook zondagavond weer lekker op tijd naar bed.

Maandag hebben we de tuin, samen met Conny, Kitty, Kees, Luc, Gerrit, Marja, Bram, Pa en Ma, klaar gemaakt voor de zomer. Het terras is schoon, de heggen gesnoeid, gras is gemaaid, onkruid gewied en de kas staat weer vol met lekkere groenten. Meike en Oma hebben de lunch verzorgd. Ze hebben samen soep, gehaktballetjes en broodjes gemaakt voor de harde werkers. Meike heeft hiervan genoten! Regelmatig gingen haar handjes in de lucht en heeft ze weer de regie genomen en gezorgd dat iedereen voldoende te eten en te drinken had.
Met alle hulp hebben we het achterstallige onderhoud van onze tuin in één keer recht getrokken en kunnen we heerlijk buiten gaan genieten als het zonnetje zich van zijn goede kant laat zien.
Iedereen die geholpen heeft, super bedankt! Door jullie hulp is er voor ons een zorg minder!


Nu nog twee daagjes thuis, donderdag wordt Meike weer opgenomen voor een nieuwe chemokuur en starten de bestralingen. We verwachten wel dat Meike in het weekend weer naar huis komt en we zetten in op zaterdagochtend. Zaterdag is het koningsdag en is er schminken in het dorp. Meike heeft haar zinnen gezet om als vlinder te worden geschminkt, daar gaan we voor!

Opschenkelen

Meike is thuis! Donderdagmiddag is Meike heerlijk naar huis gekomen. We hebben bij de thuiszorg een hoog/laag bed geleend en Meike ligt prinsesheerlijk in de woonkamer.
De temperatuur van Meike blijft gelukkig onder de 37 graden en ze is monter. Ze is vrolijk, zit regelmatig rechtop en facetimed iedereen die ze te pakken kan krijgen.
's Nachts slaapt Meike in haar eigen bed. We hebben daar heel wat overtuigingskracht voor moeten gebruiken maar ze slaapt al drie nachtjes heerlijk, en wij ook!

Gisteren zijn we heel even naar het tuincentrum geweest maar verder hebben we het rustig aan gedaan. Meike heeft veel ingeboet op haar conditie. Als ze even iets doet dan valt ze daarna in slaap. Ook wij tanken momenteel even bij. Doordat er altij één van ons bij Meike is kunnen we niet heel veel overhoop halen. Daarbij neemt het zorgen voor Meike ook veel tijd in beslag.

Het huishouden, de was en de boodschappen kunnen we aardig bijhouden. In de momenten tussendoor zorgen we ervoor dat het thuis ook nog een beetje op rolletjes loopt. De tuin daarentegen woekert alle kanten op en met Meike thuis hebben we niet de tijd om dat samen onderhanden te nemen. Om toch met Meike te kunnen genieten in de tuin, als de temperatuur het toelaat, gaan we morgen met hulp van familie en vrienden 'opschenkelen'. Morgen krijgen we hulp om de tuin aan kant te maken. Het werk dat we daarin moeten verzetten is momenteel voor ons teveel om in de spaarzame uurtjes die we over hebben op orde te krijgen.

'Opschenkelen' is een afgeleide van het opzoomeren dat jaarlijks in Rotterdam plaatsvind. Tijdens 'opzoomeren' wordt in het voorjaar de stad door zijn bewoners onder handen genomen en voor de zomer klaar gemaakt. Dit zelfde idee hebben wij met opschenkelen. Mocht je morgen niets te doen hebben en je hebt zin om je handen uit de mouwen te steken in onze tuin? Je bent van harte welkom op mee te doen met 'opschenkelen'! Meike zorgt voor soep en broodjes!

Daniël den Hoed

Wat een avontuur! Vandaag stond een bezoek aan Daniël den Hoed op de planning. We zouden om 8 uur opgehaald worden. Dat is helaas niet gelukt, het werd elf uur. De ambulances hadden allerlei spoedjes waardoor onze afspraak werd verschoven. Wij waren echter wel op tijd klaar en zaten om half acht gewassen en gestreken te wachten op de ambulance.
De sondevoeding van Meike is 's nachts om drie uur uitgezet maar het lange wachten maakte dat haar bloedsuikerspiegl flink daalde. Snel toch maar een glucoseinfuus om de spiegel weer wat te laten stijgen.

Op woensdag komen de CliniClowns langs op de afdeling Chirurgie maar meestal in de ochtend. Omdat Meike 's ochtends op pad zou gaan zou ze dit wekelijkse bezoek moeten missen, tot groot verdriet. Gelukkig weten de CliniClowns hoe veel Meike zich verheugt op dit bezoek en daarom hebben ze hun schema omgegooid en zijn ze 's middags nog bij Meike langs geweest. Wat een feest!

Om elf uur kwam de ambulance en Meike vroeg direct of de zwaailichten en de sirene aan mochten. Het ritje van Meike was natuurlijk geen spoed maar ze hebben voor Meike een uitzondering gemaakt. Met Mickey Mouse samen op de brancard is ze de in de ambulance gereden. In de maastunnel zijn inderdaad de sirene en zwaailichten aangezet en zijn we met vliegende vaart de tunnel doorgesneld. Meike lag met een grote glimlach en wapperende handjes te genieten.

Aangekomen in Daniël den Hoed is ze snel weer in een aparte kamer op een afdeling geplaatst en moesten we even wachten op de scan. Dit duurde gelukkig niet heel lang en Marja heeft, met verhaaltjes uit haar hoofd, geholpen de tijd te doden. 

Meike is nu al zolang haar haar kwijt en al zolang ziek dat ons dat niet heel erg meer opvalt. Ook de meeste mensen die op bezoek komen zijn inmiddels gewend aan Meike's nieuwe uiterlijk. Vandaag in Daniël den Hoed viel me weer op hoe geschokt mensen zijn als ze Meike zien. Een klein ziek meisje zonder haar dat op een brancard wordt binnen gebracht zorgt voor veel blikken. Meike is er aan gewend dat mensen haar bekijken en het lijkt haar niet meer op te vallen.

De meting is onder een lichte narcose gedaan en Meike ging, zoals gewend, weer rustig slapen. Na een uurtje was het gelukt en was ze weer wakker. Snel terug naar Sophia en weer het laatste stukje met zwaailichten en sirene. Terug op de kamer duurde het niet lang voordat de CliniClowns Meike hadden gevonden. Na dit bezoek kon ze haar ogen, en ik ook, niet meer open houden en hebben we samen in bed heerlijk twee uur liggen slapen.
Volgens het plan van nu komt morgen naar huis voor de paasdagen en start volgende week donderdag en bestralingen en weer een nieuwe chemokuur. Nu eerst eieren zoeken en lekker een paar dagen tot rust komen.

Ambulance

Change of plans! We gaan morgen toch niet naar huis. Meike moet morgen maar Daniël den Hoed in Rotterdam Zud voor de voorbereiding van de bestraling. We hadden zelf het plan dit met eigen auto te doen om vervolgens met gierende banden rechtstreeks naar huis te rijden. Maar dat plan gaat helaas niet door. We gaan morgen samen in de ambulance en daarna weer terug naar Sophia. Meike mag morgen stoppen met de antibiotica en ze willen haar daarna nog 24 uur houden om zeker te weten dat ze geen koorts krijgt.

Het plan om naar huis te gaan staat nu op donderdag.

Meike is al sinds dat ze heel klein is geobsedeerd door ambulances, er ontgaat haar geen op de weg. Meestal stelt ze hardop de vraag wie er in de ambulance ligt en waar die naartoe gaat. Morgen wordt ze zelf met de grote gele auto vervoerd en dat vind ze erg spannend. Meike denkt toch aan spoed met betrekking tot de ambulance. We hebben haar geprobeerd uit te leggen dat daar op dit moment geen sprake van is.

Verder is Meike al twee dagen in een uitstekend humeur en is het een feest om in haar buurt te zijn. Haar handjes wapperen weer regelmatig in de lucht en de vertrouwde opmerkingen komen ook weer regelmatig uit haar mond rollen. Vandaag heeft ze heel veel rechtop gezeten, koekjes gebakken, 24 kitchen gekeken en twee potjes gewonnen met kaarten. Eten lukt helaas nog steeds niet, ze wil niets.

Morgen zullen we verslag doen van ons avontuur in de ambulance, Meike wil graag een filmpje maken van de rit. Als deze toonbaar is zullen we die morgen ook uploaden.

Nu ligt Meike lekker te slapen en maak ik het ook niet te laat. Volgens de planning gaat morgen het circus om 6 uur beginnen om om 8 uur door de ambulance te worden opgehaald. Weltrusten!

Zondag

Zondag zoals een zondag hoort te zijn. Vandaag hebben we het heel rustig aan gedaan. Het gaat goed met Meike en ze krijgt steeds meer praatjes en zin om iets te ondernemen. Vanochtend wat geknutseld en vanmiddag hebben we helemaal niets gedaan, veel geslapen en tv gekeken. Na de drukte van afgelopen dagen is dat best wel even lekker. Vanochtend heeft Meike wel haar beklag bij Oma en Opa gedaan, "het is vandaag een saaie dag" was haar klacht. Later op de middag moest ze eerlijk toegeven dat het wel meegevallen was met de saaiheid.

We hebben wel even het idee gehad om een rondje te wandelen maar dat idee was snel vervlogen toen de zuster melde dat Meike nog niet uit haar kamertje mag.

Toen maar naar de marathon gekeken op tv en veel aan de binnenkant van onze ogen gekeken. Vanavond zijn Opa en Oma geweest en was Mooimaak salon Meike geopend. Oma heeft mooie nagels en lippen gekregen.

Misschien mag Meike morgen naar huis, we zien het wel. Woensdag moeten we naar de Daniël den Hoed om een mal voor de bestraling in te laten aanmeten. Daar zal op niet al te lange termijn gaan starten. 

Na verwachting zijn we met de Paasdagen thuis, dat is wel weer even geleden. En als het niet lukt, ook prima dan verstoppen we de eieren in het ziekenhuis.

Elf jaar getrouwd

Alweer zaterdag, wat vliegt de tijd! Meike is inmiddels al zestien weken ziek en voornamelijk in het ziekenhuis. Afgelopen dagen is Meike iedere dag iets opgeknapt. De koorts van woensdag leek een eenmalige hick-up want verder in de week is haar temperatuur niet meer boven de 38 graden uit gekomen. Wel is haar infuus in haar voet gesneuveld met als gevolg dat haar hele voet dik en beurs is. Haar voet moet hoog liggen in de hoop dat het teveel aan vocht wordt afgevoert.
Woensdag heeft Meike ook gipskokers gekregen om te proberen haar voeten voorzichtig in een normale stand te krijgen. Het zijn mooie fluorroze kokers!

Donderdag heeft Meike een heelijke chocoladetaart gebakken samen met de pedagogisch medewerkster. De taart was heerlijk en Meike supergroos op haar prestatie. Donderdag is ook haar nierdrain verwijderd, dit hebben ze gedaan met doorlichting. Meike lag op een speciaal bed en middels een monitor konden ze precies zien waar de drain in haar nier zat en  met een stabiele hand hebben ze de drain eruit getrokken. Meike zou valium krijgen om de ergste pijn af  toppen en haar rustig te houden. Helaas was er geen tijd om de valium toe te dienen want er was een gaatje in  de planning. De drain is verwijderd zonder verdoving en zoals we gewend zijn heeft Meike weer zonder kik super stil gelegen. Het gaatje wat de drain heeft achtergelaten is niet gehecht en zal zichzelf sluiten.

Vrijdag is de morfine uitgezet en haar blaaskatheter verwijderd. Meike plast weet helemaal zelf en dat gaat prima! Ze heeft alleen nog maar haar PAC en sonde, alle andere slangetjes zijn verwijderd. Wel is Meike haar buik weer erg gezwollen, het vermoeden is dat dit nog een gevolg is van de operatie en haar darmen die nog niet helemaal up-to-speed zijn.
We hebben ook gesproken met de oncoloog en het voorstel is om de chemokuur een weekje uit te stellen. Het plan is nu om niet aanstaande donderdag te starten met een nieuwe kuur maar deze een weekje later te doen. Meike heeft dan iets meer de tijd om bij te komen van de ingrijpende operatie. Meike zal één dezer dagen naar huis komen om weer een beetje aan te sterken voordat we verder gaan met de chemo en bestralingen.

Gisteren waren Rem en ik 11 jaar getrouwd. Meike heeft dit niet ongemerkt voorbij laten gaan en  heeft samen met Opa en Oma Oooeeh een verrassing voorbereid. Ze heeft samen met Opa een mooi gedicht gemaakt en met Oma geregeld dat we gisterenavond heerlijk uit eten zijn geweest. Opa en Oma hebben opgepast en wij zijn samen lekker wezen eten. We hebben genoten van een paar uurtjes samen en zonder ziekenhuis.

Vandaag krijgt Meike toch nog een bloedtransfusie. Haar HB was laag en met wat nieuw bloed voelt Meike zich een stuk beter en zal het herstel ook voorspoediger verlopen.
De afgelopen dagen is de stress van vorig weekend steeds iets minder geworden en krijgen we weer steeds meer vertrouwen. Naar huis met Meike vind ik nog wel spannend maar als ze zo stabiell blijft als de afgelopen dagen dan zal ook dat vertrouwen groeien. Gelukkig wordt er rekening gehouden met onze zorgen en angsten en mogen we in het ziekenhuis blijven als we niet helemaal comfortabel zijn met het naar huis gaan. Aan de andere kant verlang ik ook wel weer om met zijn drieetjes naar huis te gaan. Lekker thuis! We wachten vandaag weer af en kijken morgen weer verder.

Stressmodus

We blijven aan de gang. Gisteren ging het best wel redelijk met Meike en is de zuurstofbril eraf gehaald. Wel is de morfine weer op continue gezet, ze had toch teveel pijn om alleen met de handpomp de pijn te bestrijden. Vannacht heb ik weer bij Meike geslapen en dat was weer een roerig nachtje. Het zuurstofgehalte in haar bloed daalde weer iets en het alarm van de meter ging af. Direct zat mijn hart in mijn keel en daar heb ik de hele nacht last van gehad. Meike was weer hard aan het werk om voldoende zuurstof binnen te krijgen. Na aandringen heeft de zuster de zuurstofbril weer aangesloten en we hebben een paar uurtjes onze ogen dicht kunnen doen.

Vanochtend de zuurstofbril weer verwijderd en het leek redelijk te gaan met Meike. Ze klaagde over buikpijn maar na wat grote winden en twee volle luiers leek de ergste pijn te zijn verdwenen. Ook is er gestart met sondevoeding maar helaas werd Meike direct misselijk. Nog maar even gewacht en een paar uurtjes later nog maar eens geprobeerd en toen ging het goed. De voeding, maar 25cc per uur, is er de rest van de dag ingebleven.
Meike heeft zich de hele ochtend op de CliniClowns verheugd alleen toen ze er waren reageerde ze minimaal. Ze lag er een beetje daas bij en dat is vreemd als er CliniClowns in de buurt zijn. Zodra de clowns waren vertrokken direct de zuster gebeld en inderdaad het was weer mis. Meike had ruim 40 graden koorts. Direct is de antibiotica gestart en zijn er weer bloedkweken afgenomen.Ook de neusbril met zuurstof wer op. Met de neusbril was haar zuurstofgehalte in haar bloed onder controle alleen nu had ze een hartslag van 170 slagen per minuut en dat is erg hoog. Ook nog maar wat plasmedicatie om het teveel aan vocht af te voeren. Ook nog een echo om zeker te stellen dat er niets bijzonders in Meike's buik aan de hand was. De echo liet geen bijzonderheden zien, wel volle darmen en een klein beetje vocht. Het vocht is wellicht van de nierdrain. Deze willen ze er morgen uit halen. Hiervoor gaat Meike niet onder narcose maar een dosis valium zodat de ergste pijn niet zal ervaren en ook niet alles volledig bewust zal meemaken.

Van binnen voel ik weer totale paniek. De gebeurtenissen van afgelopen weekend hebben een grote impact gehad, niet alleen op ons, onze familie en vrienden om ons heen maar ook op de mensen die in het ziekenhuis betrokken zijn bij Meike. Ik slaap slecht, de film van vrijdagnacht blijft zich in mijn hoofd afspelen en als ik bij Meike ben hebben de zorgen de overhand. Mijn hartslag schiet regelmatig in de stressmodus, als er alarmen afgaan, als Meike niet alert reageert, als Meike klaagt over pijn. Ontspannen lukt momenteel niet meer, mijn hele lijf zit in een kramp. Remco lijkt hier momenteel iets minder last van te hebben, hij is nog nuchterder en heeft het vermogen om zich alleen druk te maken over zaken in het nu en veel minder over de zaken die misschien op ons pad gaan komen.

Vandaag zijn ook Meike's onderbenen gegipst voor beugels. Vijftien weken op bed liggen heeft een grote impact op de mobiliteit van Meike. Haar kuitspieren zijn zo kort geworden dat haar voeten haaks op haar onderbenen plaatsen niet lukt zonder vreselijk pijn. De spalken moeten helpen om de kuitspieren op te rekken en haar voeten weer op een normale stand te krijgen.
Ook is vanavond onze Oncoloog nog even langs geweest met nieuws van de Patholoog. De tumor is helemaal verwijderd en alle snijranden bevatten dood tumorweefsel. Dit betekend dat de tumor volledig is verwijderd en er geen foute cellen zijn achtergebleven. De chemo van de afgelopen maanden heeft goed zijn werk gedaan. Maar dit betekend helaas niet dat we nu kunnen zeggen dat Meike genezen is. Meike heeft nog 3 maanden chemo voor de boeg en ook de bestraling moet gewoon doorgaan. De kanker die Meike heeft is aggressief en er moet alles aan gedaan worden om écht alle cellen te vernietigen. Heel veel blijdschap voelen we nog niet over dit nieuws, de zorgen om de situatie nu hebben nog de overhand.

Vannacht neem ik een slaappilletje om te proberen wat van de gemiste nachtrust in te halen. Marja slaapt bij mij, als we naar het ziekenhuis moeten kan zij rijden. Hopelijk geeft dit rust en kan ik een paar uurtjes lekker slapen. Remco slaapt bij Meike en hopelijk kunnen zij samen ook genieten van een goede nachtrust, alhoewel Meike daar wel haar twijfels over heeft. Ze blijft klagen over ons gesnurk en voornamelijk over het gesnurk van Papa ;-)

Grand tour

Vandaag een movie update! Een rondleiding door het kamertje waar Meike al een week verblijft, wel tussendoor wat uitstapjes naar de IC.

Relatieve rust lijkt weder gekeerd

Het gaat goed! Na een paar spannende dagen proberen we steeds dieper te ademen en de spanning van ons af te laten glijden. Dat lijkt redelijk te gaan.
Zaterdagavond is Meike van de beademing gehaald en dat ging soepel. Ze heeft zonder horten en stoten het zelf ademen over genomen. Ze begon gelijk te praten, welliswaar woordjes maar ze deed het weer!
Wel bleef haar bloeddruk aan de hoge kant, waarschijnlijk door de pijn. De anesthesist is geweest en heeft Meike een morfinepomp gegeven die ze in theorie zelf kan bedienen. De kracht in haar handen is helaas zo weinig dat zelf drukken niet lukt, maar dat is een klusje dat we graag van haar overnemen.

Meike is verder stabiel gebleven en zelfs zo stabiel dat ze gisterenmiddag, zondag, naar de afdeling is terug geplaatst. Ze ligt weer op de afdeling Chirurgie in haar oude kamer. We waren er zelf nog niet helemaal gerust op maar hadden ook geen stevige argumenten om haar op de IC te laten liggen. Ik merk wel dat al onze zintuigen meer dan open staan voor signalen van Meike. Bij iedere zucht of kreun zijn we alert en reageren we meteen. Ik denk dat we daar nog wel even last van blijven houden. Vannacht heb ik bij Meike geslapen en dat is redelijk goed gegaan. Ik heb me zo gepositioneerd dat ik haar direct vanaf de stretcher kon zien.

Vandaag is weer een drukke dag! Héél de ochtend lopen er al artsen, verpleegkundigen en ander ondersteunend personeel binnen. Veel zusters die vrijdag dienst hadden zijn ook enorm geschrokken en komen één voor één binnen om te kijken naar Meike. Meike praat gelaten mee en lijkt niet heel veel van alle paniek mee te hebben gekregen. Wel weet ze nog dat ze het enorm benauwd heeft gehad vrijdag en dat ze nog een keer geopereerd is. Van de opname op de IC lijkt ze zich niets meer te herinneren.

Vandaag is de morfine van continue afgehaald en alleen door Meike met de pomp te bedienen. Ook de kalium is gestopt. Wel is het infuus in Meike's voet gesneuveld. Ze heeft een dikke en pijnlijke voet. De plastische chirurg is geweest en op zijn advies moeten we de voet hoog houden en warm houden met compressen om de zwelling te laten afnemen. Verder is het belangrijk dat Meike d'r darmen weer op gang komen. Vanavond gaat ze wat groentensoep eten van Oma en wellicht zet dat haar darmen in beweging. Het vele op bed liggen heeft helaas tot gevolg dat ze steeds minder spierkracht heeft en dat er ook slijm in haar longen zit. Normaal hoest je dit eruit en door bewegen komt het goed los. De fysiotherapeut heeft Meike geholpen met diep ademen en met bewegen van haar benen. Voorlopig komt ze dit twee keer per dag met Meike doen in de hoop dat Meike zelfs steeds meer gaat bewegen.

Wij proberen de draad weer op te pakken en de stress van afgelopen weekend achter ons te laten. Helaas staan de beelden wel op mijn netvlies gegrift maar de ervaring leert dat tijd alles heelt en ook deze ervaring zal met de dag steeds meer naar de achtergrond verdwijnen. Voor nu zijn we ook dankbaar op de goede afloop en de consequenties, die momenteel, niet heel groot lijken te zijn voor Meike.

Nachtmerrie

Wanneer houdt het op? Er moet toch een keer een grens bereikt zijn?

Donderdag is de operatie goed gegaan en in de loop van vrijdag is ze van Intensivecare verhuisd naar de gewone afdeling. Meike was stabiel, alle uitslagen goed dus geen reden om haar langer op de IC te houden. Wel is er nog een echo en foto gemaakt van haar torso om de katheter en drain te checken, Meike voerde namelijk erg weinig urine af. Alles op de foto en echo was prima dus naar beneden verhuizen.

Tegen de tijd dat ik 's middags uit kantoor bij ze was lag ze op haar eerdere kamer op chirurgie zuid. Ze lag te kletsen tegen haar oncoloog en die was onder de indruk over de opgewekte Meike die ze aantrof. 

Meike kon helaas niets zien, haar ogen zaten volledig dicht van het vocht. Ook de rest van haar lichaam was opgezwollen. Het leek erop dat Meike niet goed het vocht kon afvoeren, de zak van de nierdrain en de blaaskatheter waren leeg en dat bleven ze ook de komende uren.

De uroloog is langs geweest en heeft de katheter wat verplaatst maar helaas niet met het gewenste resultaat. Meike klaagde inmiddels aanhoudelijk over pijn en over plassen wat niet wilde lukken. Natuurlijk had Meike wel het plan gemaakt om onze inmiddels traditionele meidenavond te vieren. En daar had ze zin in!

Nadat het bezoek was vertrokken en Meike medicatie had gehad voor blaaskrampen installeerde we ons samen voor "Everybody dance now". Meike lag met haar rug naar mij en de televisie toe, ze kon toch niets zien met haar dichte ogen, ze zou wel luisteren. Nog steeds klaagde Meike veelvuldig over pijn maar volgens de zuster moest de medicatie met een half uurtje merkbaar zijn werk gaan doen.

Om kwart voor negen nog steeds pijn en de zuster heeft de anesthesist gebeld. Die zou langs komen om haar meer pijnstillers te geven via de slang in haar rug.

Om iets voor negen begint de nachtmerrie zich af te spelen. Meike ligt met haar rug naar me toe te luisteren en zegt ineens "Mam, ik heb het zo benauwd", ik spring op en loop om maar bed en zie Meike happen naar adem en schuim komt uit haar mond. In een flits druk ik op de gele paniekknop en grijp papieren handdoekjes om de schuim en slijm te verwijderen. Gelukkig is de zuster snel bij ons en grist een saturatiemeter vanuit een kamer aan de overkant van de gang. Als een speer aansluiten en de saturatie is inderdaad laag, maar 60!

Zuurstof, Meike heeft zuurstof nodig! Terwijl de zuster als een razende de zuurstof aansluit heb ik Meike in mijn armen en glijdt ze weg. Haar ogen zakken dicht, ze vecht voor iedere ademteug. "Meike, blijf bij me. Meike, rustig ademen en blijf bij me". Ik probeer kalm te praten en zeker niet te schreeuwen maar van binnen staat alles op ALARM! 

Snel heeft Meike een kapje met zuurstof en haar saturatie stijgt naar 80. De kamer is inmiddels volgestroomd met zusters die ook reageren op de "gele paniek".

Meike moet nog steeds heel hard werken voor iedere ademhaling. De anesthesist is er en geeft haar meer pijnstiller en met de ook inmiddels gearriveerde IC-artsen wordt besloten haar snel over te plaatsen naar de Intensivecare.

Zodra Meike is aangesloten op de zuurstoffles en alle noodvoorzieningen voor het transport zijn genomen, racen we met Meike door de gangen naar de derde verdieping. Ik hou haar hand vast en probeer haar te weerhouden het kapje met zuurstof af te doen. Meike denkt daar anders over en  gedurende de rit probeert ze op ieder onbewaakt moment het kapje af te rukken.

Op de derde staan ze ons al op te wachten en nemen ze haar over. Meike wordt aangesloten op een zuurstofapparaat en drie IC-artsen nemen het over. Remco komt hijgend binnenrennen. Ik heb hem gebeld toen er een klein momentje was en hem gevraagd te komen. We staan samen aan het voeteneinde van Meike's bed en proberen rustig tegen Meike te praten. Ook wil ze zelf steeds wat zeggen maar dit kost haar zichtbaar heel veel kracht.

Allerlei apparaten, infusen, spuiten en heel veel anderen spullen worden binnengereden en op Meike gebruikt of aangesloten.

Ook bloed, Meike's bloeddruk daalt ziender ogen en ze heeft meer druk in haar vaten nodig. Haar bloeddruk is nog maar 37/10. Met grote snelheid en onder hoge druk wordt er bloed in Meike's aderen gepompt en delen ze ons mede dat Meika naar de OK gaat. Meike heeft een inwendige bloeding en die moeten ze zien te vinden en  stoppen, haast is geboden! Remmen los, snel een kus op haar wang en weg is ze........

Ik zak verslagen op een stoel in de lege kamer en wacht op Remco. Allereerst komt de IC-arts terug en we nemen samen een kopje koffie in de ouderkamer. Hij verteld over de bloeding en de situatie. Met het bloed dat ze haar geven voeren ze weer de druk op in haar aderen. Belangrijk is dat ze de oorzaak vinden en het probleem oplossen. Hoe lang dat gaat duren durft hij niet te zeggen.

Inmiddels is Remco terug van de OK en meldt dat ze rustig is gaan slapen. Het bloed dat ze op een razend tempo naar binnen hebben gepompt heeft zichtbaar effect. Haar bloeddruk stijgt en haar lippen krijgen weer een heel klein beetje kleur. Net voordat ze inslaapt zegt ze nog wel tegen Papa "Je moet nog wel even een foto maken". Maar dat zit er niet in, haast is geboden.

Op de IC maken ze een kamertje voor ons klaar zodat we even kunnen slapen, daar komt natuurlijk niets van en bij ieder geluid op de gang veren we op.

Het is na twaalven als de twee chirurgen de gang op komen lopen. De chirurg die Meike donderdag heeft geopereerd is voor consultatie gebeld en heeft direct besloten naar het ziekenhuis te komen. Hij weet immers exact hoe de situatie bij Meike vanbinnen zit. Ze delen ons mede dat ze de bloeding snel hebben kunnen vinden en dat deze is gestelpt. De ballon en het matje voor de darmen hebben ze moeten verwijderen en niet opnieuw kunnen plaatsen. Meike is stabiel en komt zo naar haar kamer op de IC terug. Ze wordt nog wel volledig beademd en ze slaapt nog. Ze houden haar de komende uren aan de beademing en daarvoor ook in slaap. De komende 48 uur zijn spannend, melden ze ons maar ook dat ze vertrouwen hebben dat het goed gaat komen.

Om half drie is Meike stabiel en spreken we af dat we om de paar uurtjes elkaar aflossen. Ik ga naar het kamertje en probeer te slapen maar de adrenaline giert nog door mijn lijf. Na, ik denk een uurtje, val ik even in slaap. Om half zes los ik Remco af die ook even zijn ogen gaat proberen dicht te doen.

Het is nu vroeg in de middag, zaterdag 5 april. Meike is stabiel en wordt nog deels beademend. Ze bepaalt zelf het tempo en de machine ondersteunt. Vandaag zullen ze proberen de beademing steeds verder af te bouwen en haar verder wakker te laten worden. 

Hoe het de komende uren gaat is afwachten, Meike doet het goed en ons vertrouwen op een goede afloop stijgt met ieder uur een heel klein beetje. Meike is een taaie en dat houdt ons, hoe moeilijk dat momenteel ook is, op de been. De buiging die we donderdag voor haar maakten maakt plaats voor een knieval, wat een moedige vechter! We zijn apatrots op ons meisje dat vannacht heel erg dicht bij het randje heeft gestaan!

Helden!

Wat een dag! Een dag die we nooit meer over willen doen! Maar de operatie is geslaagd, de tumor is verwijderd.
Vanochtend, na de commotie dat de operatie niet door zou gaan, is Meike om tien uur gehaald voor de OK.
In de wachtruimte voor de anesthesist zei ze zelfs tegen Remco "Ga maar hoor Pap, ik doe het wel samen met de zuster". Natuurlijk vond Remco dat geen goed idee en is bij haar gebleven tot ze lekker sliep. Ze is gaan dromen over Amerika en Mickey Mouse. We hebben haar beloofd dat als ze beter is we daar weer met haar naartoe gaan en dat zijn mooie dingen om over te gaan dromen.

We hebben de ochtend gevuld met ontbijten op een terras, de nagelstudio en de kapper. Om 3 uur voelden we steeds meer onrust en wilde we terug naar het ziekenhuis. De chirurg had gezegd dat de operatie minimaal 5 uur zou duren en van half elf tot half vier is vijf uur. Bij terugkomst in het ziekenhuis gelijk langs op de afdeling om te checken of ze iets wisten maar nee, zij hadden ook nog niets gehoord.
Dan nog maar even wat Candycrushen in de hal. In de hal van Sophia hangt een enorme klok en we hebben geprobeerd dat ding vooruit te kijken, maar niets hielp. De tijd kroop voorbij! Op een gegeven moment zijn we maar met onze rug naar die gekke klok gaan zitten. De steen op onze maag leek steeds groter te worden en honger of dorst hadden we al helemaal niet meer.

Om vier uur werden we gebeld door de afdeling met de mededeling dat de operatie goed ging maar wel langer ging duren. Opgelucht haalden we adem, maar na een uur komen dan toch weer de vragen. "Hoe lang is wat langer?" "Ze zeggen wel dat het goed gaat maar...."
Om 6 uur nog steeds geen bericht, inmiddel is Meike al 7,5 uur op de operatiekamer.
Om 7 uur komt dan toch eindelijk het telefoontje waar we zo naar verlangden. De Chirurg met de vraag waar we zijn. "In de hal" is mijn antwoord, "Ok, dan kom ik jullie kant op". Ons hart klopt in onze keel, handen worden klam en de steen in onze maag draait zich om.
We lopen de chirurg tegemoet en als we hem zien aankomen en de lach op zijn gezicht zien valt de spanning van ons af. "Het is goed gegaan, zullen we even ergens gaan zitten?". We zoeken een plekje en wachten op het hele verhaal over de operatie.

"We hebben de hele tumor verwijderd" begint hij te vertellen. "Hij zat wel vaster dan verwacht maar het is gelukt! De slagader hebben redelijk soepel los kunnen maken en ook aan de blaas zat ie niet heel erg vast. Wel aan het weefsel daar in de buurt en daarbij heeft ze ook wel wat bloed verloren. Het stelpen van het bloeden heeft wel even geduurd maar is uiteindelijk gelukt. Totaal heeft ze twee zakken bloed gehad. Haar linkereierstok hebben we niet kunnen behouden, die zat teveel vergroeid aan de tumor. Haar uretor hebben we ingekort en een buisje tussen geplaatst. Aan de aanhechting aan haar nier en haar blaas hebben we niets gedaan. Wel heeft ze een blaaskatheter om de uretor nog even te ontlasten. Ook hebben we een matje geplaatst om de darmen op zijn plek te houden en een soort ballon met water op de plek van de tumor geplaatst zodat het te bestralen gebied goed vrij is en de darmen uit de weg zijn. Haar rechter eierstok hebben we zover mogelijk naar rechts verplaatst om zover mogelijk weg bij het te bestralen gebied te zijn. Kortom we hebben even flink moeten vechten met het ding maar we hebben gewonnen!"
We kijken de chirug, onze held, met tranen in onze ogen aan en zijn meer dan opgelucht, eindelijk het nieuws waar we al uren naar uit kijken!

We nemen weer plaats in de hal en wachten op het telefoontje dat we naar Meike toe mogen. Een kwartiertje later is het zover, we mogen naar haar toe.
Meike ligt op intensive care maar is al goed wakker als we binnenkomen. Ze huilt maar zodra ze ons ziet verdwijnen de tranen. "Mam, wat heb jij mooie nagels" zegt ze direct! "Ja, we zijn naar de nagelstudio geweest." "O, die wil ik ook" zegt Meike meteen en natuurlijk zeg ik dat we snel samen een keertje zullen gaan als ze is opgeknapt. Niet veel later vraagt ze "Wanneer ga ik naar de operatie?" "Moppie, je bent al geweest. Weet je hoe laat het is? Je bent de hele dag op de operatiekamer geweest en de operatie is klaar" antwoord ik. "O, mag ik dan een cadeautje uitzoeken?" vraagt ze. "Natuurlijk mag jij een cadeautje uitzoeken! Dat is meer dan verdiend!". Vandaag heeft meerdere helden, natuurlijk de chirurgen maar zeker ook Meike. Wat een respect voor dat kleine meisje dat zo ongelofelijk dapper dit gevecht vecht. Een diepe buiging voor ons kleine moppie!

Vannacht blijft Remco bij haar op de intensive care. Gelukkig heeft hij een stretcher gekregen en hoeft hij niet de hele nacht op een stoel door te brengen. Meike wordt uitstekend in de gaten gehouden en wordt continue gemonitoord. Ze heeft wel veel slangen en infusen aan haar lijfje en op haar buik zit een groot verband. De anesthesist heeft een slangetje in haar rug geplaatst waardoor ze pijnmedicatie krijgt. Het voordeel hiervan is dat ze geen morfine nodig heeft, wat een hoge dosis zou zijn, om haar pijnvrij te houden. En pijnvrij is belangrijk om haar goed te laten ademen want als ze niet goed zou doorademen van de pijn is er weer grote kans op longontsteking.

Nu ligt ze lekker te slapen en houdt Papa bij haar de wacht. Morgen is een nieuwe dag en de eerste van herstel zonder tumor in haar buik. We zijn er nog lang niet maar deze hele grote hobbel is genomen. Ik hoop zo dat het herstel van de operatie voorspoedig zal verlopen en we niet steeds weer voor nieuwe verrassingen komen te staan. We gaan de weg richting herstel vol goede hoop beginnen!

OK

Nou, het is zover. Meike ligt op de operatiekamer. 

Ze heeft vannacht heerlijk geslapen en ze is vanochtend rustig naar de OK gegaan. Er was vanochtend nog wel wat commotie over de operatie. Om 8 uur kwam de chirurg met de mededeling dat de operatie niet door kon gaan omdat Meike medicijnen slikt waar we, volgens een oud protocol, 2 dagen geleden mee hadden moeten stoppen. Na 15 minuten werd het verhaal toch anders en kon de operatie toch plaatsvinden.

Voorlopig zijn ze wel met Meike bezig. We verwachten haar niet voor vier uur terug. Na de operatiegaat ze naar intensive care om goed in de gaten te worden gehouden.

Wij vullen onze dag met voornamelijk ijsberen, duimen en candycrushen. Vanavond zal ik een update geven over de operatie!

Pittstop

Meike is weer thuis, heel even maar toch. Woensdag wordt Meike weer opgenomen om op donderdag te worden geopereerd. Sinds zaterdagmiddag heeft ze geen koorts meer gehad en ze lag er weer vrolijk en opgewekt bij. Geen reden dus om haar nog te houden.
De ontstekingswaarden in haar bloed waren weer gehalveerd en de inentingen van vrijdag moeten haar beschermen tegen de waterpokken.
Vandaag is er nog wel bloed afgenomen om haar witte bloedcellen te controleren. Deze zijn aan de lage kant en voor de operatie hebben ze het liefst dat deze op normale hoogte zijn. Deze cellen zijn nodig voor een goede wondgenezing en dat is wel wat we donderdag zeker nodig hebben.

Meike heeft een insuflon gekregen, dat is een klein buisje in haar been waarin we morgen een injectie moeten geven om de witte bloedcellen te stimuleren. Het buisje inbrengen, met een injectienaald, ging weer zonder een kik. De luier wisselen daarna des te meer, daar heeft ze zo'n hekel aan dat ze moord en brand schreeuwt. De zusters schrikken hier iedere keer weer van en denken dat ze haar enorm pijn doen, maar nee het is Meike die laat weten dat ze een enorme hekel heeft aan dit noodzakelijke klusje.

We waren vanavond om half zeven thuis en hebben heerlijk spaghetti gegeten, alleen Marja, Remco en ik. Meike heeft nog steeds geen trek en krijgt eten uit een zakje via de sonde. Na wat homevideo's is ze weer lekker gaan slapen in het grote bed. Nu twee nachtjes thuis om woensdag weer te verhuizen naar het ziekenhuis en ik schat zomaar in dat dat langer wordt dan de drie dagen van nu. Gelukkig staat de operatie nog gewoon gepland en wordt er momenteel niet gekoerst op uitstel. Dat kan natuurlijk altijd gebeuren maar vooralsnog is het gewoon donderdag. En wij hopen dat het donderdag gewoon doorgaat, natuurlijk alleen als het het juiste moment is voor Meike. De operatie hangt als een donkere wolk boven ons hoofd en ligt als een baksteen op onze maag. Hopelijk kunnen we donderdag melden dat de operatie achter de rug is en succesvol is verlopen.

Morgen, samen met Papa, lekker genieten van het mooie weer. Het zal wel weer even duren voordat ze weer lekker naar buiten kan. Ook een beetje rechtop zitten en bewegen kan geen kwaad. Op een aantal plekken krijgt Meike al kleine doorligplekken en daar wordt je toch ook niet heel erg blij van. Dus hup, morgen rechtop en bewegen. Een mooi klusje voor Papa!
Nu anderhalve dag een pittstop om vanaf donderdag de (wed)strijd met de kanker verder aan te gaan.

Waterpokken

We zijn weer in het ziekenhuis. 

Gisterenavond werden we gebeld met het verzoek vrijdagochtend naar het ziekenhuis te komen. Woensdag had Meike in de wachtkamer gezeten met een kindje dat waterpokken bleek te hebben. 

Meike is niet heel close geweest met andere mensen in de wachtkamer maar voor de zekerheid wilde ze Meike toch twee injecties geven om haar te beschermen voor de waterpokken. 

Afgelopen woensdag heeft Meike wel voor iedereen in de wachtkamer koffie of thee gehaald. Ze heeft iedereen gevraagd of ze wat wilde drinken en heeft Papa gestrikt om de drankjes samen met haar te gaan halen. Dit is het dichts dat ze bij anderen in de buurt is geweest.

Vanochtend werden we wakker, na een prima nachtrust, en bleek Meike bijna 39 graden koorts te hebben. We moesten toch naar het ziekenhuis dus het melden van de koorts kon in 1 moeite mee. Marja is met ons meegegaan omdat Papa moest werken en het niet lukt om Meike alleen in en uit de auto te hijsen met de slangen aan alle kanten. We hebben een gezellige ritje gemaakt, Meike weer als gangsterrapper voorin, muziek van Nick en Simon op hoog volume. 

Aangekomen in het ziekenhuis mochten we niet op de afdeling maar moesten we wachten in de grote hal. Dat duurde niet lang, we mochten naar een kamertje om de PAC aan te prikken en de inentingen voor de waterpokken.

Samen met Marja Meike op de behandeltafel gehesen en al snel zat de pacnaald erin. Daarna was het tijd voor de waterpokken prikken. In beide benen tegelijkertijd een prik met joekels van naalden. En Meike? Die gaf weer geen kik. 

Inmiddels was de temperatuur van Meike, onder invloed van paracetamol, gezakt naar een normaal. Wel is er direct bloed voor kweek afgekomen en bloed om de ontstekingswaarde te checken. De uitslag van de ontstekingswaarde zou een uurtje op zich laten wachten. We hebben onze kans gegrepen en Meike snel in de rolstoel gezet om even naar buiten te gaan. Zulk mooi weer, daar moeten we zolang mogelijk van genieten. We zijn wandelend koekjes wezen halen bij Koekela en hebben op een terrasje in de zon geluncht.

Na een uurtje weer terug in het ziekenhuis en de uitslagen lieten geen afwijkingen zien. Toch nog even wachten, een uurtje tot de paracetamol uitgewerkt zou zijn. In het uurtje wachten liep Meike's temperatuur weer op en lag ze te rillen van de kou. Toch weer koorts en dat betekend blijven in het ziekenhuis. Direct is er weer gestart met antibiotica. Wat de reden is van de koorts zullen we op z'n vroegst maandag weten, zeker is wel dat deze koorts niet van eventuele waterpokken komt. Dit heeft een incubatietijd van een week. 

Of de koorts en eventuele infectie gevolgen heeft voor de geplande operatie weten we nog niet, dat zal ook begin volgende week duidelijk worden.

Nu hebben we ons weer geïnstalleerd op de afdeling Kinderoncologie in Sophia en vieren we ons vrijdagavondfeest in een kamer in het ziekenhuis. Het mooie weer van het weekend zullen we vanachter het raam bekijken, helaas maar er zullen nog veel mooie weekenden komen waar we intens van gaan genieten.

Geschokt maar vol vertrouwen

Het is woensdagavond 10 uur en we zijn net thuis. Vandaag zijn we weer de hele dag in het ziekenhuis geweest. Allereerst een afspraak over de Radiotherapie, daarna controle bij de Oncoloog en tot slot kwam de chirurg ons nog even bijpraten over de operatie van volgende week.

Allereerst stond er een afspraak met de Radiotherapeut op de planning en dan was een pittig gesprek. We hadden allebei de veronderstelling dat de chemo het zwaarste gedeelte van de behandeling was met de grootste kans op bijwerkingen. Nou die illusie is vanochtend vakkundig om zeep geholpen. Het gebied dat ze moeten bestralen is groot en ligt dicht tegen organen en botten aan. De kans dat de bestraling blijvende schade bij Meike aan gaat richten is groot. Vandaag hebben we voor het eerst de foto's en scans van de tumor gezien. Oef, wat een joekel als je de tumor in verhouding tot de rest van Meike's lichaam ziet. De tumor ligt vrij diep en tegen minimaal 4 ruggewervels aan. Ook ligt hij links tegen haar heupgewricht aan. Daarnaast ligt in bovenop de blaas en dichtbij haar baarmoeder en eierstokken. De schade waar ze ons nu op hebben voorbereid zijn, scheef groeien vanuit heup en rug omdat bestraald gebied een stuk minder hard groeit dan de rest van haar lichaam. Onvruchtbaarheid doordat eierstokken en baarmoeder in het gebied ligt. De blaas schijnt tegen de straling te kunnen. Nieren daarentegen wat minder maar de verwachting is niet dat die veel blijvende schade houden. Als ze gaat scheefgroeien is dat wel een serieus probleem, in welke mate durven ze niet te zeggen. Maar de kans dat ze afhankelijk wordt van haar rolstoel is aanwezig.

Bestraling heeft ook als nadeel dat ongeveer 1% van de patienten een tumor ontwikkeld door de bestraling. 1% zou je denken maar toch....
Ook hebben we gesproken over protonenbestraling in het buitenland. Deze optie is door de nederlands commissie beoordeeld en zij verwachten niet dat er heel veel voordeel is te behalen met deze behandeling. Wel werd eerlijk toegegeven dat zij daar niet de volledige expertise over hebben en daarvoor is Meike's dossier nu naar het buitenland gestuurd omdat, met de expertise van protonen, te beoordelen.
De verwachting is dat Meike tussen de 23 en 30x bestraal moet worden. Dit gaat dagelijks gebeuren onder narcose. En ook gaan de chemokuren dan gewoon door! Het zwaarste en moeilijkste gedeelte van de behandeling moet helaas nog komen.

Na dit gesprek waren we wel even uit het veld geslagen. Wat een informatie en wat een bijwerkingen, die hadden we niet hadden zien aankomen.
Daarna stond de Oncoloog op de planning. Zij was over de meeste bloeduitslagen tevreden, behalve Meike's HB. Die was slecht 4,1 en een bloedtransfusie is noodzakelijk. Direct naar de Dagopname om 1 liter bloed in te laten lopen. Je ziet tijdens zo'n bloedtransfusie Meike's kleur veranderen en ze krijgt ook praatjes. Als je weet dat haar HB zo laag is en dat ze gisteren nog heerlijk heeft zitten knutselen dan kunnen we niet meer dan MEGAtrots op haar zijn. Ieder ander zou volledig uitgeput op bed liggen. We hebben haar verteld dat we MEGAtrots waren en iedereen op zaal moest het weten, "Mijn Papa en Mama zijn MEGAtrots op mij!" vertelde ze glimmend!

Ook is de chirurg even op bezoek geweest. Volgende week maken ze een incisie verticaal over haar buik om de tumor te verwijderen. De scan vorige week heeft uitgewezen dat haar linkernier goed functioneert, deze gaan ze dus sparen. Wel ligt de tumor dicht tegen een slagader aan en hopen ze die goed los te maken. Als dat lastig blijkt kunnen de nog een ader uit haar been halen en die gebruiken en als laatste optie een kunstader. Dit is niet het lastigste gedeelte van de operatie, dat is de uretor van haar linkernier naar haar blaas. Die ligt tegen de tumor aan of er misschien wel doorheen. Ook daarvoor zijn meerdere opties, 5 om precies te zijn. In het meest gunstige geval kunnen ze de tumor goed losmaken, worst case is dat ze een uitgang voor de urine moeten maken in haar buik. En nog een aantal opties van omleggen tot inkorten. Wat het gaat worden zal tijdens de operatie worden besloten.
Tot slot nog haar baarmoeder en eierstokken. Die liggen ook in het gebied en die wil je behouden, in ieder geval één. Als alles wordt verwijderd dan krijgt ze problemen met haar hormoonhuishouding met alle problemen van dien. 

Weer een lang medisch relaas. Als alles volgens plan loopt is Meike tot dinsdag thuis en maken we ons woensdag op in het ziekenhuis voor een 5 uur durende operatie op donderdag. Na de operatie zal ze ook best wel een poosje in het ziekenhuis moeten blijven. Maar nu gaan we genieten van het mooie weer in het weekend en de daagjes thuis.

Mees Kees

Vorig jaar Oktober zijn we met z'n drietjes naar de film Turbo geweest. We zagen toen affiches voor een nieuwe film van Mees Kees. Deze zou met de kerst draaien in de bioscoop. We hebben toen de afspraak gemaakt om met de kerst naar die film te gaan kijken, Meike is namelijk dol op MeesKees.
Op het moment dat we de afspraak maakte is geen seconde in onze gedachte geweest dat onze wereld er met kerst wel heel anders uit zou kunnen zien. Nu 5 maanden later is alles anders maar hebben we vandaag toch onze belofte van toen ingewilligd.

We zijn vandaag in de oude Verkade-fabriek in Den Bosch naar "Mees Kees op kamp" geweest. Gisteren hebben we gebeld en gereserveerd en ze kort de situatie uitgelegd. Ze hadden een stoel uit de rij gehaald waardoor Meike in haar rolstoel plaats kon nemen in de bioscoop. Ook zaten we redelijk geisoleerd en niet te dicht bij andere mensen zodat de kans dat Meike iets van bacterieën zou overnemen klein zou zijn.
Meike heeft genoten en op de terugweg wilde ze niet naar huis. We hebben nog heel wat rondjes door de buurt gereden om het uitje zolang mogelijk te laten duren.

Gisteren was een rustige dag. We hadden het plan even Dordrecht in te gaan maar Meike had zich bedacht en wilde niet meer. De middag hadden we juist geen bezoek gepland in verband met onze plannen. Het veranderde plan maakte dat er gisterenmiddag geen visite kwam, tot groot ongenoegen van Meike. Ze heeft veelvuldig geklaagd dat ze zich verveelde.

De pleister van Meike's sonde moet regelmatig worden vervangen. Door de chemo zijn Meike's slijmvliezen kapot en heeft ze onder andere vaak een bloedneus. Vrijdag had Remco de pleister geplakt en die zat op zijn Remcodiaans vast. Dit betekend VAST! Vandaag hebben we samen geprobeerd de pleister op de neus van Meike te vervangen en na wat jutteren en pulleken moest er toch grof gereedschap bij komen. De schaar werd uit de keukenla gevist om de pleisterprop voorzichtig eraf te knippen. En ja, je kunt het al raden! Knip, oeps door de sonde. Gelukkig bestaat er zoiets als Kinderthuiszorg en ze zijn vanavond opnieuw de sonde bij Meike wezen inbrengen. Aangezien deze toestand de schuld is van Papa moet hij morgen een cadeautje voor Meike kopen om het goed te maken :-)

Hebben jullie vrijdagavond RTL Late Night gezien? Daar was Valerio Zeno samen met Pim te gast. Pim heeft ook het Kabuki-sydroom, net als Meike. De gelijkenis in uiterlijk en doen en laten was frappant. De zelfde bewegingen, spraak, humor en vrolijkheid als Meike. Aanstaande dinsdag om 20.25 uur op Nederland 3 de volledige aflevering van "Je zal het maar hebben" met oa. een portret over Pim. Een aanrader en kijken dus!

Gangsterrapper

Vandaag stond de scan en een controlebezoek op de agenda. Meike had een afspraak om 12 uur bij de Oncoloog en vanavond om 6 uur kwam ze thuis samen met Remco. Helemaal versleten!
 Ze wilde direct naar bed en zelfs het filmje van de CliniClowns hoefde niet te worden getoond en dat wil wat zeggen. Binnen een paar minuutjes was ze vertrokken naar dromenland.

De controle bij de Oncoloog ging goed. De bloedwaardes waren goed, alleen de kreatine was wat verhoogd wat toch weer kan duiden op een probleem met de nieren. Toch maar weer een echo vanmiddag, gelukkig liet die hetzelfde beeld zien als vorige week. Wel hebben we de instructie om meer water te geven via de sonde, ze moet goed in het vocht blijven ;-)
De scan ging prima, ze heeft keurig stil gelegen. Eerst 25 minuten en daarna 1 minuut stil liggen en na een half uur weer een scan die een minuut duurde. Papa heeft tijdens het stil liggen verhaaltjes verteld en dat heeft geholpen.
De scan moet een goed beeld gaan geven over de functie van haar nieren en tumor. Met deze informatie zullen de artsen een plan de campagne maken voor de operatie.

Vandaag lag de brief over de operatie op de mat. Woensdag 2 april wordt ze opgenomen om op donderdag 3 april te worden geopereerd. Dat worden weer spannende dagen en niet alleen de operatie maar ook de latere uitslag over de operatie. Hoeveel tumor en hoe ruim kunnen ze de tumor verwijderen en hoe gaat het met haar nier? Allemaal vragen die in de loop van komende weken beantwoord zullen gaan worden.

Gezien de omstandigheden gaat het best goed met Meike. Ze facetimed uren met Opa en Oma. Als Oma eten kookt staat de iPad op het aanrecht en kijkt Meike mee. En als je zoveel naar 24Kitchen kijkt kan je Oma ook van goede tips voorzien! Oma's snitzels werden niet goed gebakken en dat heeft Oma geweten. Gisteren is de Fysiotherapeute weer geweest en Meike heeft goed geoefend, natuurlijk wel stevig onderhandeld over het aantal keren dat een oefening gedaan moest worden, zo kennen we Meike!

Morgen begint de lente! De zon scheen uitbundig en dan moet je gepast op stap. In de auto scheen de zon in Meike's ogen en de oplossing voor dit probleem is natuurlijk de zonnebril van Papa. Met de muziek extra hard, trainingspak aan en met wat hoofdmoves ben je toch bijna echt een gangsterrapper?!

Optoeteren

Thuis! Lekker maar we lopen ook tegen een aantal problemen aan. Meike kan niet meer lopen en is voor transport aangewezen op haar rolstoel. Ons huis is niet aangepast aan een meisje dat niet meer kan lopen. Remco tilt haar van boven naar beneden en in en uit de auto. Gisteren was Remco naar kantoor wat ervoor zorgt dat Meike de hele dag boven moet blijven. Het lukt mij niet om haar naar beneden te dragen, ik ben veel te bang dat ik haar niet meer hou of van de trap val en dat risico kan ik niet nemen.
Voor morgenochtend hebben we afgesproken dat Remco al vroeg naar beneden brengt. We luieren dan wel verder op de bank.

We hebben niet het idee dat Meike op hele korte termijn weer loopt. De chemo die Meike krijgt heeft dit als bijwerking en ook in normale doen is Meike's motoriek natuurlijk niet zoals die is bij andere kinderen van haar leeftijd. Ze had hier al een achterstand en die is momenteel een stuk groter geworden.
We zijn nu aan het bedenken welke oplossingen we voor deze dagelijkse ongemakken kunnen verzinnen want ik zou ook zonder Remco graag op stap met Meike willen kunnen. We prakiseren verder, komt tijd komt raad.

Volgende week hebben we een afspraak bij de Radioloog over de radiotherapie van Meike maar eerst moeten we donderdag terug naar het ziekenhuis voor controle en de scan. First things first!
Meike voelt zich redelijk. Ze is alert en wakker en heeft weer praatjes. Afgelopen zondag heeft ze enorm harde toeter gekregen van Marja en Bram om het gemis van een belletje goed te maken. Met deze toeter, die ze gelukkig niet heel makkelijk kan bedienen, kan ze ons ´optoeteren´ om iets voor haar te doen. Handig maar niet de hele dag! Ik denk dat de toeter morgen ineens spoorloos is, `Nee Meike, ik weet niet waar de toeter is`.

Het is bijzonder om te merken hoe veerkrachtig Meike en wij zijn. De afgelopen maanden hebben we vier crisissituaties meegemaakt en is Meike steeds héél erg ziek geweest. Steeds nadat de crisissituatie bezworen is pakken we snel de draad weer op en zakt de crisis snel naar de achtergrond. Soms lees ik een eerder bericht op dit blog terug en dan denk ik `O ja, dat is waar. Dat hebben we ook meegemaakt`. Er gebeurt zoveel en ik denk dat ons overlevingsmechanisme op volle toeren draait. Ik weet ook niet precies hoe dat werkt maar de beslommeringen van alle dagen vragen voldoende aandacht om niet lang stil te kunnen staan bij alles wat we meemaken. Ik merk zelf wel dat we wat angstiger zijn over de volgende crisis. `Wat staat ons de volgende keer te wachten`. Aan de andere kant stijgt ons vertrouwen in de artsen en hun kundigheid met de dag en dat is een fijne houvast.
Nee, we zijn er nog lang niet maar we houden vol en strijden samen met Meike verder.

Weer thuis

Ons mopje is weer thuis! Vanochtend is er nog overleg geweest met de artsen en ze hebben akkoord gegeven op het naar huis gaan. Meike heeft geen koorts, haar vochtbalans is goed en ze heeft geen tekenen van ontsteking in haar bloed. Ook is ze de afgelopen dagen steeds getest op de vervelende bacterie die in het ziekenhuis is opgedoken en ook die test was steeds negatief.
De drain loopt redelijk en de echo gisteren heeft laten zien dat de nier prima functioneerd. We hebben ons kindje dus weer heerlijk boven op bed liggen.

Meike moet zelf wel wennen aan het weer thuis zijn, net als de vorige keer. Het ziekenhuis heeft best wel voordelen voor Meike. Lekker in bed, een belletje en regelmatig visite. Maar nu ze weer een middagje thuis is heeft ze het hier ook wel weer naar haar zin. Vanavond heeft ze lekker aan tafel gezeten en een paar hapjes bloemkool meegegeten. In de twee weken ziekenhuis heeft ze heen hap naar binnen gewerkt maar thuis vandaag dus wel een paar stronkjes.
Morgen komt de fysiotherapeute om te proberen Meike iets meer te mobiliseren. De chemo maakt dat al haar spieren pijn doen. Ook het feit dat ze al ruim elf weken voornamelijk op bed ligt maakt dat ze niet meer kan lopen. Ze is zo verzwakt dat zelfs een paar stapjes momenteel niet meer mogelijk zijn.
Hopelijk kan de fysio haar snel weer een beetje op de been krijgen.

Wat we op dit moment zeker weten is dat Meike donderdag weer naar het ziekenhuis moet voor de scan en controle. Over drie weken staat voor nu de operatie op de planning. Zouden we de komende weken lekker thuis kunnen zijn of zullen we weer vervroegd naar het ziekenhuis terug moeten? We weten het niet en nemen het maar zoals het komt. We zijn inmiddels zo thuis in het ziekenhuis dat we ons daar ook prima redden.

De post van de afgelopen weken hebben we niet meegenomen naar het ziekenhuis omdat daar die vervelende bacterie rond zwierf. Er lag een enorme stapel kaarten en pakjes op Meike te wachten en zodra ze één voet over de drempel had gezet vroeg ze naar de post. Ze heeft genoten van alle lieve kaarten, brieven en cadeautjes. Iedereen super bedankt voor alle kaarten, brieven en pakjes. Ondanks dat Meike al heel wat weken ziek is blijft er post voor haar komen. Het is voor haar maar ook voor ons hartverwarmend te weten dat zoveel mensen met ons meeleven. Ook de reacties op ons blog worden dagelijks gelezen en ook Meike kijkt uit naar de reacties, ik lees ze dagelijks aan haar voor.
Namens ons drietjes; ONWIJS BEDANKT!

Lelijke woorden-dag

Na twee dagen 'on top of the world' te zijn geweest dalen we nu toch echt weer af naar de realiteit. Afgelopen woensdag kregen we goed nieuws over de tumor in Meike's buik. Deze was met 41% geslonken!
De artsen waren zeer opgelucht over deze slinking. In Februari was er een scan gemaakt door de problemen met de lever en toen was de tumor nagenoeg ongewijzigd. Dit bericht hebben ze ons nooit verteld. Nu lijkt het of de tumor de laatste paar weken zich gewonnen heeft gegeven en significant afgenomen is in omvang. De tumor ligt echter wel op een vervelende plaats in Meike's buik en lijkt te blijven drukken op de verbinding tussen haar linkernier en haar blaas.

Zowel onze oncoloog als de afdelingsarts als de zusters waren zeer content met het resultaat tot nu toe van Meike's behandeling. Eén voor één kwamen ze langs voor een praatje over het goede nieuws.
Het is lastig in te schatten in hoever Meike opgelucht is over dit nieuws. Meike voelt zich nog steeds erg ziek en dan kan ik me voorstellen dat dit nieuws over de tumor moeilijk te rijmen is.
Een kanttekening blijft wel dat er een kans bestaat dat de nier niet gespaard kan worden en dat deze geofferd moet worden voor het goed verwijderen van de tumor.

Belangrijk voor het maken van deze beslissing is de huidige functie van haar nier. Als deze momenteel nog goed werkt dan zullen ze al het mogelijke gaan doen om de nier te sparen. Blijkt dat de functie van de nier al minder is dan zal de beslissing om de nier te verwijderen een stuk eenvoudiger worden.
De artsen hebben ons verzekerd dat je ook met één nier heel goed kan leven maar het heeft natuurlijk absoluut niet onze voorkeur.

We hebben wel zorgen om de nier. Gisteren is Meike weer gestart met een nieuwe chemokuur en direct stopte de drain met aflopen. Dat daar verband tussen zit lijkt onwaarschijnlijk maar toevallig is het wel. Afgelopen nacht is de drain doorgespoten en het lijkt iets te hebben geholpen, maar de productie van urine blijft minimaal. Vandaag is er nog een echo gemaakt maar daar leken weinig bijzonderheden te zien. Omdat Meike vandaag en gisteren weer chemotherapie heeft gehad krijgt ze veel vocht toegediend via het infuus. Gisteren klaagde Meike over plassen en duurde het een paar uur voordat dit goed op gang kwam. Afgelopen nacht hebben we twee keer haar bed moeten verschonen omdat de urineproductie ineens met liters tegelijk op gang kwam.

Afgelopen dagen was het plan om morgenochtend, zondag, naar huis te gaan. Als we naar de situatie van vandaag kijken hebben we daar wel onze vraagtekens bij. Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen, haar drain loopt minimaal en ze houdt, ondanks het vele plassen, veel vocht vast. Haar ogen zitten bijna helemaal dicht van het vocht. We rekenen maar nergens op en zien morgen wel hoe het loopt.

Er wordt inmiddels al wel voorzichtig gesproken over de operatie. Deze zal over drie of zes weken plaatsvinden. Over drie weken is Meike weer aan de beurt voor nieuwe chemo en dan is ze fysiek op haar best. Het kan ook zo zijn dat ze toch nog één extra chemokuur wilen geven en dan wordt er over zes weken geopereerd. De komende week staat er weer een Mag3-scan op de planning, met deze radioactieve scan kunnen ze precies het functioneren van de nieren bekijken en de ligging van de tumor. De uitslag van deze scan zal bepalen of ze de nier zullen proberen te sparen of meteen zullen verwijderen.

Ook zullen we binnenkort met de Radiologen in gesprek gaan over de bestralingen die Meike na de operatie zal moeten ondergaan. De exacte details over de behandeling zoals de intensiteit en mogelijkheden over protonentherapie in het buitenland zullen we dan allemaal te weten komen.

Meike heeft vandaag bijna de hele dag geslapen en een paar keer heeft ze even kort rechtop gezeten. Vanochtend vertelde Meike dat ze een paar lelijke woorden wist. Ze weet dat ze die niet mag zeggen maar vandaag hebben we betiteld als 'lelijke woorden-dag'. "Meike, als je je zo beroerd voelt als jij dan mag je heel soms een lelijk woord zeggen" en dat liet ze zich geen twee keer zeggen. "G..samme" en "k.t" kwamen vanuit haar tenen. Ik denk dat het heeft opgelucht.....
Ook vond ze mij een sukkel, nog een lelijk woord. Vanochtend tijdens het douchen had ik mijn toilettas in de wasbak gezet en toen ik een handdoek wilde pakken stoote ik de hendel van de kraan omhoog waardoor mijn toilettas vol stoomde met water. Ja, dat is niet een hele slimme actie en op 'lelijke woorden-dag' mag je dan voor één keer zeggen dat ik een sukkel ben. Morgen is 'lelijke woorden-dag' weer voorbij en ruilen we sukkel in voor oen!